vendredi 18 décembre 2009

Lia, mon plus grand amour.....

Je n'ai pas beaucoup de temps pour écrire car je pars pour ste-justine.
Les médecins ont été au bout de ce qu'ils pouvaient pour ma belle Lia. On a eu un deuxième avis du children et ils disent la même chose: la maladie de Lia progresse et nous ne pouvons rien y faire.
Lia sera baptisée dimanche en après-midi et extubée lundi dans la journée. Ils prévoient qu'elle survivent de quelques heures a quelques jours.
Je suis terrorisée à l'idée de perdre ma fille. Je suis en colère contre cette vie qui ne cesse de me faire souffrir. J'ai mal.....tellement de peine.....
Je viendrai vous montrer des photos du baptème lorsque je reviendrai à la maison......
Merci pour votre soutien tout au long du combat de Lia.......

lundi 23 novembre 2009

On est toujours au meme stade. Lia est encore intubée, fait encore des crises avec arrêt respiratoire. Une vidéo prise par mon papa qui est venu lui rendre visite.




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jeudi 12 novembre 2009

Mon bel amour avec son tube.


Je vous mets cette photo, parce que ma fille, je l'aime. Elle est la plus belle à mes yeux, avec ou sans son tube.

La suite....pas très joyeuse.

Suite au dernier message, Lia est remontée à l'étage. Le dimanche elle a fait une convulsion en status (en continue). Ils lui ont donné du dilentin pour stopper la crise, mais cela n'a pas fonctionné. Ensuite ils lui ont donné de l'ativan et cette fois-là la crise à cessée immédiatement. Par contre ils l'ont emmenée aux soins intensifs pour la surveiller. Elle a fait plusieurs petites crises mais elle allait relativement bien toute la semaine. Ils nous disaient qu'ils la remonteraient à l'étage le week-end. Samedi elle fait plusieurs petites crises, donc ils ont décidé de la garder aux soins pour l'observer. Et dimanche.....pafff.....un arrêt respiratoire le matin, code bleu. Par la suite elle est épuisée. En PM je la prends pour la bercer....elle cesse de respirer dans mes bras. Ils la ventile pour a ramener, j'étais terrorisée. Apres elle semblait mieux. Vers 19h00 on quitte pour la maison. À 20h00 j'appelle, tout va bien. A 21h00 le téléphone sonne. Lia a fait deux arrêts respiratoires et à de la difficulté à remonter la pente. Ils doivent l'intuber. On arrive a ste-justine un peu plus de 30 minutes plus tard et elle est calme et intubée. Ils nous retourne à la maison pour la nuit.
Elle a fait de un a deux arrêts respiratoires chaque jour dus aux convulsions. Nous avons rencontré les médecins et leur plan de match est de jouer avec les médicaments. Trouver le bon médicament pour contrôler son épilepsie.....ou du moins la partie la plus grave: les arrêts respiratoires. Pour le moment et encore quelques jours elle restera intubée. Je sais qu'aux soins intensifs elle est bien surveiller. Mais mon coeur de maman à peur!!!
Pendant combien de temps encore j'aurai le droit de voir ma fille et lui que je l'aime??? :(

Lia mon amour.....il faut te battre! William et Loïk, veillez sur votre petite soeur, je vous en supplie! Aidez la à prendre du mieux! Je vous aime fort vous aussi.

jeudi 29 octobre 2009

Des nouvelles vite-vite.

Lia a fait, en tout, 4 arrêts respiratoires. Le dernier elle l'a fait devant le médecin des soins intensifs. Et elle est persuadée que c'est du aux crises d'épilepsie. Elle se réveille, fige et cesse de respirer!
Les médecins ont étés clairs: ce qui nous attend sera très dur. Des montagnes russes! Les médicaments risquent de causer des effets secondaires qui pourraient être graves. Et peut-être (dans un avenir lointain ou rapproché?) nous aurons des décisions à prendre en ce qui à trait à la réanimation de Lia.
Pour le moment elle va bien. Elle jase beaucoup et sourit. Ce matin elle a eu une ponction lombaire( prélevement de liquide céphalo-rachidien dans le bas de la colonne) pour vérifier les maladies métaboliques. Elle a fait ca comme une grande, sans pleurer.
Elle est a son deuxieme séjour aux soins intensifs....et si tout va bien elle retourne dans une chambre normale demain.
Donc voila.....je donnerai des nouvelles bientot....

samedi 17 octobre 2009

Ostie là.....c'est assez!

Ce soir, après la fête des anges j'ai été chez ma tante avec ma mere, mon beau pere....
On mange de la fondue. Je dépose Lia dans son siege d'auto, pas de couverte, rien.....seulement pour me libérer un peu les bras. Elle s'endort rapidement.
Je la garde a coté de moi pour la surveiller....je la regarde plusieurs fois pour voir qu'elle va bien.
Un moment je la regarde et elle a le regard fixe. Je lui parle et elle ne réagit pas. Je lui touche, pas de réaction....je la prends dans mes bras: elle est complètement molle et commence a devenir bleue! Ma fille ne respire plus!!!!!!!!!!!!!
Je me mets a crier a ma tante (qui est infirmiere) que ''Lia ne respire plus.....fais quelque chose!!! Elle ne respire plus!!!!!!''
Panique générale....tout le monde fige. Ma tante me l'enleve des bras, la mets sur une chaise et s'agenouille a ses cotés et lui fait la respiration artificielle. Lia est revenue à elle au bout de 4 ou 5 insouflation(??) .
Moi j'ai pleuré pendant 30 minutes. Nous avons appellé l'ambulance et sommes montés a ste-justine, ou Lia dort avec papa en ce moment.
Ils vont essayer de voir si c'est une épilepsie complete, syndrome de la mort du nourisson ou autre.
Sincerement, là, je suis vraiment à boute!!!!
Je vais tu pouvoir être heureuse en paix un jour??? Je suis épuisée!!!!!

jeudi 15 octobre 2009

En primeur.

Pour grand-maman qui voulait voir :

Lia le mouton!!

mercredi 14 octobre 2009

La fête des anges

Ce samedi ce sera la fête des anges à l'oratoire Saint-Joseph. Et bien entendu nous y allons, avec ma petite cocotte.
Pour la première fois depuis sa naissance, je vais prendre du temps pour penser à William et Loïk. Je n'ai pas pu me permettre de les pleurer depuis l'arrivée de Lia. Avec ses hospitalisations et tous ses problèmes de santé, je manque de temps pour penser à mes deux petits cocos à plumes.
En plus, contrairement à bien des mamans, je ne peux pas dire que ma puce ma ramène à la perte de mes garçons. Je n'aurais pas voulu que William et Loïk vivent tout ce que Lia vit. Je n'aurait pas voulu qu'ils soient malades. Je n'aurais pas voulu les voir souffrir comme j'ai vu Lia souffrir.
Je ne vis pas la situation parfaite.....la maternité parfaite qui me ferait dire : ''William aurait pu vivre ça......'' ou ''Loïk aurait pu faire telle chose''.
Alors ce samedi, je pourrai me permettre de penser à mes deux petits hommes partis trop vite, prendre du temps pour les pleurer.

William et Loïk....maman vous aime profondément. Vous me manquez, même si je n'ai pas toujours le temps de vous le dire. À jamais vous serez dans mon coeur......
Je vous aime mes lapins.




William et maman.





Montage photo.

jeudi 1 octobre 2009

Nouvelles.

Aujourd'hui nous sommes (encore!!) retournés à ste-justine. L'infirmière du CLSC qui vient deux fois par semaine pour peser Lia à téléphoné hier à ste-justine car elle la trouvait pleine de sécrétions. Alors la pédiatre m'a donné un rendez-vous.
Elle commence par me dire que selon elle ce ne serait peut être pas des sécrétions, mais un trop plein de salive que ma fille ne pourrait pas ravaler, car elle est hypothonique, dysphagique, bla bla bla.....allez, enfoncez le couteau!!!
Par la suite elle regarde les résultats des rayons X des poumons que nous avons passé dimanche lors d'une petite visite aux urgence (les sécrétions encore!). Elle a trouvé que l'oesophage de Lia semblait distendu. Donc elle rejoint le chirurgien qui lui dit qu'il veut que Lia passe un test pour vérifier si les fameuses sécrétions et le petit truc à l'oesophage ne seraient pas dus à l'opéaration de la valve anti-reflux.
Donc résultat de l'examen?? La valve anti-reflux est trop serrée!!!!! Ostie! (désolée) Habituellement les enfants ravalent leurs sécrétions...mais celles de Lia ne passent pas par manque d'espace!!!
Nous devons donc retourner à ste justine mardi prochain pour qu'ils tentent, avec un ballonet, d'angrandir un petit peu la valve anti-reflux. Donc nous seront encore hospitalisés pour minimum 24 heures. Tout ça à cause d'une erreur stupide! ; Habituellement, lors de cette opération ils posent un tube et font la valve autour du tube. Et bien pour Lia ils lui ont laissé le tube de gavage pour faire l'opération, et celui-ci est beaucoup plus petit que celui qu'ils utilisent habituellement.
Puis nous avons revu l'ORL qui a refait un petit examen.....pour me dire que Lia recommence un petit peu a faire des stridors....et que c'est surement du à son hypothonie....tout est plus mou!

Ben oui, je le sais! Je suis juste tannée de me le faire répéter.....ma fille à presque 4 mois et elle ne commence même pas à tenir sa tête. Alors oui, je sais que ma fille est différente.....et à ste-justine ils aiment nous le rappeller!

mercredi 30 septembre 2009

Nous sommes de retour à la maison depuis vendredi, après 5 semaines à l'hôpital. Nous avons plusieurs rendez-vous de prévus....pas de répit pour les amis!!! :(
Lia est pleine de sécrétions. C'est vraiment stressant, elle s'étouffe avec. Ça m'inquiète beaucoup.....donc je garde toujours un œil dessus et elle dort dans notre lit.
Au niveau génétique ils ont fait un test pour vérifier si elle n'a pas le syndrome de Rett.....et je peux vous dire que je ne veux pas que ma fille ait cette maladie !! :(
Sur une note plus joyeuse:
Nous sommes en pleine réflexion pour nous acheter une maison neuve. Nous avons besoin d'un projet positif pour nous occuper l'esprit et ne pas trop penser à l'avenir. Nous pensions voyager beaucoup avec Lia, mais voyage et gavage.....pas évident! Donc nous vendons notre maison pour nous acheter du neuf!
Quelqu'un se cherche une petite maison dans le coin de laval? ;p Je reviens avec d'autres nouvelles! Le temps me manque un peu, car Lia est un bébé à bras!


vendredi 18 septembre 2009

Des nouvelles de Lia

Vous vous souvenez, je vous avais dit que Lia était sensée se faire opérer le 22 septembre pour faire une valve anti-reflux et un bouton gastrique pour sa gastro-stomie pour être gavée avec un bouton sur ventre.
Et bien mercredi soir ils sont venus me voir pour m'annoncer que l'opération se ferait le lendemain! Ouffff!!! Quelle surprise!
Alors jeudi ma cocotte est entrée en salle d'opération à 10h00 le matin. Une opération qui devait durer environ 3h00. Finalement à 12h30 ils sont venus nous voir pour dire que tout s'était bien passé et Lia partait en salle de réveil. Elle y est restée 3 heures! Je peux vous dire que j,étais angoissée à la fin!!
Donc nous sommes remontés avec la cocotte vers 15h30 a sa chambre, sur l'étage de chirurgie. Elle a déssaturé à quelques reprises, dès qu'elle ouvrait les yeux. J'étais pas mal inquiète. J'ai passé la nuit avec elle a l'hopital. Elle a dormis pas mal dans la nuit mais à eu besoin d'oxygène à quelques reprises.
Aujourd'hui elle a encore beaucoup dormi et dès qu'elle se réveillait elle avait la nausée et sortait beaucoup de sécrétions de sa gorge. Il faut dire que pendant plus de 24 heures ils lui ont mit un tube pour vider son estomac de toutes secrétions.
Ce soir ils lui ont enlevé le tube.....et pour la première fois, ma fille n'a plus de tube dans le nez!!!

Voici des photos:

Lia tête une suce imaginaire.

Le vidéo est un peu sombre
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jeudi 10 septembre 2009

Ouch!

Lia a eu 3 mois hier....déjà! J'ai l'impression de manquer les plus beaux moments, de ne pas pouvoir en profiter assez :(
Et maman pour sa part à un très gros mal de dos! Je vois le doc cet après-midi et mon homme me remplace a l'hôpital auprès de Lia.
Là-dessus je retourne sur mon divan calmer mon bobo :(


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dimanche 6 septembre 2009

:)

Nous avons passé une très belle journée avec Lia. Sortie de l'hôpital vers 12h00. Nous sommes allés a la maison, séance de collage et de bisous.
Ensuite nous avons été souper chez ma maman. Je rêvais de manger du blé d'inde. Lili à été super gentille! Très belle soirée!
De retour a l'hôpital vers 21h00. Nous avons pris le temps de l'endormir avant de quitter. Elle était trop fatiguée et avait de la misère à trouver le sommeil.
Demain mon homme va la voir seul....et je prends enfin une journée de repos.




La vie en rose!

Lili porte la casquette de papa.

samedi 5 septembre 2009

Vite vite....

Je vous donne des nouvelles vite vite!
Par où commencer??

Lia à eu une semaine plutôt difficile! Elle pleurait beaucoup, avait mal a l'estomac, faisait du reflux et du stridor, même pendant le sommeil.....ce qui n'est pas son habituel. Nous avons commencé le cisapride, qui est son médicament pour faire maturer les intestins et l'estomac. En espérant que ça fasse effet!
Hier ils lui ont installé le tube dans les intestins, car elle souffrait beaucoup de l'estomac. C'est une des dernières options pour aider Lia à cesser les reflux, sinon on passe à l'opération pour replier l'estomac et ainsi empêcher tout reflux. Le tube dans l'intestin est supposé faire en sorte que les aliments ne remontent plus, étant donné que rien ne passe par l'estomac!
Et hier après-midi ils l'ont aussi changée de chambre. Ils avaient une chambre de libre avec surveillance constante d'une infirmière. Ils nous l'ont offert....et nous avons accepté. Ainsi nous pouvons dormir à la maison et se reposer un peu!!!
Parce que sincèrement je suis épuisée....et le médecin dit que nous en avons surement encore pour quelques semaines!!! Oufffffff.....
Pour finir, demain nous avons une permission de sortie temporaire. Donc, si tout va bien, nous sortons vers 9h00 le matin et la ramenons vers 21h00. Une journée à la maison avec cocotte!!! Youppi!!!!
Voila! Je vous redonne d'autres nouvelles bientôt!

mercredi 26 août 2009

Ce qu'on appel dormir relax!!!

Nouvelles et vidéo

Des nouvelles....
Lia est encore a l'hopital.
Samedi soir ils ont changé le médicament pour l'épilepsie et depuis dimanche soir elle n'avait pas refait de crise. Mais cet apres midi elle en a fait une Mad Donc ce n'est pas encore sous controle.
Au niveau des stridors et de la difficulté a respirer, nous en sommes encore au meme point: on attend l'approbation de santé canada pour son médicament. Ils semblent un peu dépassés a ste-justine......ça avance pas fort je trouve!
Donc nous en avons encore pour minimum une semaine d'hospitalisation.
Je suis épuisée.....et j'ai le moral a zéro. Habituellement je suis avec ma fille 24 heure sur 24.....depuis dimanche matin, mais la papa a pris la releve pour cette nuit!!! J'était sur le bord de la dépression. Et il va faire vendredi soir et samedi soir!
Sincerement j'espere qu'on sortira bientot....mais je refuse de sortir sans solution efficace pour sa respiration, donc je prends mon mal en patience.
J'ai simplement hâte d'avoir du répit......me semble que je suis toujours dans la mire de la malchance. Sad

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vendredi 21 août 2009

Les nouvelles.........


Mardi, ma cocotte nous a fait des épisodes de spasmes. A la deuxieme j'ai téléphoné a l'ORL qui m'a dit d'arrêter de donner le médicament contre le reflux. Elle a continué a en faire. A 22 heure, étant trop inquiete j'ai dit a mon homme que nous partions a ste-justine.
Le pédiatre de l'urgence décide de nous hospitaliser pour vérifier le tout. Alors nous avons notre chambre a 3h00 AM.
Le lendemain, ma petite cocotte nous a fait 2 convulsions de 5 minutes chacunes. Ils lui ont donc donné du dilentin pour la faire dormir et arreter les spasmes.
Ils lui ont passé un EEG (électro-encéphalogramme). Et devinez? Lia est bel et bien épileptique.
Donc depuis mercredi nous sommes a hospitalisés car ils veulent trouver la bonne dose pour régler l'épilepsie. Hier elle a fait 6 crises et aujourd'hui deux crises.
En plus ils ont profitent pour essayer de régler le problème des stridors......apparement la pédiatre de Lia devait m'appeler jeudi pour faire hospitaliser Lia pour régler les stridors.
Alors ce soir c'est ma nuit de repos, papa a pris le relais. Je suis brulée.....plus émotionnellement que physiquement je crois. J'ai juste hâte que les problèmes ous lâchent et vivre une semblant de vie normale avec ma fille. (autant que possible malgré ses problèmes).

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lundi 17 août 2009

Ça grossit!

Lia pèse aujourd'hui 8 lbs et 3 onces! Enfin, avec le lait neocate elle prend un peu de poids! Y était temps! Ma petite cocotte souffre de chaleur...elle est marabout et elle dort beaucoup. À moins que ce soit des effets secondaires de son nouveau médicament pour le reflux. Dure à dire!

Et merci pour tous vos commentaires de soutien! Ça fait beaucoup de bien de raconter mes choses ici et d'être soutenue par des gens qui ont du coeur! C'est très apprécié.




En photo: Lia fait dodo dans sa balançoire ''precious planet!''

dimanche 16 août 2009

Des nouvelles du rendez-vous de jeudi.
En ORL ils ont repassé l'examen avec la caméra. Et Lia fait encore plus de reflux. Elle a l'oesophage tout enflé et très rouge. On a donc reçu une prescription pour un autre médicament, à donner 4 fois par jour!
Elle à reçu son vaccin contre l'hépatite B. Résultat: elle a vomit deux fois dans la soirée, à pleuré pendant 2 jours et ne feelait pas vraiment.
J'ai eu les papiers pour enfant handicapé, que je vais envoyer au gouvernement pour recevoir la rente. Ce qui m'aidera a payer la physio et l'ergo en privé.
Nous avons rencontré l'ergo vendredi après-midi. Elle est vraiment très sympathique et se déplace à la maison!!! Elle m'a montré comment faire en sorte que Lia ait une bonne succion avec sa suce. Car ma fille adore la suce, mais ne sait pas comment la têter!!!! :( Elle machouille et ne tête pas.
Donc depuis qu'elle est venue je vois déja une différence. Ça prend au moins 5 minutes chaque fois, mais avec les trucs qu'elle m'a donnés je finis par voir une bonne succion!!
Bon, tous ces spécialistes ça coute cher, mais pour ma cocotte ça vaut la peine. Et les assurances privées en payent une partie.
Voilà! Nous avons congé de ste-justine jusqu'au premier septembre. Nous irons en clinique du retard moteur le 1 septembre.
Le 15 septembre nous allons en ORL, en audiologie et en......génétique! Ils m'ont appelée por me donner un rendez-vous en génétique. Et sincèrement ça m'angoisse, car habituellement avec eux c'est: pas de nouvelles, bonnes nouvelles. Et leur appel tombe juste dans les dates où devaient sortir les résultats pour le syndrôme qu'ils suspectaient. Ça reste à voir.
Le 21 septembre c'est mon rendez-vous pour ma colposcopie,
Le 23 septembre rendez-vous en pédiatrie,
et le 4 novembre, rendez-vous en neurologie.
Alors voilà pour les rendez-vous déja planifiés. Il me reste à recevoir l'appel pour passer la ciné-déglutition et voir si elle peut enfin boire par voie orale.

Bon dimanche à toutes!

mardi 11 août 2009

Faire bouger les choses.

Aujourd'hui, n'ayant toujours pas reçu de nouvelles de mon CLSC, je décide de faire une plainte.
Donc je laisse un message au bureau de la commissaire aux plaintes de mon CSSS.
1 heure plus tard le téléphone sonne et la dame prend ma plainte en note et dit qu'elle transmettra le message a la commissaire.
1 heure plus tard environ, la remplaçante de la commissaire me téléphone pour prendre en charge ma plainte et dire qu'elle verra ce qui en est. Comme je lui ai expliqué: le CLSC m'a refusé des services, soit aider a mettre le tube naso-gastrique a mon bébé.
Peu de temps arpès le téléphone re-re-sonne. Cette-fois c'était la superviseur de l'infirmière a qui j'ai parlé la semaine dernière. Elle me dit qu'elle était sur le dossier et que ma plainte va faire activer bien des choses.
Donc, elle m'explique que si le tube de ma cocotte s'enlève de jour, je peux aller au CLSC pour avoir de l'aide pour tenir Lia. Ensuite, si jamais il s'enlève de nuit et que je ne réussi pas à le remettre, je peux appeler au 811. Le sevice info-santé de ma région ont une liste de numéro d'infirmières qui sont sur appel la nuit pour des cas comme le miens. En disant que je suis suivie au centre ambulatoire, ils vont retrouver mon nom dans le système et m'envoyer une infirmière.
J'aurai aussi une infirmière du centre ambulatoire qui viendra une fois par semaine voir comment ça va à la maison avec ma cocotte.
Et finalement elle va tenter de me trouver un soutien psychologique, de façon à m'aider, car en ce moment ce n'est pas rose tous les jours......même si je fais ma forte. Je n'ai pas vraiment les moyens de payer pour mon soutien au privé, car avec ce que ça va me couter en ergo et en physio au privé pour Lia.....elle passe en premier!
J'ai donc bien hâte de voir comment tout cela va se concrétiser!
Comme quoi il faut se battre pour faire valoir nos droits!!!

Il y a aussi la pédiatre de ma cocotte qui à appelé pour voir comment elle va. Elle était bien contente car depuis que sommes passés au nouveau lait (neocate) Lia fait de 1 à 3 selles par jour et non de 8 à 10 comme avec le neutramigen. De plus, Lia est plus de bonne humeur, jase un peu plus et tête sa suce un peu plus fort....et la demande plus souvent! Comme il faut travailler son réflexe de succion pour ne pas qu'elle le perde (car elle ne boit pas), c'est donc une très bonne chose!
La pédiatre à aussi remplie les papiers pour la subvention pour enfant handicapé et je vais les avoir jeudi et ainsi pouvoir les poster.

Depuis hier Lili fait dodo dans sa bassinette (dans notre chambre). Elle à donc son lit bien à elle et la première nuit s'est très bien passée. Je suis fière de ma cocotte!

Donc voilà pour les nouvelles.

Prochaine rendez-vous jeudi: ORL (pour tenter de trouver la cause des stridors) et infirmière en pédiatrie pour un vaccin.

dimanche 9 août 2009

2 mois déjà!

Lia a 2 mois aujourd'hui!
Depuis hier elle prend du Neocate en gavages.
Hier nous avons reçu plusieurs amis en après-midi et pour souper. Ce fut une soirée très agréable.Je n'ai pas beaucou de temps, mais je vous mets des photos de la cocotte qui fait dodo dans sa bassinette comme une grande!

Ne soyez pas surpris, ma fille dort toujours les yeux un peu ouverts!


jeudi 6 août 2009

Dure d'avoir un enfant handicapé!

Et voilà, je viens vous raconter mes déboires avec le CLSC.
Mon médecin m'avait dit que je pouvais contacter le CLSC pour avoir de l'aide au niveau du gavage et surtout pour le tube. Elle m'a dit de leur faire comprendre que je ne peux pas y arriver seule.
Hé bien, le CLSC me répond qu'ils ne peuvent pas se déplacer à la maison!! Ok, je comprends, mais je lui demande si je me déplace au CLSC il y aura quelqu'un pour m'aider??
La réponse : Non!!! Ils disent qu'ils ne sont pas formés pour mettre le tube dans le nez d'un bébé et que moi, j'ai été formée par ste-justine, donc je devrais être en mesure de le faire! Alors je leurs explique que je veux simplement être rassurée et me faire aider a tenir bébé. Et bien, on me répond que je peux demander à quelqu'un de ma famille, une amie ou une voisine pour m'aider!!!
Quoi????? Heu....NON!!!!
Donc après ce refus, j'ai appelé au Centre Ambulatoire Régional de Laval. Et eux m'ont donné un numéro. A cet endroit ils m'ont dit que je devais leur faire parvenir un papier de mon médecin (pédiatre) leur expliquant que j'ai besoin de soutien.
En tout cas, je trouve ça tellement plate d'avoir à se battre pour avoir du soutien quand on a un enfant handicapé.
Hé oui, selon ma pédiatre, Lia est bel et bien considérée handicapée. Mais bon, c'est simplement un mot qui confirme tout ce que nous savons déja!

Bon !

Hier, les rendez-vous a ste-justine.
Ergo: elle m'a donné des petits trucs pour tenter de stimuler ma cocotte au niveau oral. Mais bon, je vais quand même aller payer au public pour avoir de quoi de mieux et une meilleure rencontre, car elle n'a meme pas eu le temps de tout faire et cessait tout lorsque Lia chignait!

Pédiatre: la petite ne prend pas assez de poids, donc on passe a 70 ml a chaque boire.
Si elle continue a souffrir autant lors de l'arrivée des selles (car elle pleure beaucoup), nous allons passer au lait ''neocate'' ou quelque chose comme cela. C'est encore plus hypoallergène que le neutramigen.
Je lui ai parlé du fait que le tube de Lia s'enlève aux deux jours et ils m'ont donné des collants qui collent plus solidement....mais je n'ai pas encore testé!
De plus, elle m'a dit que si je suis stressée, car ma cocotte fait beaucoup de bruits en respirant, je peux me présenter a l'urgence et ils vont l'hospitaliser....sinon je vois l'ORL la semaine prochaine.
En plus elle m'a conseillé de contacter le CLSC pour avoir de l'aide au niveau du tube de gavage. (je vous raconterai mes déboires avec le CLSC).

Et finalement nous avons été en audiologie. Et la petite madame, pas vite-vite, a pris une heure pour faire le test car elle devait toujours déplacer les foutus électrodes sur la tête de la cocotte. Son verdict?? Lia aurait une perte d'audition légère d'une oreille et moyenne de l'autre! Grrrrrrrrrrr......je sais pas si je la crois, car elle est pas mal incompétente selon moi la madame. J'ai un autre rendez-vous dans un mois.

Je vous raconterai mes déboires avec le CLSC plus tard car c'est l'heure du gavage.

lundi 3 août 2009

Hummmm

Nous allons bien!
Lia est un bébé relativement facile. Elle dort la nuit de 22h00 à 8h00 le matin. En fait, elle se réveille vers 6h30 et je la prends sur moi et nous nous rendormons! :)
Depuis que nous sommes passés au neutramigen elle fait de 4 a 8 selles par jour! Je ne sais pas si c'est dans les normales, mais je vais en parler au pédiatre car elle pleure énormément avant la plupart des selles et elle les fait pendant le gavage. Donc je me demande si elle réagit peut être au lait??
Le plus difficile en ce moment c'est le tube!! Le fameux tube que je dois lui rentrer dans la narine pour la gaver....celui que je dois changer une fois par mois, vous savez??? Et bien, voyez-vous, ce tube il se déplace pratiquement aux deux jours! Quand la cocotte à mal au ventre, hé bien elle pleure! Et quand elle pleure elle transpire beaucoup! Et quand elle transpire, ça veut dire peau mouillée....et peau mouillée sous les pansements, ça veut dire tube qui glisse!
Et ça, hé bien ça implique que maman ou papa doivent remettre le tube. Et comme papa travaille....vous savez ce que ça implique? Et oui!!! La plupart du temps c'est maman qui remet le tube! Mais là......bébé prend des forces.....donc pousse plus fort, pleure plus fort.....et ça rend la pose du tube très difficile!
Alors, je vous le dis, aux deux jours, ce n'est pas l'idéal! Quand bébé pleure, que le tube est trop mou, car il n'a pas assez trempé dans la glace, et qu'il ressort par la bouche, je peux vous dire que maman ne la trouve pas drôle!
Et quand je dois me reprendre à 10 fois pour replacer le tube.....et bien ça fini par une maman désespérée. Et je pense que dorénavant je vais me rendre au CLSC quand ça ne fonctionne pas....car la semaine passée je me rendais malade. Vendredi à été une journée très difficile et j'ai énormément pleuré.
J'espère simplement que bientôt elle pourra prendre le biberon, et que toute cette histoire de tube ne sera qu'un mauvais souvenir!!!

Sur un autre sujet, nous avons eu un beau week-end. Nous avons été chez l'une de mes tantes pour l'anniversaire de mon grand-papa. Je me suis baigné et j'ai passé une journée à penser presque juste à moi, car il y avait en masse de bras pour s'occuper de ma cocotte. Une superbe journée!

Et dimanche mon papa est venu avec ma grand-maman et deux de mes tantes. Lia a reçu de très beaux cadeaux et tout plein de compliments! Une très belle jourée encore une fois!

Voilà!
Mercredi nous avons des rendez-vous en physiothérapie, pédiatrie et audiologie, et tout ça à ste justine.


Voici deux photos de Lia qui fait dodo avec sa poupée....avec surveillance de papa et maman!


mercredi 29 juillet 2009

Une belle attention!


Deux des mes copines de cégep sont venues voir ma cocotte lundi après-midi. J'étais bien contente de les revoir!
Et l'une d'elle à accouché d'un superbe petit bonhomme 8 jours après que j'aie donné naissance, sans vie, à mon petit William adoré.
À ce moment là, je me suis départi de plusieurs choses que j'avais acheté pour William, dont la chenille musicale de 'leap frog'. Et j'en ai fait cadeau à Lisa, pour son petit bonhomme, en me disant que c'était un cadeau de la part de William.
Et bien, lundi, elle m'a rapporté cette chenille. Celle que j'avais acheté à William!! Deux ans et demi plus tard! Son geste m'a beaucoup touché! Comment pouvait-elle savoir que cela me ferait tant plaisir?
Sur le coup j'ai figé.....je crois que j'étais trop émue pour réagir!
Merci Lisa! Merci de tout mon coeur. Tu n'aurais pas pu me faire plus plaisir!

lundi 27 juillet 2009

La santé de ma poupoune.

Vendredi dernier nous avions rendez-vous a ste-justine en cardiologie. Ils ont passé une échographie du coeur et un électro cardiogramme et tout semble correct pour le coeur de ma cocotte. Ils veulent nous revoir dans 6 mois.
Ensuite nous avion rendez-vous en audiologie. La petite madame, n'étant pas très vite sur ses patins, n'a pas réussis à faire le test et j'ai du leur dire que je quittais pour mon rendez-vous en pédiatrie.
Donc en pédiatrie, je me rends compte que le tube de la cocotte s'est enlevé. Donc j'ai du lui remettre, en plein dans l'heure du boire. Imaginez la scène!
Donc ma belle cocotte à fait une crise monumentale! Et comme nous étions devant la pédiatre, elle a pu observer les maux de ventre de Lia et les stridors qu'elle fait lorsqu'elle est en crise. Et elle (la pédiatre) n'a pas aimé ce qu'elle a vu. Elle nous a donc envoyé passer un rayon X des poumons pour vérifier si elle ne s'était pas aspiré du lait dans les poumons et une prise de sang pour vérifier si elle n'avait pas une allergie au lait. Elle a aussi contacté L'ORL pour qu'elle me donne un nouveau rendez-vous. De plus, elle a changé le lait pour du neutramigène (lait hypoallerène).
Donc le soir même elle a rappellé pour dire que le rayon X des poumons était beau et que, selon le médecin interne, les prises de sang étaient belles.
Mais elle m'a recontacté aujourd'hui et finalement ma cocotte fait bel et bien une allergie au lait, car les prises de sang avaient mal été interpretées.

Donc voilà! J'espère que le changement de lait aidera ma poupoune à se porter mieux!

P.S: merci à toutes pour vos beaux commentaires!!

dimanche 26 juillet 2009

Une vidéo

Lia qui commence à jaser un tout petit peu.

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mardi 21 juillet 2009

Pour le plaisir....

et parce que je suis gaga!


lundi 20 juillet 2009

Désolée, j'ai un peu moins de temps pour écrire en ce moment! :)

Alors les nouvelles....
Mlle Lia va bien. Elle est de plus en plus éveillée. Au niveau de la constipation ça va un peu mieux depuis qu'elle prend du jus de pruneau à tous les jours. Bien oui, du jus de pruneau à 6 semaines! Et je peux vous dire que ça change la couleur du tube de gavage! Ça tâche le jus de pruneau!
Le CLSC est venu nous prêter une balance pour peser ma cocotte à toutes les semaines. Bon, je triche un peu et je la pèse régulièrement! ;p Et ce matin elle était rendue à 6 lbs et 14 onces. Yé!

Ce matin nous avons débuté le suivi en physiothérapie, en privé bien sur! (l'attente est longue au public). La physiothérapeute nous à donné plusieurs exercices à faire à la maison.
J'ai aussi contacté l'ergothérapeute, que nous verrons la semaine prochaine pour avoir des exercices de stimulation pour la bouche.

Mon homme est de retour au travail depuis ce matin. Je vais donc commencer à faire ma petite routine avec ma cocotte.....c'est un peu stressant!!! Ce matin j'ai du retirer un papier collant (qui s'était décollé du tube de gavage) de sa narine avec une pince à cils! Et par la suite j'ai dû enlever le tube et le remettre car le lait lui sortait par le nez!!!! Je ne sais pas trop ce qui s'est passé, mais j'ai eu bien peur!
Donc pour la première fois je lui ai mis le tube toute seule, sans personne pour m'assister! Et j'y suis arrivé! Oufffff......
Photo de la cocotte!

Autre sujet: connaissez-vous quelqu'un qui voudrait un inséparable? Je le vends 75 $ et il vient avec la cage, des jouets et de la nourriture. Je le vends parce qu'il jacasse beaucoup et ça réveille ma belle cocotte des fois. Il doit être apprivoisé, car nous avons manqué de temps pour nous en occuper suffisamment.
Je vous mets une vidéo du temps où il était apprivoisé.



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vendredi 10 juillet 2009

Lia a eu un mois hier.

Elle est rendue à 6 lbs, selon la pesée d'hier! Yé!!!
Nous avons augmenté les quantités qu'elle boit. Elle recevait 50 ml aux 3 heures et nous sommes à 55 ml aux trois heures.
Ma cocotte est très constipée en ce moment. Je dois l'aider à sortir ses selles.....pauvre amour, elle souffre beaucoup.
Je vous mets quelques photos de ma poupoune

Lia dans son petit ensemble rose.....encore un peu grand! ( vous voyez comme elle perd ses cheveux? Elle est solidaire à grand-papa ;p )


Lia et papa


Son premier chapeau d'été ;p


Lia et maman

mardi 7 juillet 2009

Lia a eu un mois aujourd'hui à 11h00.

Je profite d'un temps d'accalmie dans la maison pour vous donner des nouvelles.
Nous sommes revenus à la maison avec notre princesse vendredi dernier. La première nuit à été assez épuisante pour moi car j'ai fait les gavages de 21h, minuit et 3h00....mais maintenant ont se les sépare papa et moi.
Nous avons eu beaucoup de visite ce week-end. Presque personne de la famille n'avait pu voir Lia. Donc tout le monde était bien heureux (se) de la voir!
Les gavages de passent bien. C'est plus d'organisation que pour un bébé au biberon. Il faut se lever 15 minutes plus tôt que l'heure du gavage pour préparer le lait, et après chaque gavage ils faut rincer le matériel deux fois avec 250 ml d'eau. Avec le changement de couche et comme elle est gavée sur une période d'une heure, ça prend chaque fois environ 1h30. Donc ça nous donne environ 1h30 de sommeil entre chaque boire.
Nous avons acheté un petit lit à mettre dans notre lit pour dormir avec elle en toute sécurité. Ainsi maman a cessé de se lever du lit à toutes les trois minutes à chaque bruit que fait la mademoiselle et à chaque absence de bruits! Sinon, elle souffre un peu de constipation. Nous avons donc augmenté la quantité d'eau pour irriguer la tubulure après chaque gavage. En espérant que ça l'aide un peu, car hier j'ai du aller chercher les selles en l'aidant....pauvre amour, elle souffrait terriblement, je n'ai donc pas eu le choix!
Je vous avoue que j'ai beaucoup de peine de pas pouvoir donner des biberons à mon bébé. Le gavage est un acte bien impersonnel, fait par une ''machine''. Donner le biberon, ou encore mieux le sein, ce sont des moments privilégiés que j'aurais aimé partager avec ma fille.
Mis à part cela, elle ensoleille nos journées. Je suis complètement en amour avec elle.


Première photo à été prise lors de l'arrivée à la maison et la deuxième photo lors de son premier tour de balançoire.

samedi 4 juillet 2009

Enfin!!!

Juste pour vous dire que mademoiselle Lia est enfin rentrée à la maison!
Je reviens vous raconter dès que j'ai plus de temps et d'énergie!

mardi 30 juin 2009

L'adolescence à tout juste trois semaines!

D'autres bonne nouvelles!
Lia à été testée négative au rotavirus! Yé! On a gagné une bataille!
De plus, ils ont changé son lait pour revenir au enfamil 20 et voir ce que ça donnerait! Et elle semble bien le tolérer. Maman est bien contente et se croise les doigts pour que ça continue à bien aller car le ''neutramigène'' est très dispendieux et n'est pas couvert par nos assurances! Elle est maintenant gavée aux 90 minutes et pour une période de 90 minutes. Je crois qu'ils vont essayer de passer aux trois heures avant la sortie.
Nous serons suivis par un pédiatre de ste-justine spécialisé dans les problèmes d'alimentation lors de notre sortie, en plus de la neurologie, l'ergothérapie, la physiothérapie, la physiatrie, la dermatologie (pour son oedeme d'eau au pied).....je peux tu vous dire que j'espere avoir les redez-vous regroupés! Sinon je suis aussi bien de déménager a ste-justine même ! Hihihi!!!!
Elle aura son vaccin pour l'hépatite B, car ayant un papa asiatique, elle serait, supposément, plus à risque.
Nous avons commencé à faire l'apprentissage des gavages! Ce n'est vraiment pas compliqué.....la seule chose que j'aime moins c'est le tube qu'il faut mettre dans son nez. Heureusement ce sont des tubes à changer uniquement aux mois, mais si jamais elle réussissait à l'enlever nous devrions lui remettre.
Et, enfin nous nous enlignons, si tout va bien, pour la ramener bientôt à la maison! Ils nous ont parlé de peut-être vendredi.....je serais tellement heureuse! Mais ne nous emballons pas trop vite......je m'emballerai quand je sortirai de ste-justine avec ma fille!!!

Je vous mets une photo de Lia. Si vous regardez bien, vous verrez que mademoiselle est pleine d'acnée du nouveau-né.....une adolescence précoce! :) Ils avaient enlevé son tube après le gavage pour que nous puissions regarder comment on le remet!



Et je vous mets aussi un vidéo qui vous montre ce que papa apprend à sa fille qui à tout juste trois semaines.
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dimanche 28 juin 2009

En ce dimanche

Bonne nouvelle, Lia n'a plus de soluté! On en est uniquement aux gavages! Yé!!! Un fils de moins!!! :)
Ses selles sont plus normales, donc on dirait bien que le virus s'éloigne!
On en a encore minimum pour une semaine selon son infirmière.....j'ai tellement hâte de la ramener à la maison! Elle aura trois semaines mardi....déja! Ça passe trop vite....et j'aurai manqué les premiers moments de ma fille....mais bon, je vais me reprendre doublement quand elle sera avec moi à temps plein!

vendredi 26 juin 2009

Aujourd'hui........


Bon et bien, le gavage est dorénavant pour minimum 3 mois. Après ils vont réévaluer le tout.
Et les médecins sont unanimes: Lia à pris du tonus depuis une semaine! Enfin, une bonne nouvelle confirmée!!!
Lundi elle passera une prise de sang car la généticienne soupçonne un syndrome.....elle m'a dit le nom rapidement et c'était impossible a retenir. Elle n'a pas voulu m'en dire plus pour ne pas m'inquiéter inutilement. Si c'est réellement ça, elle aurait seulement des séquences reliées à ce syndrome et non le syndrome complet.
Quand je suis arrivée à l'hôpital ce matin, elle avait de la difficulté à respirer un peu. Ils ont donc retiré son tube de gavage pour s'assurer que ce n'était pas ça qui la dérangeait. Et quand ils lui ont remis pour son gavage, elle pleurait beaucoup. L'infirmière lui a donc donné du sucrose (eau sucrée qui agit comme distraction et fait en sorte que bébé se sent moins incommodé par les soins). Ça fonctionne presque à tout coups! Et par la suite ma cocotte continue à chercher le sucre!! Finalement ils ont décidé de lui donner des gavages en continue pour essayer de l'aider, car ses problèmes de respiration étaient peut être dus à du reflux. Le gavage en continu pourrait surement l'aider.
Je vous mets une vidéo de Lia après avoir eu son sucrose. Elle s'endort presque tout le temps dès le début de son gavage.

P.S: merci pour vos messages de soutien et d'encouragement! C'est super apprécié. Vous êtes comme une famille virtuelle pour moi!
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jeudi 25 juin 2009

Les nouvelles.



Lia a présentement 16 jours.....et elle est toujours a l'hôpital.
Ils ont repris l'alimentation (par gavages). Elle reçoit 15 ml aux trois heures (en plus de son soluté) et ils augmentent de 1ml à chaque 6 heures. Pour le moment elle le tolère bien, mais elle a souvent des haut le coeur....peut-être du reflux? Ça reste à vérifier. Ils ont cessé les antibiotiques car ses globules blancs et ses protéines C (??) sont redevenues normales. Elle en a pour quelques jours à augmenter graduellement le gavage....
Les médecins sont passés ce matin et après l'avoir examinée, ils ont trouvé qu'elle était plus éveillée et qu'elle est moins hypotonique qu'au début. Ce sont donc de bonne nouvelles.
Nous avons aussi eu la visite de l'ergothérapeute. Elle nous a dit que Lia sera probablement réévaluée dans un mois pour la déglutition. Elle doit revenir demain pour l'observer et nous faire part de son plan. La physiothérapeute devrait aussi venir nous voir sous peu.
Ce sont donc les dernières nouvelles.


lundi 22 juin 2009

Finalement ils ont trouvé pourquoi Lia à du sang dans les selles: elle est positive au rotavirus. C'est un virus qui s'attaque aux intestins. Donc elle est encore en isolement, mais ce soir elle avait moins de sang dans ses selles, donc c'est bon signe! Ils continuent les antibiotiques. J'attends aussi de savoir quand ils recommenceront l'alimentation par gavages.
Voilà, c'est tout ce qu'il y a de nouveaux.