On est toujours au meme stade. Lia est encore intubée, fait encore des crises avec arrêt respiratoire. Une vidéo prise par mon papa qui est venu lui rendre visite.

Mon bel amour avec son tube.

Je vous mets cette photo, parce que ma fille, je l'aime. Elle est la plus belle à mes yeux, avec ou sans son tube.

La suite....pas très joyeuse.

Suite au dernier message, Lia est remontée à l'étage. Le dimanche elle a fait une convulsion en status (en continue). Ils lui ont donné du dilentin pour stopper la crise, mais cela n'a pas fonctionné. Ensuite ils lui ont donné de l'ativan et cette fois-là la crise à cessée immédiatement. Par contre ils l'ont emmenée aux soins intensifs pour la surveiller. Elle a fait plusieurs petites crises mais elle allait relativement bien toute la semaine. Ils nous disaient qu'ils la remonteraient à l'étage le week-end. Samedi elle fait plusieurs petites crises, donc ils ont décidé de la garder aux soins pour l'observer. Et dimanche.....pafff.....un arrêt respiratoire le matin, code bleu. Par la suite elle est épuisée. En PM je la prends pour la bercer....elle cesse de respirer dans mes bras. Ils la ventile pour a ramener, j'étais terrorisée. Apres elle semblait mieux. Vers 19h00 on quitte pour la maison. À 20h00 j'appelle, tout va bien. A 21h00 le téléphone sonne. Lia a fait deux arrêts respiratoires et à de la difficulté à remonter la pente. Ils doivent l'intuber. On arrive a ste-justine un peu plus de 30 minutes plus tard et elle est calme et intubée. Ils nous retourne à la maison pour la nuit.
Elle a fait de un a deux arrêts respiratoires chaque jour dus aux convulsions. Nous avons rencontré les médecins et leur plan de match est de jouer avec les médicaments. Trouver le bon médicament pour contrôler son épilepsie.....ou du moins la partie la plus grave: les arrêts respiratoires. Pour le moment et encore quelques jours elle restera intubée. Je sais qu'aux soins intensifs elle est bien surveiller. Mais mon coeur de maman à peur!!!
Pendant combien de temps encore j'aurai le droit de voir ma fille et lui que je l'aime??? :(

Lia mon amour.....il faut te battre! William et Loïk, veillez sur votre petite soeur, je vous en supplie! Aidez la à prendre du mieux! Je vous aime fort vous aussi.

Des nouvelles vite-vite.

Lia a fait, en tout, 4 arrêts respiratoires. Le dernier elle l'a fait devant le médecin des soins intensifs. Et elle est persuadée que c'est du aux crises d'épilepsie. Elle se réveille, fige et cesse de respirer!
Les médecins ont étés clairs: ce qui nous attend sera très dur. Des montagnes russes! Les médicaments risquent de causer des effets secondaires qui pourraient être graves. Et peut-être (dans un avenir lointain ou rapproché?) nous aurons des décisions à prendre en ce qui à trait à la réanimation de Lia.
Pour le moment elle va bien. Elle jase beaucoup et sourit. Ce matin elle a eu une ponction lombaire( prélevement de liquide céphalo-rachidien dans le bas de la colonne) pour vérifier les maladies métaboliques. Elle a fait ca comme une grande, sans pleurer.
Elle est a son deuxieme séjour aux soins intensifs....et si tout va bien elle retourne dans une chambre normale demain.
Donc voila.....je donnerai des nouvelles bientot....

Ostie là.....c'est assez!

Ce soir, après la fête des anges j'ai été chez ma tante avec ma mere, mon beau pere....
On mange de la fondue. Je dépose Lia dans son siege d'auto, pas de couverte, rien.....seulement pour me libérer un peu les bras. Elle s'endort rapidement.
Je la garde a coté de moi pour la surveiller....je la regarde plusieurs fois pour voir qu'elle va bien.
Un moment je la regarde et elle a le regard fixe. Je lui parle et elle ne réagit pas. Je lui touche, pas de réaction....je la prends dans mes bras: elle est complètement molle et commence a devenir bleue! Ma fille ne respire plus!!!!!!!!!!!!!
Je me mets a crier a ma tante (qui est infirmiere) que ''Lia ne respire plus.....fais quelque chose!!! Elle ne respire plus!!!!!!''
Panique générale....tout le monde fige. Ma tante me l'enleve des bras, la mets sur une chaise et s'agenouille a ses cotés et lui fait la respiration artificielle. Lia est revenue à elle au bout de 4 ou 5 insouflation(??) .
Moi j'ai pleuré pendant 30 minutes. Nous avons appellé l'ambulance et sommes montés a ste-justine, ou Lia dort avec papa en ce moment.
Ils vont essayer de voir si c'est une épilepsie complete, syndrome de la mort du nourisson ou autre.
Sincerement, là, je suis vraiment à boute!!!!
Je vais tu pouvoir être heureuse en paix un jour??? Je suis épuisée!!!!!

En primeur.

Pour grand-maman qui voulait voir :

Lia le mouton!!

La fête des anges

Ce samedi ce sera la fête des anges à l'oratoire Saint-Joseph. Et bien entendu nous y allons, avec ma petite cocotte.
Pour la première fois depuis sa naissance, je vais prendre du temps pour penser à William et Loïk. Je n'ai pas pu me permettre de les pleurer depuis l'arrivée de Lia. Avec ses hospitalisations et tous ses problèmes de santé, je manque de temps pour penser à mes deux petits cocos à plumes.
En plus, contrairement à bien des mamans, je ne peux pas dire que ma puce ma ramène à la perte de mes garçons. Je n'aurais pas voulu que William et Loïk vivent tout ce que Lia vit. Je n'aurait pas voulu qu'ils soient malades. Je n'aurais pas voulu les voir souffrir comme j'ai vu Lia souffrir.
Je ne vis pas la situation parfaite.....la maternité parfaite qui me ferait dire : ''William aurait pu vivre ça......'' ou ''Loïk aurait pu faire telle chose''.
Alors ce samedi, je pourrai me permettre de penser à mes deux petits hommes partis trop vite, prendre du temps pour les pleurer.

William et Loïk....maman vous aime profondément. Vous me manquez, même si je n'ai pas toujours le temps de vous le dire. À jamais vous serez dans mon coeur......
Je vous aime mes lapins.




William et maman.





Montage photo.