vendredi 19 juin 2009

Mauvaise journée.......

Aujourd'hui ça ne va vraiment pas fort. Nous n'avons pas eu de bonnes nouvelles.
Lia à passé des rayons X ce matin. Ils ont fait plusieurs photos pendant qu'elle buvait pour voir ce qui se passe au niveau de sa succion, de sa déglutition et voir où allait le liquide qu'elle ingurgite (pour expliquer le liquide dans ses poumons). Et bien ce qu'elle boit se ramasse presque tout dans ses petits poumons car elle n'a pas le réflexe de déglutition. Le physiatre (qui avait demandé ce rayon X) est venu me voir pour m'annoncer que nous cessons immédiatement l'alimentation par la bouche et on passe uniquement au gavage. Et cela pour quelques mois.....et après ces quelques mois on réévaluera.
Ils vont donc nous apprendre comment ''gaver'' notre fille à la maison. Je suis complètement dépassée par les évènements. J'ai peur.....peur de ne pas savoir comment faire, peur de faire des gaffes.....peur du jugement que les gens auront en regardant ma fille qui ne mangera pas comme les autres. J'ai peur des séquelles qui vont être associées à ça....peur de ce qu'ils vont découvrir comme maladie.
Je me dois d'être forte pour ma fille....car je l'aime, plus que tout au monde. Je donnerais ma vie pour elle. Elle est ma plus grande richesse......mais ce soir, mon coeur de maman souffre terriblement :(

jeudi 18 juin 2009

Nouvelles du jour.

Pfffff....c'est tellement pas simple.
Les nouvelles du jour: Lia à du liquide dans les poumons. On ne sait pas si c'est du au fait qu'elle a des problèmes de déglutition, des reflux gastriques, ou quelque chose d'autre. Elle ne prend pas encore de poids, donc ils commencent des gavages de nuit et on continu les boires donnés par maman le jour. Ainsi elle prendra du poids.
Ils m'ont dit qu'elle en a encore pour au moins deux semaines a l'hopital.....c'est tellement long deux semaines. Je passe une grosse partie de mes jo
urnées la bas avec elle. C'est épuisant mais au moins je suis avec elle! Une chance que ma plaie de césarienne ne me fait pas mal! Razz


mercredi 17 juin 2009

Oups......il manquait des informations!!! Édité!

Edit:
Je me suis rendue compte qu'il vous manquait une épisode de l'histoire. Lia a eu son IRM lundi midi. Et pour le faire ils ont du lui donner un sédatif. Elle à assez mal réagit par la suite: sa saturation à chutée jusqu'à 69 %. Elles étaient trois infirmières à la surveiller et lui donner de l'oxygène. Quand j'ai quitté l'hôpital elle avait un petit masque a oxygène pour respirer....je peux vous dire que mon coeur de maman avait mal.....et que mes yeux en ont versées des larmes! Quand j'ai appelé lundi soir, je me suis fait dire qu'elle allait mieux. Là vous allez pouvoir comprendre mon message! ;p

Des nouvelles de Lia:
Hier quand je suis arrivée a l'hôpital elle avait des lunettes nasales pour son oxygène et était dans un incubateur....tout ça car elle désaturait trop. Et en plus ils ne m'avaient même pas appelée pour m'avertir.
Pendant que j'étais la ils ont baissé a quelques reprises l'oxygene car sa saturation augmentait! En plus elle a été éveillée un bon deux heures, à me reg
arder dans les yeux!!! Elle a bien bu son 45 ml de lait maternel (tiré avec amour par maman). J'ai passé un après-midi magique avec ma fille!!!
Hier soir quand j,ai appelé, ils avaient retiré son oxygène depuis 25 minutes et elle saturait bien et elle avait bu 35 ml a 18h30, 25ml a 19h30 et 35 ml a
20h30.......un appétit comme papa!!! Razz Elle doit rattraper ce qu'elle n'a pas bu les journées de tests!
Je viendrai vous donner d'autres nouvelles.