Des nouvelles du rendez-vous de jeudi.
En ORL ils ont repassé l'examen avec la caméra. Et Lia fait encore plus de reflux. Elle a l'oesophage tout enflé et très rouge. On a donc reçu une prescription pour un autre médicament, à donner 4 fois par jour!
Elle à reçu son vaccin contre l'hépatite B. Résultat: elle a vomit deux fois dans la soirée, à pleuré pendant 2 jours et ne feelait pas vraiment.
J'ai eu les papiers pour enfant handicapé, que je vais envoyer au gouvernement pour recevoir la rente. Ce qui m'aidera a payer la physio et l'ergo en privé.
Nous avons rencontré l'ergo vendredi après-midi. Elle est vraiment très sympathique et se déplace à la maison!!! Elle m'a montré comment faire en sorte que Lia ait une bonne succion avec sa suce. Car ma fille adore la suce, mais ne sait pas comment la têter!!!! :( Elle machouille et ne tête pas.
Donc depuis qu'elle est venue je vois déja une différence. Ça prend au moins 5 minutes chaque fois, mais avec les trucs qu'elle m'a donnés je finis par voir une bonne succion!!
Bon, tous ces spécialistes ça coute cher, mais pour ma cocotte ça vaut la peine. Et les assurances privées en payent une partie.
Voilà! Nous avons congé de ste-justine jusqu'au premier septembre. Nous irons en clinique du retard moteur le 1 septembre.
Le 15 septembre nous allons en ORL, en audiologie et en......génétique! Ils m'ont appelée por me donner un rendez-vous en génétique. Et sincèrement ça m'angoisse, car habituellement avec eux c'est: pas de nouvelles, bonnes nouvelles. Et leur appel tombe juste dans les dates où devaient sortir les résultats pour le syndrôme qu'ils suspectaient. Ça reste à voir.
Le 21 septembre c'est mon rendez-vous pour ma colposcopie,
Le 23 septembre rendez-vous en pédiatrie,
et le 4 novembre, rendez-vous en neurologie.
Alors voilà pour les rendez-vous déja planifiés. Il me reste à recevoir l'appel pour passer la ciné-déglutition et voir si elle peut enfin boire par voie orale.
Bon dimanche à toutes!
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Courage ma belle, vous allez y arriver! Si tu as le goût de jaser, appelle, ca va me faire plaisir. Gros bisous a Lia et toi!
RépondreSupprimerLisaxx
Oh là là ! Ça en fait des choses à penser ! Tu devrais avoir la tête qui n'arrête pas. J'ai souvent une pensée pour toi et ton chum... Ça ne doit pas être facile à tous les jours... Je t'encourage, je t'envoie des ondes positives, et je te dis : T'ES BONNE MAMAN !!! :)
RépondreSupprimerSalut kathoo ces ma fête aujourd'hui et comme je passais pareille voir si tout le monde allait bien j'ai vue ton titre et comme je ne pouvais au moins vite fait te dire combien je comprend tes hop and done tu la pas eu facile même avec Lia et les anges .
RépondreSupprimerRegarde garde espoir et je ne te dirais jamais que ces facile lâche pas tu vas voir ... Non kathoo je sais les foutu rendez-vous , les inquiétudes concernat Lia sa sera pas une partie de plaisir chaque fois mais si sa peut juste la sauver l'aider l'améliorer afin de lui donner une qualitée de vie lâche pas maman Kathoo .
Quand ta besoin de remontant moral n'hésite surtout pas d,aide n'hésite surtout pas fonce Kathoo dans ce foutu système de santée pour avoir bien de cause .
Hey! en mon jour de fête je te souhaite bien de garder ton courage je t'envoie un gros câlin et des ondes positives afin que vous réussisiez à passer au travers.
J'espère beaucoups pour vous et Lia pas facile je te l'accorde amitiée chatouille xox
Je suis silencieusement ton blog depuis un bon bout de temps mais je ne laisse jamais de commentaires. Ce soir j'avais envie de te dire que j'ai beaucoup d'admiration pour toi. À te lire, on sent tout l'amour que tu portes à ta fille. Je ne sait pas trop quoi te souhaiter si ce n'est le retour à une vie plus simple avec ta belle cocotte. C'est une magnifique fillette aux yeux brillants qui est bien chanceuse d'être tombée sur une aussi bonne maman!
RépondreSupprimerToutes mes meilleures pensées vous accompagnent et je continue de te suivre!!
Valérie xx
On prend seulement le positif et on vit au jour le jour !!!! C'est tu une belle philosophie ça (ok on vit pas tjs au jour le jour quandf on a tant de rendez-vous de planifié d'avance ;)
RépondreSupprimerPositif: Elle tète sa suceeeee :D :D :) c'est vraiment une bonne nouvelle ...je te souhaite "bye bye tube" ;)
bizou
prend soins de ton toi là :P
xoxo