Aujourd'hui........

Bon et bien, le gavage est dorénavant pour minimum 3 mois. Après ils vont réévaluer le tout.
Et les médecins sont unanimes: Lia à pris du tonus depuis une semaine! Enfin, une bonne nouvelle confirmée!!!
Lundi elle passera une prise de sang car la généticienne soupçonne un syndrome.....elle m'a dit le nom rapidement et c'était impossible a retenir. Elle n'a pas voulu m'en dire plus pour ne pas m'inquiéter inutilement. Si c'est réellement ça, elle aurait seulement des séquences reliées à ce syndrome et non le syndrome complet.
Quand je suis arrivée à l'hôpital ce matin, elle avait de la difficulté à respirer un peu. Ils ont donc retiré son tube de gavage pour s'assurer que ce n'était pas ça qui la dérangeait. Et quand ils lui ont remis pour son gavage, elle pleurait beaucoup. L'infirmière lui a donc donné du sucrose (eau sucrée qui agit comme distraction et fait en sorte que bébé se sent moins incommodé par les soins). Ça fonctionne presque à tout coups! Et par la suite ma cocotte continue à chercher le sucre!! Finalement ils ont décidé de lui donner des gavages en continue pour essayer de l'aider, car ses problèmes de respiration étaient peut être dus à du reflux. Le gavage en continu pourrait surement l'aider.
Je vous mets une vidéo de Lia après avoir eu son sucrose. Elle s'endort presque tout le temps dès le début de son gavage.

P.S: merci pour vos messages de soutien et d'encouragement! C'est super apprécié. Vous êtes comme une famille virtuelle pour moi!

Les nouvelles.

Lia a présentement 16 jours.....et elle est toujours a l'hôpital.
Ils ont repris l'alimentation (par gavages). Elle reçoit 15 ml aux trois heures (en plus de son soluté) et ils augmentent de 1ml à chaque 6 heures. Pour le moment elle le tolère bien, mais elle a souvent des haut le coeur....peut-être du reflux? Ça reste à vérifier. Ils ont cessé les antibiotiques car ses globules blancs et ses protéines C (??) sont redevenues normales. Elle en a pour quelques jours à augmenter graduellement le gavage....
Les médecins sont passés ce matin et après l'avoir examinée, ils ont trouvé qu'elle était plus éveillée et qu'elle est moins hypotonique qu'au début. Ce sont donc de bonne nouvelles.
Nous avons aussi eu la visite de l'ergothérapeute. Elle nous a dit que Lia sera probablement réévaluée dans un mois pour la déglutition. Elle doit revenir demain pour l'observer et nous faire part de son plan. La physiothérapeute devrait aussi venir nous voir sous peu.
Ce sont donc les dernières nouvelles.

Finalement ils ont trouvé pourquoi Lia à du sang dans les selles: elle est positive au rotavirus. C'est un virus qui s'attaque aux intestins. Donc elle est encore en isolement, mais ce soir elle avait moins de sang dans ses selles, donc c'est bon signe! Ils continuent les antibiotiques. J'attends aussi de savoir quand ils recommenceront l'alimentation par gavages.
Voilà, c'est tout ce qu'il y a de nouveaux.

Voici des vidéos de ma petite merveille!

regardez comme j'aime ma suce!

vidéo

Encore un.....

Un autre problème vient de s'ajouter à la longue liste de problèmes de Lia.
Depuis hier matin elle a du sang dans ses selles. Du sang rouge. Ils ne savent pas trop a quoi c'est dû. Donc elle à passé un rayon X de l'abdomen et par le fait même un autre rayon X des poumons. Elle à passé des prises de sang pour voir si elle n'aurait pas attrapé un virus ou une bactérie et ils ont pris une culture des selles.
Donc à cause de cela, ma cocotte est maintenant en néonatalogie aux soins intermédiaires car elle doit être isolée. Elle est dans une salle, toute seule, avec une infirmière qui la surveille. Super!!! :(
Hier mon chum n'est pas venu à l'hôpital et c'est ma maman qui est venue. Quand nous sommes arrivées, surprise!, elle sortait de la pouponnière avec ma fille pour la transférer aux soins intermédiaires. Habituellement personne ne peut y entrer a part les parents, mais dans ce cas ci ils ont fait une exception en spécifiant bien que c'était la seule fois!
Et de plus, il y a un contrôle très serré des visiteurs a ste-justine à cause de la grippe A H1N1. Hier, personne à part les parents ou leurs subtitus ne pouvaient visiter les patients.....et je vous jure qu'ils ne laissent pas passer facilement à l'entrée!!!
Là-dessus je vous laisse, je vais voir ma poupoune!