jeudi 1 octobre 2009

Nouvelles.

Aujourd'hui nous sommes (encore!!) retournés à ste-justine. L'infirmière du CLSC qui vient deux fois par semaine pour peser Lia à téléphoné hier à ste-justine car elle la trouvait pleine de sécrétions. Alors la pédiatre m'a donné un rendez-vous.
Elle commence par me dire que selon elle ce ne serait peut être pas des sécrétions, mais un trop plein de salive que ma fille ne pourrait pas ravaler, car elle est hypothonique, dysphagique, bla bla bla.....allez, enfoncez le couteau!!!
Par la suite elle regarde les résultats des rayons X des poumons que nous avons passé dimanche lors d'une petite visite aux urgence (les sécrétions encore!). Elle a trouvé que l'oesophage de Lia semblait distendu. Donc elle rejoint le chirurgien qui lui dit qu'il veut que Lia passe un test pour vérifier si les fameuses sécrétions et le petit truc à l'oesophage ne seraient pas dus à l'opéaration de la valve anti-reflux.
Donc résultat de l'examen?? La valve anti-reflux est trop serrée!!!!! Ostie! (désolée) Habituellement les enfants ravalent leurs sécrétions...mais celles de Lia ne passent pas par manque d'espace!!!
Nous devons donc retourner à ste justine mardi prochain pour qu'ils tentent, avec un ballonet, d'angrandir un petit peu la valve anti-reflux. Donc nous seront encore hospitalisés pour minimum 24 heures. Tout ça à cause d'une erreur stupide! ; Habituellement, lors de cette opération ils posent un tube et font la valve autour du tube. Et bien pour Lia ils lui ont laissé le tube de gavage pour faire l'opération, et celui-ci est beaucoup plus petit que celui qu'ils utilisent habituellement.
Puis nous avons revu l'ORL qui a refait un petit examen.....pour me dire que Lia recommence un petit peu a faire des stridors....et que c'est surement du à son hypothonie....tout est plus mou!

Ben oui, je le sais! Je suis juste tannée de me le faire répéter.....ma fille à presque 4 mois et elle ne commence même pas à tenir sa tête. Alors oui, je sais que ma fille est différente.....et à ste-justine ils aiment nous le rappeller!

mercredi 30 septembre 2009

Nous sommes de retour à la maison depuis vendredi, après 5 semaines à l'hôpital. Nous avons plusieurs rendez-vous de prévus....pas de répit pour les amis!!! :(
Lia est pleine de sécrétions. C'est vraiment stressant, elle s'étouffe avec. Ça m'inquiète beaucoup.....donc je garde toujours un œil dessus et elle dort dans notre lit.
Au niveau génétique ils ont fait un test pour vérifier si elle n'a pas le syndrome de Rett.....et je peux vous dire que je ne veux pas que ma fille ait cette maladie !! :(
Sur une note plus joyeuse:
Nous sommes en pleine réflexion pour nous acheter une maison neuve. Nous avons besoin d'un projet positif pour nous occuper l'esprit et ne pas trop penser à l'avenir. Nous pensions voyager beaucoup avec Lia, mais voyage et gavage.....pas évident! Donc nous vendons notre maison pour nous acheter du neuf!
Quelqu'un se cherche une petite maison dans le coin de laval? ;p Je reviens avec d'autres nouvelles! Le temps me manque un peu, car Lia est un bébé à bras!