Dure d'avoir un enfant handicapé!

Et voilà, je viens vous raconter mes déboires avec le CLSC.
Mon médecin m'avait dit que je pouvais contacter le CLSC pour avoir de l'aide au niveau du gavage et surtout pour le tube. Elle m'a dit de leur faire comprendre que je ne peux pas y arriver seule.
Hé bien, le CLSC me répond qu'ils ne peuvent pas se déplacer à la maison!! Ok, je comprends, mais je lui demande si je me déplace au CLSC il y aura quelqu'un pour m'aider??
La réponse : Non!!! Ils disent qu'ils ne sont pas formés pour mettre le tube dans le nez d'un bébé et que moi, j'ai été formée par ste-justine, donc je devrais être en mesure de le faire! Alors je leurs explique que je veux simplement être rassurée et me faire aider a tenir bébé. Et bien, on me répond que je peux demander à quelqu'un de ma famille, une amie ou une voisine pour m'aider!!!
Quoi????? Heu....NON!!!!
Donc après ce refus, j'ai appelé au Centre Ambulatoire Régional de Laval. Et eux m'ont donné un numéro. A cet endroit ils m'ont dit que je devais leur faire parvenir un papier de mon médecin (pédiatre) leur expliquant que j'ai besoin de soutien.
En tout cas, je trouve ça tellement plate d'avoir à se battre pour avoir du soutien quand on a un enfant handicapé.
Hé oui, selon ma pédiatre, Lia est bel et bien considérée handicapée. Mais bon, c'est simplement un mot qui confirme tout ce que nous savons déja!

Bon !

Hier, les rendez-vous a ste-justine.
Ergo: elle m'a donné des petits trucs pour tenter de stimuler ma cocotte au niveau oral. Mais bon, je vais quand même aller payer au public pour avoir de quoi de mieux et une meilleure rencontre, car elle n'a meme pas eu le temps de tout faire et cessait tout lorsque Lia chignait!

Pédiatre: la petite ne prend pas assez de poids, donc on passe a 70 ml a chaque boire.
Si elle continue a souffrir autant lors de l'arrivée des selles (car elle pleure beaucoup), nous allons passer au lait ''neocate'' ou quelque chose comme cela. C'est encore plus hypoallergène que le neutramigen.
Je lui ai parlé du fait que le tube de Lia s'enlève aux deux jours et ils m'ont donné des collants qui collent plus solidement....mais je n'ai pas encore testé!
De plus, elle m'a dit que si je suis stressée, car ma cocotte fait beaucoup de bruits en respirant, je peux me présenter a l'urgence et ils vont l'hospitaliser....sinon je vois l'ORL la semaine prochaine.
En plus elle m'a conseillé de contacter le CLSC pour avoir de l'aide au niveau du tube de gavage. (je vous raconterai mes déboires avec le CLSC).

Et finalement nous avons été en audiologie. Et la petite madame, pas vite-vite, a pris une heure pour faire le test car elle devait toujours déplacer les foutus électrodes sur la tête de la cocotte. Son verdict?? Lia aurait une perte d'audition légère d'une oreille et moyenne de l'autre! Grrrrrrrrrrr......je sais pas si je la crois, car elle est pas mal incompétente selon moi la madame. J'ai un autre rendez-vous dans un mois.

Je vous raconterai mes déboires avec le CLSC plus tard car c'est l'heure du gavage.

Hummmm

Nous allons bien!
Lia est un bébé relativement facile. Elle dort la nuit de 22h00 à 8h00 le matin. En fait, elle se réveille vers 6h30 et je la prends sur moi et nous nous rendormons! :)
Depuis que nous sommes passés au neutramigen elle fait de 4 a 8 selles par jour! Je ne sais pas si c'est dans les normales, mais je vais en parler au pédiatre car elle pleure énormément avant la plupart des selles et elle les fait pendant le gavage. Donc je me demande si elle réagit peut être au lait??
Le plus difficile en ce moment c'est le tube!! Le fameux tube que je dois lui rentrer dans la narine pour la gaver....celui que je dois changer une fois par mois, vous savez??? Et bien, voyez-vous, ce tube il se déplace pratiquement aux deux jours! Quand la cocotte à mal au ventre, hé bien elle pleure! Et quand elle pleure elle transpire beaucoup! Et quand elle transpire, ça veut dire peau mouillée....et peau mouillée sous les pansements, ça veut dire tube qui glisse!
Et ça, hé bien ça implique que maman ou papa doivent remettre le tube. Et comme papa travaille....vous savez ce que ça implique? Et oui!!! La plupart du temps c'est maman qui remet le tube! Mais là......bébé prend des forces.....donc pousse plus fort, pleure plus fort.....et ça rend la pose du tube très difficile!
Alors, je vous le dis, aux deux jours, ce n'est pas l'idéal! Quand bébé pleure, que le tube est trop mou, car il n'a pas assez trempé dans la glace, et qu'il ressort par la bouche, je peux vous dire que maman ne la trouve pas drôle!
Et quand je dois me reprendre à 10 fois pour replacer le tube.....et bien ça fini par une maman désespérée. Et je pense que dorénavant je vais me rendre au CLSC quand ça ne fonctionne pas....car la semaine passée je me rendais malade. Vendredi à été une journée très difficile et j'ai énormément pleuré.
J'espère simplement que bientôt elle pourra prendre le biberon, et que toute cette histoire de tube ne sera qu'un mauvais souvenir!!!

Sur un autre sujet, nous avons eu un beau week-end. Nous avons été chez l'une de mes tantes pour l'anniversaire de mon grand-papa. Je me suis baigné et j'ai passé une journée à penser presque juste à moi, car il y avait en masse de bras pour s'occuper de ma cocotte. Une superbe journée!

Et dimanche mon papa est venu avec ma grand-maman et deux de mes tantes. Lia a reçu de très beaux cadeaux et tout plein de compliments! Une très belle jourée encore une fois!

Voilà!
Mercredi nous avons des rendez-vous en physiothérapie, pédiatrie et audiologie, et tout ça à ste justine.


Voici deux photos de Lia qui fait dodo avec sa poupée....avec surveillance de papa et maman!