tag:blogger.com,1999:blog-9722699689639345182024-03-05T00:58:40.408-08:00Deux ptits anges et le désir de fonder une familleWilliam, notre premier bébé, nous a quitté à 25 semaines de grossesse le 8 Décembre 2006. Fausse couche le 2 Mai 2007. Par la suite Loïk nous quitte à 20 semaines le 19 Décembre 2007. On continue d'espérer et de vouloir notre famille bien à nous.
Lia est arrivée le 9 juin 2009.katerinehttp://www.blogger.com/profile/17505165805733412375noreply@blogger.comBlogger172125tag:blogger.com,1999:blog-972269968963934518.post-43528682875846147122011-08-05T07:14:00.001-07:002011-08-05T07:14:59.414-07:00des nouvelles..........Bonjour à tous!<br />Je sais, cela fait plus d'un an que je n'ai pas donné de nouvelles.<br />Je suis de retour au travail à temps plein depuis le mois de décembre. Ce n'est pas toujours facile, mais ça va quand même bien!<br />Pour ce qui est de mon deuil, il est en progression. Ma petite princesse me manquera toujours autant, mais j'apprends à vivre au quotidien avec son absence. Il y a des jours où c'est encore difficile, mais d'autres où ça se passe mieux.<br />Nous ne savons toujours pas quelle est la maladie qui nous à enlevé notre fille. Maladie très grave, nous en sommes conscients! Nous avons su que son cerveau était gravement atteint ainsi que ses muscles. Nous attendons les tests génétiques.<br />Pour ce qui est de mon blog je ne vois pas la nécéssité de continuer à écrire. J'écrivais au niveau de mes enfants, de mes grossesses. Mais ce n'est pas dans mes projets à court terme.<br />Je vous remercie à vous tous pour votre soutient lors de mes épreuves, pour vos messages de réconfort lors du combat de Lia et de son décès. Vous m'avez été d'une grande aide.<br /><br />Merci!<br /><br />Katerine.katerinehttp://www.blogger.com/profile/17505165805733412375noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-972269968963934518.post-71963564167822835012010-06-24T08:19:00.001-07:002010-06-24T08:19:54.147-07:00Quelqu'un sait comment enlever le ''clique droit'' sur un blog pour empêcher le téléchargement des photos?<br />Merci!!!!katerinehttp://www.blogger.com/profile/17505165805733412375noreply@blogger.com10tag:blogger.com,1999:blog-972269968963934518.post-8329102480164778742010-06-17T08:34:00.000-07:002010-06-17T08:37:14.919-07:00Pour celles qui n'ont pas vu notre témoignage au téléthon enfant-soleil. <br />Nous l'avons fait par amour pour nos enfants mais aussi par amour pour tous ces petits amours qui ne passent pas au travers. Et pour témoigner de la douleur de tous ces parents qui doivent dire Adieu à leurs petits amours.....<br /><br /><a href="http://www.youtube.com/watch?v=Sgiqbo2Dmqg">http://www.youtube.com/watch?v=Sgiqbo2Dmqg</a>katerinehttp://www.blogger.com/profile/17505165805733412375noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-972269968963934518.post-90905404391690798172010-06-09T17:00:00.001-07:002010-06-09T17:27:45.217-07:00Il y a un an.........Il y a un an aujourd'hui une petite princesse aux yeux bridés venait au monde. Petite princesse, de par sa venue parmis nous, à su combler le coeur de son papa et de sa maman. <br />À 11h00 le 9 juin 2009, Lia Tan, bébé si attendu, si désiré arrivait enfin. <br />Aujourd'hui, comme vous l'aurez compris, ma petite poupée aurait eu 1 an. Elle aurait fêté son premier anniversaire, soufflé (grand mot) sa première chandelle. Nous lui aurions fait mangé son premier gâteau au chocolat en lui en étendant partout sur sa belle petite frimousse. <br />Aujourd'hui je voulais rendre hommage à ma belle cocotte.<br />Ma Lili adorée.....maman t'aime. Je t,envois des millions de bisous, des tas de câlins et amuses toi bien du haut de ton petit nuage rose. <br /><br /><br /><br /><iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.blogger.com/video.g?token=AD6v5dyRE-eMgepznD3KfFZn9Cr5A6ZyI10ni0tabAi0YhjZAwPXr1qqvR9csvid6ZuNnj7hGWjnydn_wTPO2gvHYw' class='b-hbp-video b-uploaded' frameborder='0'></iframe>katerinehttp://www.blogger.com/profile/17505165805733412375noreply@blogger.com21tag:blogger.com,1999:blog-972269968963934518.post-22621518611796840562010-06-03T14:54:00.000-07:002010-06-03T14:57:54.502-07:00Téléthon.Je voulais juste vous rappeller, pour celles qui voulaient le savoir, que le papa de Lia et moi faisons un témoignage au téléthon enfant-soleil ce week-end. Nous passerons dimanche le 6 juin à 18h15.<br />Donc voilà.....beaucoup de stress, mais je le fais pour mes enfants, pour aider les autres enfants qui passeront par les mêmes étapes, pour les parents qui devront dire adieu à leur enfants. <br />Je le fais pour que mon histoire soit connue et que cela puisse aider des ti-amours inoffensifs.katerinehttp://www.blogger.com/profile/17505165805733412375noreply@blogger.com26tag:blogger.com,1999:blog-972269968963934518.post-61635225772250789072010-05-10T09:21:00.000-07:002010-05-10T10:06:33.070-07:00Des mois difficiles.Ça fait un petit bout que je n'étais pas venue écrire. Comme je suis encore en arrêt de maladie je n'ai pas grand chose à mentionner.<br />La semaine dernière à été plutôt difficile. Le 4 mai, cela a fait 4 mois que princesse s'est envolée. Le 6 mai c'était mon anniversaire. Je ne m'imaginais pas que ce serait si douloureux. Je me suis rappelée mon souhait de l'an dernier. Je me disais que dorénavant mon plus beau cadeau de fête serait la présence de ma fille à mes cotés. Et un an plus tard, elle n'est plus là.......<br />Ouffff.<br />Et dimanche c'était la fête des mères et Lia aurait eu 11 mois. La fête des mères c'est un moment difficile pour une maman d'ange. Beaucoup de personnes près de moi ont pensé à moi.....<br />J'ai réussis à téléphoner à ma mère pour lui souhaiter une bonne fête des mamans.....et je pense que ça été difficile pour toutes les deux.<br /><br />Le mois de juin sera aussi difficile. Le 9 Ma belle princesse d'amour aurait eu 1 an. Déja......<br />Il s'est passé tellement de choses en un an..........<br /><br />Et le 5 ou le 6, je ne sais pas encore le jour ni l'heure, mais je ferai un témoignage au téléthon enfant-soleil. Un témoignage en hommage à ma fille. Un témoignage pour sensibiliser les gens au fait que souvent les histoires ne se terminent pas comme on le voudrait. Un témoignage pour tous ces enfants qui, comme Lia, dépasseront les limites de la médecine. Un témoignage pour tous ces parents qui, comme moi, pleureront leur enfant. Un témoignage pour sensibiliser les gens à cette réalité qu'est la mort d'un enfant après un long combat......<br /><br /><br />Et voici un petit spécial pour te dire merci maman d'avoir été d'un si bon soutient pour moi. Merci d'avoir aimé ta petite-fille aussi fort et de l'aimer encore aujourd'hui. Merci d'être ma maman.<br /><br />Lia et sa grand-maman.<br /><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg6LA_zs_assYNDxiFmP6cguEF6ye1U65Q_dzSeW4D2qDRTEKqPygext2Fs8SKncggJedrovako44tAx4ASfpeQ4m3Pk1W4udzWSOGQKf5shQQP4acSrb7a0ymGWEsWeHA-t23ae2-hEOxG/s1600/d%C3%A9cembre+018.JPG"><img style="margin: 0px auto 10px; display: block; text-align: center; cursor: pointer; width: 320px; height: 240px;" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg6LA_zs_assYNDxiFmP6cguEF6ye1U65Q_dzSeW4D2qDRTEKqPygext2Fs8SKncggJedrovako44tAx4ASfpeQ4m3Pk1W4udzWSOGQKf5shQQP4acSrb7a0ymGWEsWeHA-t23ae2-hEOxG/s320/d%C3%A9cembre+018.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5469680196814171282" border="0" /></a>katerinehttp://www.blogger.com/profile/17505165805733412375noreply@blogger.com13tag:blogger.com,1999:blog-972269968963934518.post-54140757245442062942010-04-07T10:53:00.000-07:002010-04-07T11:15:08.523-07:00.........Depuis dimanche j'ai le coeur gros. Dimanche était la date des trois mois du décès de Lia. Et oufff...j'ai de la misère à remonter depuis. Je viens ici, sur mon blog, et je lis les mes messages, je regarde les photos, les vidéos.<br />Aujourd'hui je me permets de vous partager une vidéo de ma cocotte. C'était une de mes préférées!<br />Lia et son petit caractère.<br /><br /><br /><br /><iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.blogger.com/video.g?token=AD6v5dwTrcMR16MUdJTLZRiaJk2kdI-bFa1sllI-VqQXarx7QsWEtxMw21ispyw2Pl4qPQ-vh1ZpeM3WyBCzxk4mWw' class='b-hbp-video b-uploaded' frameborder='0'></iframe>katerinehttp://www.blogger.com/profile/17505165805733412375noreply@blogger.com15tag:blogger.com,1999:blog-972269968963934518.post-36879843265316443892010-03-12T05:53:00.000-08:002010-03-12T06:20:47.690-08:00.........Je n'écris pas beaucoup ces temps-ci. En fait je ne sais pas quoi écrire. À part le fait que ma fille me manque, ce que vous savez tous déja....<br />Je n'ai rien de joyeux à raconter. Je pense à ma princesse continuellement.....<br />Voila, je voulais simplement donner signe de vie. Je crois que je vais prendre un ''petit breack'' de mon blog jusqu'à ce que j'ai des choses à raconter. <br />Merci de votre soutien, vous qui ne m'avez jamais laissée tomber.<br /><br /><br /><iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.blogger.com/video.g?token=AD6v5dxN4o8iensP1K-jniGxKLKvCTfdvc90jDP4oFPWAn4wZv9xIfI5lhKdW91fyIwqz3nPLs9UHS5daJiSDHQgeA' class='b-hbp-video b-uploaded' frameborder='0'></iframe>katerinehttp://www.blogger.com/profile/17505165805733412375noreply@blogger.com15tag:blogger.com,1999:blog-972269968963934518.post-11161563177544032182010-02-22T08:42:00.000-08:002010-02-22T09:10:04.860-08:00L'histoire de Lia....un long résumé.<a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiI8XOtZnayagx85W3tZRaxAf8TadKXSXz9u9Ku8jh0JVGcM36L5gKgmLScZRsyFo9c2odfd4PepYwwAOdKRO7WCMK9w1GtcslnpcPNhraHrEYbVLqeYh1Wt00XQs2F_2dsdK-KkUjcTh3_/s1600-h/Lia+montage+rose.jpg"><img style="margin: 0px auto 10px; display: block; text-align: center; cursor: pointer; width: 241px; height: 320px;" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiI8XOtZnayagx85W3tZRaxAf8TadKXSXz9u9Ku8jh0JVGcM36L5gKgmLScZRsyFo9c2odfd4PepYwwAOdKRO7WCMK9w1GtcslnpcPNhraHrEYbVLqeYh1Wt00XQs2F_2dsdK-KkUjcTh3_/s320/Lia+montage+rose.jpg" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5441116028560033186" border="0" /></a><br /><br />Aux alentours du mois de septembre 2008 je tombe enceinte au premier mois d’essais! Nous sommes très heureux. Je vis une grossesse très stressante, ayant déjà eu deux morts in-utéro et une fausse couche.<br />Je suis suivie à Ste-Justine, par la même obstétricienne que ma grossesse précédente. A partir de 24 semaines j’ai un NST par semaine à la maison par une infirmière de la clinique GARE à domicile. Nous sommes suivis de façon très serrée : une écho au mois et plus si le stress est trop présent, un NST par semaine en plus d’un rendez-vous avec le docteur à chaque mois.<br />Arrive la 38 ème semaine. Le 9 Juin 2009, ma petite princesse vient au monde par césarienne car elle était en siège. C’est une merveille! Elle passe la première journée à la pouponnière car elle à eu de la difficulté à respirer à la naissance.<br />Les 3 autres jours elle les passe avec nous dans ma chambre. Elle ne sait pas comment téter le sein ni le biberon. Elle apprend un peu mais je dois compléter au gobelet.<br />À la quatrième journée j’ai mon congé mais Lia doit rester à la pouponnière pour apprendre à téter le biberon.<br />A la pouponnière ils lui font quelques tests et se rendre compte que sa circonférence crânienne est plus petite que la moyenne. De plus, ils s’inquiètent du fait que son tonus musculaire soit plus mou que la normale. Ils lui font donc passer un IRM en lui administrant une sédation. Les résultats sont beaux, mais suite à la sédation Lia désature à plusieurs reprises. Ils lui font des rayons X des poumons et voient du liquide à l’intérieur de ceux-ci. Ils lui font passer une ciné-déglutition pour réaliser que Lia est dysphagique et qu’elle doit être gavée. Alors nous réalisons que le combat n’est pas finit, la vie ne sera pas simple.<br />Lia est amenée en néonatalogie à cause d’un virus. Ils nous apprennent à la gaver et elle à son congé le 3 Juillet! Enfin nous la ramenons à la maison.<br /><br />Nous apprenons à faire notre routine au travers les gavages et le bonheur d’avoir notre belle princesse avec nous. Son développement est plus lent, mais elle interagit, elle sourit, bouge énormément. Elle ne tient pas sa tête, mais travaille fort pour y arriver. Nous sommes bien fiers de ses progrès. Notre fille réussira malgré ses limitations!!<br /><br />Un matin au mois d’août Lia à des spasmes. J’appelle à Ste Justine et ils me disent de cesser un des médicaments qu’ils lui avaient prescrit pour le reflux gastrique. Dans la soirée ça ne se calme pas. Nous partons en direction de Ste-Justine où ils l’hospitalisent sur le champ. Le lendemain matin elle passe des tests et le verdict tombe : Lia est épileptique. Elle sera hospitalisée 5 semaines. Les médecins en profite pour lui faire une gastro-stomie pour le gavage et une valve anti-reflux car son problème de reflux était très incommodant et très dur à contrôler. Les médecins cherchent ardemment à découvrir la maladie de Lia à travers plusieurs tests et plusieurs hypothèses sont soulevées mais tout de suite éliminées.<br /><br />Nous retournons à la maison bien heureux de ramener notre fille ave nous. Nous apprenons aussi à utiliser un appareil à succion car Lia s’étouffe avec des sécrétions et nous devons les aspirer régulièrement. Mais la présence de notre fille parmi nous vaut bien tous ces petits sacrifices.<br /><br /><br /><br />Le 17 Octobre……<br />C’est la fête des anges à l’oratoire st-joseph. Tout le long de la cérémonie je pleure avec ma fille dans mes bras : mes garçons me manquent. Nous allons souper chez ma tante ce soir là. À l’heure du souper je mets Lia dans son siège d’auto et je la garde à mes cotés. Je jete un œil sur elle continuellement. À un moment je la regarde…elle à le regarde fixe. Je me dis : bon encore une convulsion. Je la prends dans mes bras : elle est bleue! Ma fille ne respire plus! Je me mets à crier! Ma tante me l’enlève des bras et lui fait la respiration artificielle. Je pleure toutes les larmes de mon corps. Lia revient rapidement et nous partons pour Ste-Justine en ambulance…..pour ne jamais en ressortir.<br /><br />À Ste-Justine Lia à passé une semaine sans nous faire aucune frousse. Puis à un moment je jase avec la travailleuse sociale de l’étage et Lia est dans son lit. La machine de saturation sonne et quand je regarde ma fille elle est complètement bleue! Code bleu sur l’étage, ils me sortent de sa chambre et pendant que je marche en pleurs dans le corridor vers le bureau de l’infirmière en chef, je vois tous les médecins et infirmiers qui courent vers la chambre de ma fille. J’entends à l’intercom le code bleu. C’est atroce. J’étais persuadée que s’était envolée. Une infirmière vient me voir pour me dire que Lia est sous contrôle. Je retourne à la chambre et nous descendons aux soins intensifs. Le lendemain, comme elle est stable ils la retourne à l’étage. Elle y reste une nuit et refait un code bleu. Retour aux soins intensifs. Cette fois ils nous confirment que ses arrêts respiratoires sont dus à son épilepsie. Nous y restons 48 heures et ils la retourne encore à l’étage. Nous y restons une fin de semaine et Lia fait une convulsion en status (en continu), ils doivent lui donner deux grosses doses de médicaments pour que la convulsion cesse. Et l’infirmière en chef de l’étage dit devant nous : ‘’je ne veux pas de cet enfant là sur mon département, elle est trop instable…..elle retourne aux soins’’.<br />Donc retour aux soins intensifs.<br />Lia passe une semaine où elle fait de petites crises d’épilepsie, mais rien de bien grave. Ils parlent de nous retourner à l’étage. Puis le dimanche. Elle fait un arrêt respiratoire lors de la tournée des médecins : code bleu. Dans l’après midi elle en fait un autre, ils lui donnent une dose d’ativan pour calmer son cerveau. Elle dort toute la journée. Après le souper nous retournons à la maison. À 20h00 j’appelle : tout va bien. À 21h00 le téléphone sonne et Lia à fait deux arrêts respiratoires consécutifs et son cœur menace de flancher. Ils doivent l’intuber d’urgence. Nous nous rendons à l’hôpital sur le champ. L’intubation se passe bien.<br /><br />Les jours passent. Lia fait minimum 1, parfois plusieurs (voir jusqu’à 6) arrêts respiratoires par jour. La plupart du temps le respirateur suffit pour que sa saturation ne descende pas. Mais quelques fois les infirmières doivent débrancher le respirateur et l’assister manuellement (avec un sac) car l’air ne passe pas assez bien.<br />Plus les jours passent et plus l’état de Lia se détériore. Elle n’a plus de contact visuel, ne réagit plus vraiment à nos voix, n’essaie plus de pleurer, ne sourit plus. Peu à peu nous voyons notre fille s’éteindre.<br />Les médecins (neurologues, intensivistes, généticiens, pédiatres) viennent la voir quotidiennement et tentent de réajuster la médication. Ils font des tests (ponction lombaire, biopsie musculaire, prises de sang à répétition) pour trouver la maladie de Lia, pour trouver un traitement.<br />Tranquillement les médecins commencent à nous parler d’arrêts de traitement, de maladie qui progresse, de Lia qui souffre.<br />Quotidiennement nous sommes avec nous fille. Nous lui donnons son bain, l’embrassons, la berçons, lui disons à quel point elle est merveilleuse et courageuse.<br /><br /><br />Puis un jour le verdict tombe : La maladie à trop progressée, le cerveau de Lia est trop malade, il n’y a plus rien à faire. Nous demandons un deuxième avis. Un médecin du ‘’Montreal Children ‘’ se déplace. Il regarde le dossier, rencontre les médecins de Lia, vient voir notre fille. Nous espérons. Malheureusement son verdict est le même : la médecine n’est pas assez avancée pour sauver notre fille. Lia ne peut pas vivre ainsi.<br />Nous sommes déchirés. Nous sommes le 14 décembre 2009.<br />Nous décidons de baptiser Lia le 20 Décembre. Suite à la décision de la date du baptême, l’équipe de des soins intensifs nous rencontre et les paroles du médecin : ‘Lia est très malade…….elle ne peut pas vivre ainsi……nous vous annonçons que nous l’extubons le 21 décembre….nous prévoyons qu’elle survive de quelques heures à quelques jours.’ Mon cœur s’arrête. Je le savais, je m’y attendais…..mais je faisais du dénie. Ma tête savait, mais pas mon cœur………<br /><br />S’ensuit une longue discussion sur la date de l’extubation. Le fait d’extuber Lia avant la période des fêtes est très anxiogène. Notre point de vue ne sera pas entendu. Au niveau éthique il est impossible de la garder intuber plus longtemps disent-ils.<br /><br />Donc le 19 décembre, plusieurs de nos amis viennent voir ma princesse aux soins intensifs. Journée riche en émotions pour tout le monde. Et le 20 Décembre est la journée du baptême. Baptême que j’avais rêvé autrement pour mon enfant. Je l’ai fait à son image : simple et joli. Toute la famille fût présente pour cet évènement. Tout le monde est venu démontrer leur amour à Lia.<br /><br />Puis le lendemain(le 21), nous sommes arrivés à l’hôpital très tôt. L’extubation fût prévue pour 11h00. Nous avons passés la matinée collés avec notre fille. Puis avant 11h00 je me suis installée avec Lia dans mes bras. Et lorsque les médecins sont entrés dans la chambre mes larmes se sont misent à couler. J’aurais tellement voulu me sauver avec ma fille…..loin….le plus loin possible! Tout le monde s’est assis devant nous. Puis ils l’ont extubés. Lia à cherché son souffle……puis elle a respiré!!!!! J’étais si fière! Elle nous donnait encore un peu de temps!<br /><br />J’ai demandé un grand lit dans la chambre pour dormir avec ma fille. Finit la bassinette, nous dormions collées dans le même lit. Nous avons passé deux jours aux soins intensifs. Comme elle était stable ils nous ont transféré à l’étage. Dans une chambre seuls. Puis quand à l’étage ils ont vu l’état de Lia ils nous ont transféré dans une chambre de soins palliatifs, mais sur le même étage.<br /><br />Nous avons passé le 24, le 25 où ma mère est venue nous voir. Nous les avons passés collés collés avec notre fille. Je dormais avec elle toutes les nuits. Je me réveillais et devait l’aspirer dans le nez plusieurs fois par nuit avec l’appareil à succion. Mais elle se maintenait. Nous avons passé le minuit du 31 décembre à lui donner le plus gros des bisous d’amour! Mon plus beau cadeau! Passer les fêtes complètes avec ma fille!<br /><br />Puis dans la nuit du 31 au 1er Janvier, à 3h00 Lia à commencé à être en détresse respiratoire. J’ai demandé à ce qu’elle ait de morphine pour la soulager. Quand le docteur est arrivé au matin nous avons commencé le protocole de détresse respiratoire (morphine aux 3 heures) car Lia respirait très vite et souffrait. Elle était encombrée de sécrétions car son cerveau ne lui donnait plus le réflexe de tousser.<br /><br />Elle est restée sur ce protocole jusqu’à la fin. Le 3 Janvier, sa saturation à chutée jusqu’à 30 %. Mais les respirations étaient constantes. Nous avons passée la journée à nous coller à tour de rôle avec elle. Et papa, pour la première fois, en deux semaines est resté dormir avec nous….<br /><br />Ce soir là avant de m’endormir je lui aie chanté ses berceuses. Je lui ait dit à quel point je l’aime…..que mon dieu qu’elle est forte et incroyable. Et nous nous sommes endormis.<br /><br />À 5h30 l’infirmière m’a réveillée pour me dire que Lia ne respirait presque plus. J’ai regardé ma fille et j’ai su tout de suite. Les larmes se sont mises à couler. J’ai dit à son papa de se réveiller car c’était la fin. Je me suis assise dans le lit, à coté de ma fille. Je lui ai changé la couche en lui disant qu’elle méritait de partir les fesses au sec. Je lui répétais en boucle ‘maman est là Lia…..je t’aime tellement fort. Maman est là…..’<br />Elle a prit une respiration…….puis une autre deux minutes plus tard. Son papa s’est penché pour écouter son cœur…..elle nous à quittés au même moment. Il à entendu un ‘’boum-boum’ puis plus rien. Lia s’est éteinte à 05h40 le 4 Janvier 2010, entourée de papa et de maman. Elle est partie rejoindre ses frères William et Loïk qui devaient être tout prêts pour l’accueillir<br /><br />Vingt minutes plus tard j’ai rejoint ma meilleure amie qui s’est précipitée à l’hôpital pour être avec nous. Elle est la seule, avec papa et maman, à avoir prit Lia après son départ.<br /><br />Nous avons fait un service pour Lia le 16 Janvier et nous avons étés entourés d’amour comme nous n’aurions pas pu l’espérer.<br /><br />Nous ne savons toujours pas quelle maladie à emporter notre belle princesse. Ce que nous savons par contre c’est qu’elle a su toucher le cœur de bien des gens. C’était et ce sera toujours une petite fille très forte, une combattante, un enfant merveilleux et adorable.<br /><br /><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgDv3lgvLQ2Cqz-2PGR7EGNe7-RtjpzMvaREzSb7K-aefIFcXHiWy7rXiow_AdyoZyckOUfiFldqmIipc93oyjyPe4iF6jJHy3gijM44DUuKzaE52DbnlKgaIVBiEoSyMmGU-mcNrGAOT46/s1600-h/9+juin+13.JPG"><img style="margin: 0px auto 10px; display: block; text-align: center; cursor: pointer; width: 320px; height: 240px;" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgDv3lgvLQ2Cqz-2PGR7EGNe7-RtjpzMvaREzSb7K-aefIFcXHiWy7rXiow_AdyoZyckOUfiFldqmIipc93oyjyPe4iF6jJHy3gijM44DUuKzaE52DbnlKgaIVBiEoSyMmGU-mcNrGAOT46/s320/9+juin+13.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5441110454324431938" border="0" /></a><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgCrQ5y5hl_ILu9JMS7uxTZMfKwHe4gp4P5RCiKCkI_bR4xr_rB24AdjHRKg-rDdGh1L54QlfLuhOnBPecBJV1C_83PWevNp7PEsjjs0Z0zn92e-FQUafYVgPitvQ13sWayUzt2ge68yz-A/s1600-h/001+%282%29.JPG"><img style="margin: 0px auto 10px; display: block; text-align: center; cursor: pointer; width: 240px; height: 320px;" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgCrQ5y5hl_ILu9JMS7uxTZMfKwHe4gp4P5RCiKCkI_bR4xr_rB24AdjHRKg-rDdGh1L54QlfLuhOnBPecBJV1C_83PWevNp7PEsjjs0Z0zn92e-FQUafYVgPitvQ13sWayUzt2ge68yz-A/s320/001+%282%29.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5441111154960307234" border="0" /></a><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEglLG9goyv-olmGUu-1J-SpaP9noAau-80ai0WAvKQYvkXJjF6liJfv_i1wtPEbvHD_YK6KLlsc680gdltWSEm1u8erCRgBd3_U62njlTo2q_9mD85fP_BO6-g2uhUpWX84l8K4mORBi_Gs/s1600-h/Lia+008+%283%29.JPG"><img style="margin: 0px auto 10px; display: block; text-align: center; cursor: pointer; width: 240px; height: 320px;" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEglLG9goyv-olmGUu-1J-SpaP9noAau-80ai0WAvKQYvkXJjF6liJfv_i1wtPEbvHD_YK6KLlsc680gdltWSEm1u8erCRgBd3_U62njlTo2q_9mD85fP_BO6-g2uhUpWX84l8K4mORBi_Gs/s320/Lia+008+%283%29.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5441111720959568690" border="0" /></a><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgnmMYFQrrRn6W2aLlnyhtHyvGkzuvc9ifD1cAl7eWNC8bY2Ngh9ZMuRAcKkJeeCHYZbrZYguGOAWbrIU34Qn-REvNFjXec8Kxj9fiPdYN-SQknh0PD2RgALWY-wwEn7FTKfQXpwVQzJ2QX/s1600-h/Lia+076.JPG"><img style="margin: 0px auto 10px; display: block; text-align: center; cursor: pointer; width: 320px; height: 240px;" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgnmMYFQrrRn6W2aLlnyhtHyvGkzuvc9ifD1cAl7eWNC8bY2Ngh9ZMuRAcKkJeeCHYZbrZYguGOAWbrIU34Qn-REvNFjXec8Kxj9fiPdYN-SQknh0PD2RgALWY-wwEn7FTKfQXpwVQzJ2QX/s320/Lia+076.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5441112532704225234" border="0" /></a><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgu2PkRCv9XLrUfuvGuBzwr7JK5T3MDaPm0SF-fEM4Ng3TG9opxPzM-zIfckyt08t53xzNW1cc8-dY_KZ3d4FLyAujC6_SkyarqwSKNIwncepHODQf2D_Q2M4hJeZ1iJEztS610Rj5WsfzZ/s1600-h/DSC_0117.JPG"><img style="margin: 0px auto 10px; display: block; text-align: center; cursor: pointer; width: 214px; height: 320px;" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgu2PkRCv9XLrUfuvGuBzwr7JK5T3MDaPm0SF-fEM4Ng3TG9opxPzM-zIfckyt08t53xzNW1cc8-dY_KZ3d4FLyAujC6_SkyarqwSKNIwncepHODQf2D_Q2M4hJeZ1iJEztS610Rj5WsfzZ/s320/DSC_0117.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5441114253418071266" border="0" /></a><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjB6f_TUb6T2IIOeeYZeTq3YwS4VhPZ21BwopN-WYs6Hrl5hpuURCHmyGE1QK-jiIe9GzFp1u3hW4oSLBQUcrCGwvglQVScm9Lxh2FewtG7RzY0AirQrz6vCwtxM_7qpThz1d1StRwVUCdB/s1600-h/Lia+068.JPG"><img style="margin: 0px auto 10px; display: block; text-align: center; cursor: pointer; width: 320px; height: 240px;" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjB6f_TUb6T2IIOeeYZeTq3YwS4VhPZ21BwopN-WYs6Hrl5hpuURCHmyGE1QK-jiIe9GzFp1u3hW4oSLBQUcrCGwvglQVScm9Lxh2FewtG7RzY0AirQrz6vCwtxM_7qpThz1d1StRwVUCdB/s320/Lia+068.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5441115207737808562" border="0" /></a>katerinehttp://www.blogger.com/profile/17505165805733412375noreply@blogger.com26tag:blogger.com,1999:blog-972269968963934518.post-66176468906012500852010-02-14T05:58:00.000-08:002010-02-14T06:04:54.496-08:00La St-Valentin.......Cette année je passe la St-Valentin seule. Je ne l'avais pas annoncé officiellement sur mon blog, mais plusieurs personnes le savaient déjà: je ne suis plus en couple avec le papa de Lia.<br />C'est une décision qui à été prise avant son décès. Je crois que nous en étions rendus là tous les deux. L'accumulation des épreuves à détruit l'amour et tout cela devenait très dur à porter. Donc en 4 ans, ce sera ma première St-Valentin en solo.<br />Mais je ne suis pas complètement seule ; j'ai trois petits anges, deux valentins et une valentine qui seront avec moi, tout près.<br /><br />Mes deux amoureux, William et Loïk et mon amoureuse Lia, je vous souhaite de bien vous amuser là haut sur votre nuage. Je vous aime fort mes bébés et je pense à vous tellement fort en cette journée de l'amour.katerinehttp://www.blogger.com/profile/17505165805733412375noreply@blogger.com16tag:blogger.com,1999:blog-972269968963934518.post-78867257862908537252010-02-08T17:22:00.000-08:002010-02-08T17:29:29.278-08:00Une grande fille.Demain tu aurais eu 8 mois mon bel amour. Tu aurais été une grande fille! Je vois le temps passer, il s'accumule, sans que tu le suive. Toi, ma princesse, tu ne vieillis plus. Tu resteras toujours un bébé de 6 mois et 3 semaines.<br />Mais si tu avais encore été parmis nous, demain tu aurais vieillis d'un mois de plus.<br />Je t'aime ma cocotte, ma princesse, mon amour......<br /><br /><br /><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgCn2BQ8axailH9hjE8HjId3_pPSS219rLSyAaSKWzBcZM_Ul1k0bphKEK_yXVSy_jHK9p6jBr1vl1i1TJ3e09Me8gT6jStK8p_SUZ3xWn5-vLM9vXoEmatm5EwcARs3j79EFwhCFH2igRA/s1600-h/Lia+092.JPG"><img style="margin: 0px auto 10px; display: block; text-align: center; cursor: pointer; width: 320px; height: 240px;" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgCn2BQ8axailH9hjE8HjId3_pPSS219rLSyAaSKWzBcZM_Ul1k0bphKEK_yXVSy_jHK9p6jBr1vl1i1TJ3e09Me8gT6jStK8p_SUZ3xWn5-vLM9vXoEmatm5EwcARs3j79EFwhCFH2igRA/s320/Lia+092.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5436049600942444482" border="0" /></a>katerinehttp://www.blogger.com/profile/17505165805733412375noreply@blogger.com16tag:blogger.com,1999:blog-972269968963934518.post-74550842051321240862010-01-20T14:23:00.000-08:002010-01-20T14:34:00.871-08:00De beaux souvenirs....Voici quelques photos du baptème de Lia (le 20 Décembre)<br /><br /><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgyjtqKBJLkz5PpvF-U9BKzZBRDBc9u9XaXzMDTeWRTAJNsrtmLXXb5MpSzSYW9JHwMC5xOLSfEDgRYxRvBv0RCNUTTfx5lDuHUXzPBogX00pbDJvI-NtLZc-MiO9FaIdxCQ45CJ_Fs70XB/s1600-h/DSC_9938.JPG"><img style="margin: 0px auto 10px; display: block; text-align: center; cursor: pointer; width: 213px; height: 320px;" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgyjtqKBJLkz5PpvF-U9BKzZBRDBc9u9XaXzMDTeWRTAJNsrtmLXXb5MpSzSYW9JHwMC5xOLSfEDgRYxRvBv0RCNUTTfx5lDuHUXzPBogX00pbDJvI-NtLZc-MiO9FaIdxCQ45CJ_Fs70XB/s320/DSC_9938.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5428953654745212706" border="0" /></a><br /><br /><br /><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjHKeDsiXo4L10vZIusdwoWbZstXh2pVMUyxU5vX4pjv-hpWXqpw5srI-WtvZigEEOkFYzF0lXw5IJqwECaAkKNuGP7kv-6WMqgDiA5dGNzscPchyphenhyphen5gu8lZV2J-cCC2dnCZzb8r1lrUeMpy/s1600-h/DSC_9899.JPG"><img style="margin: 0px auto 10px; display: block; text-align: center; cursor: pointer; width: 320px; height: 213px;" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjHKeDsiXo4L10vZIusdwoWbZstXh2pVMUyxU5vX4pjv-hpWXqpw5srI-WtvZigEEOkFYzF0lXw5IJqwECaAkKNuGP7kv-6WMqgDiA5dGNzscPchyphenhyphen5gu8lZV2J-cCC2dnCZzb8r1lrUeMpy/s320/DSC_9899.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5428953305361370258" border="0" /></a><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgQIqR8umKKOlw1-OxuUBKhQ-XegLbIRzsO7-_6D8UNev2AblEP0XAxAikD761UKqabgMcZKC3mdAnvgFPCpkyjYuWUVMu8PDs7LBUHAXd6u8LaKiMueUEBvM0-82LtdYCTbXBRcbme5-J2/s1600-h/DSC_0024.JPG"><img style="margin: 0px auto 10px; display: block; text-align: center; cursor: pointer; width: 260px; height: 320px;" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgQIqR8umKKOlw1-OxuUBKhQ-XegLbIRzsO7-_6D8UNev2AblEP0XAxAikD761UKqabgMcZKC3mdAnvgFPCpkyjYuWUVMu8PDs7LBUHAXd6u8LaKiMueUEBvM0-82LtdYCTbXBRcbme5-J2/s320/DSC_0024.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5428952622196403746" border="0" /></a>.<br /><br /><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg2Uel6Ww-ALNQuSP1lnOd68WPACZWDuMaPG_UKBDAGueazzwIAYhbm94_F3dCLop9wr1Cx_OJAN7alRgTG73cFMhdmDlFAYI9U4ELb4AgbtJeTEQEKgX2DxFAlrdHjCJG6ffN_5HAZj1fj/s1600-h/DSC_0057.JPG"><img style="margin: 0px auto 10px; display: block; text-align: center; cursor: pointer; width: 320px; height: 254px;" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg2Uel6Ww-ALNQuSP1lnOd68WPACZWDuMaPG_UKBDAGueazzwIAYhbm94_F3dCLop9wr1Cx_OJAN7alRgTG73cFMhdmDlFAYI9U4ELb4AgbtJeTEQEKgX2DxFAlrdHjCJG6ffN_5HAZj1fj/s320/DSC_0057.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5428951724707233346" border="0" /></a>katerinehttp://www.blogger.com/profile/17505165805733412375noreply@blogger.com22tag:blogger.com,1999:blog-972269968963934518.post-86740825895236565122010-01-15T07:59:00.000-08:002010-01-15T08:06:47.720-08:00.........On est vendredi. <br />Demain soir c'est le service funéraire de Lia. Je suis triste.<br />Elle me manque plus que jamais. J'aurais tellement envie de partir au bout du monde et essayer de fuir ma peine, ma douleur. Mais je connais le deuil périnatal et je sais très bien que je vais avoir besoin de temps. Beaucoup de temps.......<br />Lia, maman t'aime tellement. Demain, la soirée sera pour toi. J'espère que tu ressentiras tout l'amour des personnes qui seront présentes. Je t'adore mon bébé.<br />Maman qui à beaucoup de peine car tu es très loin......<br /><br /><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjdaHfqm3xeWnRoz-IFOyj4gMPUK8kDh9JaHIR-O40QTL40n4vHg3ojOjNUN-5t_GQyLRiHN5jeqAnSx2xIGM4Qdn8zvo9j9CWhUBSwmU5nPGV-18X_wPgQv9lWlKlCgWPwcVOdCaC0hvZ2/s1600-h/Lia+120.JPG"><img style="margin: 0px auto 10px; display: block; text-align: center; cursor: pointer; width: 240px; height: 320px;" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjdaHfqm3xeWnRoz-IFOyj4gMPUK8kDh9JaHIR-O40QTL40n4vHg3ojOjNUN-5t_GQyLRiHN5jeqAnSx2xIGM4Qdn8zvo9j9CWhUBSwmU5nPGV-18X_wPgQv9lWlKlCgWPwcVOdCaC0hvZ2/s320/Lia+120.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5426998281405796658" border="0" /></a>katerinehttp://www.blogger.com/profile/17505165805733412375noreply@blogger.com22tag:blogger.com,1999:blog-972269968963934518.post-2236302520621164282010-01-07T07:19:00.000-08:002010-01-07T07:40:44.772-08:00En mémoire de notre douce Lia.....cadeau d'un papa en adoration.<iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.blogger.com/video.g?token=AD6v5dyIvE4tk4me_CWHXyZP1Cs8Ahp3Jn-uR8_Cew-TNM-BhqusiOsP3xqEx53NA59vhhrHexb5psPAvrOZIhZH' class='b-hbp-video b-uploaded' frameborder='0'></iframe>katerinehttp://www.blogger.com/profile/17505165805733412375noreply@blogger.com39tag:blogger.com,1999:blog-972269968963934518.post-60869683751113639462010-01-05T11:07:00.000-08:002010-01-05T11:23:00.993-08:00Mon bel amour.Lia à mis ses ailes hier, le 4 janvier à 05h40. Elle est partie doucement, sans souffrance. Elle s'est battue 6 mois, comme une grande. Elle a passé deux semaines avec nous après l'extubation. Deux semaines d'amour, de bisous, de calins. <br />Merci ma princesse pour tous ces magnifiques moments.<br />Je t'aime, je t'adore. Pour toujours tu sera l'amour de ma vie.<br />Des millions de bisous pour toi.<br />Maman.katerinehttp://www.blogger.com/profile/17505165805733412375noreply@blogger.com45tag:blogger.com,1999:blog-972269968963934518.post-4501161956743716122009-12-18T03:13:00.000-08:002009-12-18T03:18:37.250-08:00Lia, mon plus grand amour.....Je n'ai pas beaucoup de temps pour écrire car je pars pour ste-justine.<br />Les médecins ont été au bout de ce qu'ils pouvaient pour ma belle Lia. On a eu un deuxième avis du children et ils disent la même chose: la maladie de Lia progresse et nous ne pouvons rien y faire.<br />Lia sera baptisée dimanche en après-midi et extubée lundi dans la journée. Ils prévoient qu'elle survivent de quelques heures a quelques jours.<br />Je suis terrorisée à l'idée de perdre ma fille. Je suis en colère contre cette vie qui ne cesse de me faire souffrir. J'ai mal.....tellement de peine.....<br />Je viendrai vous montrer des photos du baptème lorsque je reviendrai à la maison......<br />Merci pour votre soutien tout au long du combat de Lia.......katerinehttp://www.blogger.com/profile/17505165805733412375noreply@blogger.com102tag:blogger.com,1999:blog-972269968963934518.post-74896285710738120382009-11-23T14:16:00.000-08:002009-11-23T14:32:16.994-08:00On est toujours au meme stade. Lia est encore intubée, fait encore des crises avec arrêt respiratoire. Une vidéo prise par mon papa qui est venu lui rendre visite.<br /><br /><br /><br /><br /><iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.blogger.com/video.g?token=AD6v5dxXo4mDCAEKVENGb59evk6UeFurdF_AVdvW_OwZh5E_HBVC53RzzwDTRFUz4QF42X9nsNeeRSBMHv8ybBqz6A' class='b-hbp-video b-uploaded' frameborder='0'></iframe>katerinehttp://www.blogger.com/profile/17505165805733412375noreply@blogger.com16tag:blogger.com,1999:blog-972269968963934518.post-35916868709178224452009-11-12T05:20:00.000-08:002009-11-12T05:27:41.667-08:00Mon bel amour avec son tube.<a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgfwNOlOxrcxDOUauBcG7-IJ-kotf9x9OGXMBhZDpRNS39BhJnYe_GeVx1du7UVpxz12Np3Trm9RlRLCY8WC4fPySukhucDpyylsiGPQ-02wT5rw3MHmhrSH2PLpOIwsNom2TRcsc_1MDB3/s1600-h/Lia+012.JPG"><img style="margin: 0px auto 10px; display: block; text-align: center; cursor: pointer; width: 320px; height: 240px;" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgfwNOlOxrcxDOUauBcG7-IJ-kotf9x9OGXMBhZDpRNS39BhJnYe_GeVx1du7UVpxz12Np3Trm9RlRLCY8WC4fPySukhucDpyylsiGPQ-02wT5rw3MHmhrSH2PLpOIwsNom2TRcsc_1MDB3/s320/Lia+012.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5403207945265680706" border="0" /></a><br />Je vous mets cette photo, parce que ma fille, je l'aime. Elle est la plus belle à mes yeux, avec ou sans son tube.katerinehttp://www.blogger.com/profile/17505165805733412375noreply@blogger.com15tag:blogger.com,1999:blog-972269968963934518.post-35589239706055801562009-11-12T05:06:00.000-08:002009-11-12T05:17:31.468-08:00La suite....pas très joyeuse.Suite au dernier message, Lia est remontée à l'étage. Le dimanche elle a fait une convulsion en status (en continue). Ils lui ont donné du dilentin pour stopper la crise, mais cela n'a pas fonctionné. Ensuite ils lui ont donné de l'ativan et cette fois-là la crise à cessée immédiatement. Par contre ils l'ont emmenée aux soins intensifs pour la surveiller. Elle a fait plusieurs petites crises mais elle allait relativement bien toute la semaine. Ils nous disaient qu'ils la remonteraient à l'étage le week-end. Samedi elle fait plusieurs petites crises, donc ils ont décidé de la garder aux soins pour l'observer. Et dimanche.....pafff.....un arrêt respiratoire le matin, code bleu. Par la suite elle est épuisée. En PM je la prends pour la bercer....elle cesse de respirer dans mes bras. Ils la ventile pour a ramener, j'étais terrorisée. Apres elle semblait mieux. Vers 19h00 on quitte pour la maison. À 20h00 j'appelle, tout va bien. A 21h00 le téléphone sonne. Lia a fait deux arrêts respiratoires et à de la difficulté à remonter la pente. Ils doivent l'intuber. On arrive a ste-justine un peu plus de 30 minutes plus tard et elle est calme et intubée. Ils nous retourne à la maison pour la nuit.<br />Elle a fait de un a deux arrêts respiratoires chaque jour dus aux convulsions. Nous avons rencontré les médecins et leur plan de match est de jouer avec les médicaments. Trouver le bon médicament pour contrôler son épilepsie.....ou du moins la partie la plus grave: les arrêts respiratoires. Pour le moment et encore quelques jours elle restera intubée. Je sais qu'aux soins intensifs elle est bien surveiller. Mais mon coeur de maman à peur!!!<br />Pendant combien de temps encore j'aurai le droit de voir ma fille et lui que je l'aime??? :(<br /><br />Lia mon amour.....il faut te battre! William et Loïk, veillez sur votre petite soeur, je vous en supplie! Aidez la à prendre du mieux! Je vous aime fort vous aussi.katerinehttp://www.blogger.com/profile/17505165805733412375noreply@blogger.com8tag:blogger.com,1999:blog-972269968963934518.post-15965703837374705672009-10-29T18:01:00.000-07:002009-10-29T18:02:35.817-07:00Des nouvelles vite-vite.<span class="postbody">Lia a fait, en tout, 4 arrêts respiratoires. Le dernier elle l'a fait devant le médecin des soins intensifs. Et elle est persuadée que c'est du aux crises d'épilepsie. Elle se réveille, fige et cesse de respirer!<br />Les médecins ont étés clairs: ce qui nous attend sera très dur. Des montagnes russes! Les médicaments risquent de causer des effets secondaires qui pourraient être graves. Et peut-être (dans un avenir lointain ou rapproché?) nous aurons des décisions à prendre en ce qui à trait à la réanimation de Lia.<br />Pour le moment elle va bien. Elle jase beaucoup et sourit. Ce matin elle a eu une ponction lombaire( prélevement de liquide céphalo-rachidien dans le bas de la colonne) pour vérifier les maladies métaboliques. Elle a fait ca comme une grande, sans pleurer.<br />Elle est a son deuxieme séjour aux soins intensifs....et si tout va bien elle retourne dans une chambre normale demain.<br />Donc voila.....je donnerai des nouvelles bientot....</span>katerinehttp://www.blogger.com/profile/17505165805733412375noreply@blogger.com9tag:blogger.com,1999:blog-972269968963934518.post-49873521423644842952009-10-17T21:42:00.000-07:002009-10-17T21:43:00.152-07:00Ostie là.....c'est assez!<span class="postbody">Ce soir, après la fête des anges j'ai été chez ma tante avec ma mere, mon beau pere....<br />On mange de la fondue. Je dépose Lia dans son siege d'auto, pas de couverte, rien.....seulement pour me libérer un peu les bras. Elle s'endort rapidement.<br />Je la garde a coté de moi pour la surveiller....je la regarde plusieurs fois pour voir qu'elle va bien.<br />Un moment je la regarde et elle a le regard fixe. Je lui parle et elle ne réagit pas. Je lui touche, pas de réaction....je la prends dans mes bras: elle est complètement molle et commence a devenir bleue! Ma fille ne respire plus!!!!!!!!!!!!! <img src="http://illiweb.com/fa/i/smiles/icon_pale.gif" alt="" border="0" /><br />Je me mets a crier a ma tante (qui est infirmiere) que ''Lia ne respire plus.....fais quelque chose!!! Elle ne respire plus!!!!!!'' <img src="http://illiweb.com/fa/i/smiles/icon_sad.gif" alt="" border="0" /><br />Panique générale....tout le monde fige. Ma tante me l'enleve des bras, la mets sur une chaise et s'agenouille a ses cotés et lui fait la respiration artificielle. Lia est revenue à elle au bout de 4 ou 5 insouflation(??) .<br />Moi j'ai pleuré pendant 30 minutes. <img src="http://illiweb.com/fa/i/smiles/icon_cry.gif" alt="" border="0" /> Nous avons appellé l'ambulance et sommes montés a ste-justine, ou Lia dort avec papa en ce moment.<br />Ils vont essayer de voir si c'est une épilepsie complete, syndrome de la mort du nourisson ou autre.<br />Sincerement, là, je suis vraiment à boute!!!! <img src="http://illiweb.com/fa/i/smiles/icon_evil.gif" alt="" border="0" /><br />Je vais tu pouvoir être heureuse en paix un jour??? Je suis épuisée!!!!! <img src="http://illiweb.com/fa/i/smiles/icon_cry.gif" alt="" border="0" /></span>katerinehttp://www.blogger.com/profile/17505165805733412375noreply@blogger.com17tag:blogger.com,1999:blog-972269968963934518.post-85627587618137265642009-10-15T18:44:00.000-07:002009-10-15T18:49:02.798-07:00En primeur.Pour grand-maman qui voulait voir :<br /><br />Lia le mouton!!<br /><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjJeoiAlnIbrrfTfHMZdrqnW_MO458yZHWamsz6TnBJKPWFCJyqYZhbkHodn46rTmH0_swYW-3T93imvIZTLCpO6LJZhCDI02SSVtwg4B88RfyXDvN-1QHYJW73t00xyl_vCfNkhe3zxFJd/s1600-h/Lia+002.JPG"><img style="margin: 0px auto 10px; display: block; text-align: center; cursor: pointer; width: 240px; height: 320px;" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjJeoiAlnIbrrfTfHMZdrqnW_MO458yZHWamsz6TnBJKPWFCJyqYZhbkHodn46rTmH0_swYW-3T93imvIZTLCpO6LJZhCDI02SSVtwg4B88RfyXDvN-1QHYJW73t00xyl_vCfNkhe3zxFJd/s320/Lia+002.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5393008255674539074" border="0" /></a><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjhrvfxuKVA9Byt74bJj_7FlKwZP8aoF4Ijf1B8K0vrM1KTB0v8z8WxT9nT6XX1ZlBBYcpyI46Tx8oLflSCshTdF6ianfCuKsWMpasQh0BPY-1LoDFQyUt_dp1aeUiSxua6xAJHaVlZDV-S/s1600-h/Lia+004.JPG"><img style="margin: 0px auto 10px; display: block; text-align: center; cursor: pointer; width: 240px; height: 320px;" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjhrvfxuKVA9Byt74bJj_7FlKwZP8aoF4Ijf1B8K0vrM1KTB0v8z8WxT9nT6XX1ZlBBYcpyI46Tx8oLflSCshTdF6ianfCuKsWMpasQh0BPY-1LoDFQyUt_dp1aeUiSxua6xAJHaVlZDV-S/s320/Lia+004.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5393008519849182338" border="0" /></a>katerinehttp://www.blogger.com/profile/17505165805733412375noreply@blogger.com12tag:blogger.com,1999:blog-972269968963934518.post-35643232308658852512009-10-14T08:59:00.000-07:002009-10-14T09:14:07.182-07:00La fête des angesCe samedi ce sera la fête des anges à l'oratoire Saint-Joseph. Et bien entendu nous y allons, avec ma petite cocotte.<br />Pour la première fois depuis sa naissance, je vais prendre du temps pour penser à William et Loïk. Je n'ai pas pu me permettre de les pleurer depuis l'arrivée de Lia. Avec ses hospitalisations et tous ses problèmes de santé, je manque de temps pour penser à mes deux petits cocos à plumes.<br />En plus, contrairement à bien des mamans, je ne peux pas dire que ma puce ma ramène à la perte de mes garçons. Je n'aurais pas voulu que William et Loïk vivent tout ce que Lia vit. Je n'aurait pas voulu qu'ils soient malades. Je n'aurais pas voulu les voir souffrir comme j'ai vu Lia souffrir.<br />Je ne vis pas la situation parfaite.....la maternité parfaite qui me ferait dire : ''William aurait pu vivre ça......'' ou ''Loïk aurait pu faire telle chose''.<br />Alors ce samedi, je pourrai me permettre de penser à mes deux petits hommes partis trop vite, prendre du temps pour les pleurer.<br /><br />William et Loïk....maman vous aime profondément. Vous me manquez, même si je n'ai pas toujours le temps de vous le dire. À jamais vous serez dans mon coeur......<br />Je vous aime mes lapins.<br /><br /><br /><br /><br />William et maman.<br /><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhq-SQdOtqfRBSw2Kn7j96FCA4QAr6fHJHmMlUJ7NU4L3aW2krFziFNHXdn1qcNHsfo-AdawVQJGBYWHCWDv3Pi19nHJPJoPR67-ri1I4hciydx0ACIp0jCO-h5FABnWLsos5XWIYlIp3GG/s1600-h/015_15.JPG"><img style="margin: 0px auto 10px; display: block; text-align: center; cursor: pointer; width: 320px; height: 240px;" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhq-SQdOtqfRBSw2Kn7j96FCA4QAr6fHJHmMlUJ7NU4L3aW2krFziFNHXdn1qcNHsfo-AdawVQJGBYWHCWDv3Pi19nHJPJoPR67-ri1I4hciydx0ACIp0jCO-h5FABnWLsos5XWIYlIp3GG/s320/015_15.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5392488420755754514" border="0" /></a><br /><br /><br /><br /><br />Montage photo.<br /><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEimHwN2ywXL7anoRb430-BJ2TWVlV78FKUPfjH_8iqfbZhCUXr-UN-MFqlBXnXTEF76mDBIUAReyi2L46kes7l_lYpQpGSOfv0bWIyWWC62nH8U1df5P0JkXPUHNBmRf8grG4cNU4N-9qvn/s1600-h/modif+copie.jpg"><img style="margin: 0px auto 10px; display: block; text-align: center; cursor: pointer; width: 320px; height: 240px;" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEimHwN2ywXL7anoRb430-BJ2TWVlV78FKUPfjH_8iqfbZhCUXr-UN-MFqlBXnXTEF76mDBIUAReyi2L46kes7l_lYpQpGSOfv0bWIyWWC62nH8U1df5P0JkXPUHNBmRf8grG4cNU4N-9qvn/s320/modif+copie.jpg" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5392489199406851714" border="0" /></a>katerinehttp://www.blogger.com/profile/17505165805733412375noreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-972269968963934518.post-63776664255517197872009-10-01T16:57:00.000-07:002009-10-01T17:11:57.949-07:00Nouvelles.Aujourd'hui nous sommes (encore!!) retournés à ste-justine. L'infirmière du CLSC qui vient deux fois par semaine pour peser Lia à téléphoné hier à ste-justine car elle la trouvait pleine de sécrétions. Alors la pédiatre m'a donné un rendez-vous.<br />Elle commence par me dire que selon elle ce ne serait peut être pas des sécrétions, mais un trop plein de salive que ma fille ne pourrait pas ravaler, car elle est hypothonique, dysphagique, bla bla bla.....allez, enfoncez le couteau!!!<br />Par la suite elle regarde les résultats des rayons X des poumons que nous avons passé dimanche lors d'une petite visite aux urgence (les sécrétions encore!). Elle a trouvé que l'oesophage de Lia semblait distendu. Donc elle rejoint le chirurgien qui lui dit qu'il veut que Lia passe un test pour vérifier si les fameuses sécrétions et le petit truc à l'oesophage ne seraient pas dus à l'opéaration de la valve anti-reflux. <br />Donc résultat de l'examen?? La valve anti-reflux est trop serrée!!!!! Ostie! (désolée) Habituellement les enfants ravalent leurs sécrétions...mais celles de Lia ne passent pas par manque d'espace!!!<br />Nous devons donc retourner à ste justine mardi prochain pour qu'ils tentent, avec un ballonet, d'angrandir un petit peu la valve anti-reflux. Donc nous seront encore hospitalisés pour minimum 24 heures. Tout ça à cause d'une erreur stupide! ; Habituellement, lors de cette opération ils posent un tube et font la valve autour du tube. Et bien pour Lia ils lui ont laissé le tube de gavage pour faire l'opération, et celui-ci est beaucoup plus petit que celui qu'ils utilisent habituellement. <br />Puis nous avons revu l'ORL qui a refait un petit examen.....pour me dire que Lia recommence un petit peu a faire des stridors....et que c'est surement du à son hypothonie....tout est plus mou!<br /><br />Ben oui, je le sais! Je suis juste tannée de me le faire répéter.....ma fille à presque 4 mois et elle ne commence même pas à tenir sa tête. Alors oui, je sais que ma fille est différente.....et à ste-justine ils aiment nous le rappeller!katerinehttp://www.blogger.com/profile/17505165805733412375noreply@blogger.com9tag:blogger.com,1999:blog-972269968963934518.post-67546090810534596582009-09-30T08:03:00.000-07:002009-09-30T08:17:25.583-07:00Nous sommes de retour à la maison depuis vendredi, après 5 semaines à l'hôpital. Nous avons plusieurs rendez-vous de prévus....pas de répit pour les amis!!! :(<br />Lia est pleine de sécrétions. C'est vraiment stressant, elle s'étouffe avec. Ça m'inquiète beaucoup.....donc je garde toujours un œil dessus et elle dort dans notre lit.<br />Au niveau génétique ils ont fait un test pour vérifier si elle n'a pas le syndrome de <a href="http://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_de_Rett">Rett</a>.....et je peux vous dire que je ne veux pas que ma fille ait cette maladie !! :(<br />Sur une note plus joyeuse:<br />Nous sommes en pleine réflexion pour nous acheter une maison neuve. Nous avons besoin d'un projet positif pour nous occuper l'esprit et ne pas trop penser à l'avenir. Nous pensions voyager beaucoup avec Lia, mais voyage et gavage.....pas évident! Donc nous vendons notre maison pour nous acheter du neuf!<br />Quelqu'un se cherche une petite maison dans le coin de laval? ;p Je reviens avec d'autres nouvelles! Le temps me manque un peu, car Lia est un bébé à bras!<br /><br /><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi25ypAJrwXfpX1gVuh5TXepA8EFhd6VMa0NpqG4N7Vfr9WbgveCpk68Sv1OUvPd7CnccEbCCEWx1nmhxoRMgsr8vILxu1i5_o2uZFYmY8dKy8LZ355kjJFKB3GxEXzkd2G3hEavIr_AC2d/s1600-h/Lia+018.JPG"><img style="margin: 0px auto 10px; display: block; text-align: center; cursor: pointer; width: 240px; height: 320px;" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi25ypAJrwXfpX1gVuh5TXepA8EFhd6VMa0NpqG4N7Vfr9WbgveCpk68Sv1OUvPd7CnccEbCCEWx1nmhxoRMgsr8vILxu1i5_o2uZFYmY8dKy8LZ355kjJFKB3GxEXzkd2G3hEavIr_AC2d/s320/Lia+018.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5387277728687730050" border="0" /></a><br /><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhbA-OpkBjQ-yDJo7Z6cAfDAe7oZ1bEfnw8Oinwe5wx0bfsufsWBsrxLYqisiyGmOooYxrReeBrgQKj9Ys3hyphenhyphenaxtrBXP4MtxeHr0ffhrbrb1rfnF_E6ieX_h5QIr_GXu2dZwo7HQFsptLNf/s1600-h/Lia+001.JPG"><img style="margin: 0px auto 10px; display: block; text-align: center; cursor: pointer; width: 320px; height: 240px;" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhbA-OpkBjQ-yDJo7Z6cAfDAe7oZ1bEfnw8Oinwe5wx0bfsufsWBsrxLYqisiyGmOooYxrReeBrgQKj9Ys3hyphenhyphenaxtrBXP4MtxeHr0ffhrbrb1rfnF_E6ieX_h5QIr_GXu2dZwo7HQFsptLNf/s320/Lia+001.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5387277455877463106" border="0" /></a>katerinehttp://www.blogger.com/profile/17505165805733412375noreply@blogger.com8