Bon et bien, le gavage est dorénavant pour minimum 3 mois. Après ils vont réévaluer le tout.
Et les médecins sont unanimes: Lia à pris du tonus depuis une semaine! Enfin, une bonne nouvelle confirmée!!!
Lundi elle passera une prise de sang car la généticienne soupçonne un syndrome.....elle m'a dit le nom rapidement et c'était impossible a retenir. Elle n'a pas voulu m'en dire plus pour ne pas m'inquiéter inutilement. Si c'est réellement ça, elle aurait seulement des séquences reliées à ce syndrome et non le syndrome complet.
Quand je suis arrivée à l'hôpital ce matin, elle avait de la difficulté à respirer un peu. Ils ont donc retiré son tube de gavage pour s'assurer que ce n'était pas ça qui la dérangeait. Et quand ils lui ont remis pour son gavage, elle pleurait beaucoup. L'infirmière lui a donc donné du sucrose (eau sucrée qui agit comme distraction et fait en sorte que bébé se sent moins incommodé par les soins). Ça fonctionne presque à tout coups! Et par la suite ma cocotte continue à chercher le sucre!! Finalement ils ont décidé de lui donner des gavages en continue pour essayer de l'aider, car ses problèmes de respiration étaient peut être dus à du reflux. Le gavage en continu pourrait surement l'aider.
Je vous mets une vidéo de Lia après avoir eu son sucrose. Elle s'endort presque tout le temps dès le début de son gavage.
P.S: merci pour vos messages de soutien et d'encouragement! C'est super apprécié. Vous êtes comme une famille virtuelle pour moi!
hon.. petite Lia.. :)
RépondreSupprimerC'est une bonne nouvelle qu'elle ait prit du tonus!! bon signe!!!
Un syndrome.. c'est une méchante coincidence.. je lisais justement hier sur différents syndromes chez les être humains.. P-e le syndrome de Turner?? ou de noonan?..? je vous souhaite encore de bien belles nouvelles à venir!! :) gros bisous à votre petite famille!! xxxxxxxxxx
trop cute!!!!! j'adore le video!!! Il y a de bonnes nouvelles et de moins bonnes, mais elle va s'en sortie ta petite, elle est forte et beaucoup de mon veille sur elle!!!! Prends soin de toi!
RépondreSupprimerBonsoir Kathoo , je suis très émue ce soir de voir Lia ainsi et mon fils était à mes cotées il à dit : bébé bobo ... Je n'avais pas remarquer qu'il étai tout près de l'ordinateur car je me concentrait.
RépondreSupprimerTu sais tout comme nous il adore Lia , justement mon fils vient tout juste de revoir sa pédiatre et dans son bureau il avait que beaux mots gentils à l'égard des autres bébé présent.
Bonne nouvelle pour son poid mes tout cela reste tellement fragile ( le syndrome ) ( son souffle de vie) oui tout comme vous nous avons espérance de voir tout ces tubes et ces syptômes partir pour faire place au véritable bonheur.
Gardons espoir que vous la sortiez de là en santée pour bientôt. Je prie pour la santée de Lia moi mon mari , mon fils et surtout moi maman vous souhaitons petite famille d'amour pleins d'espoirs le plus fondée humainement possible.
Je ne suis pas médecin ni infirmières mais préposée aux bénificiaire je ne peux pas la guérire , mais vous supportez je sais le faire pour envoyer de l'espoir et de l'amour à une famille qui à bien besoin de nos encouragements car une personne seul ne peut tout dire mais un ensemble d'humains peuvent ce soutenirs dans les hauts et les bas du moments.
Ne lâche pas Lia , maman Kathoo, papa et tout le personnelles à vos cotées .
La maman amour koala et son fils. xox
MERVEILLEUSE LA BONNE NOUVELLE CONFIRMÉE :D
RépondreSupprimerEt je continue aussi a t'ernvoyer mon soutient "virtuelle" et a t'envoyer de "vraie ondes positives" :)
Elle est telement belle ....meme avec sont petit tube :) il y a rien là belle comme ça :D
xoxo
reposez vous le plus posible laaa et bonne fin de semaine a vous 3 ;)
Ma chère Katherine, je suis contente de lire une bonne nouvelle ce matin. Je suis derrière vous, et je continue à t'envoyer du courage et des ondes positives. Je suis consciente que ça ne doit pas être facile pour toi, pour vous. Tu sembles t'en sortir très bien, continue de trouver ta force ! Lâche pas :)
RépondreSupprimerKatou, Lia est forte et vous aussi. Il y a des bonnes nouvelles parmis le lot que vous avez. Mademoiselle Lia a pris du tonus ! Quelle nouvelle encourageante. Gardez votre courage et votre moral. Vous êtes de bon parent pour elle. Ce n'est pas pour rien qu'elle vous a choisi ! Isa
RépondreSupprimerQuelle bonne nouvelle pour son tonus ! Elle est tellement mignone sur le vidéo la petite Lia d'amour !
RépondreSupprimerElle est tellement mignonne sur le vidéo; elle prend effectivement du tonus. Elle est forte.
RépondreSupprimerBravo!