jeudi 24 juin 2010

Quelqu'un sait comment enlever le ''clique droit'' sur un blog pour empêcher le téléchargement des photos?
Merci!!!!

jeudi 17 juin 2010

Pour celles qui n'ont pas vu notre témoignage au téléthon enfant-soleil.
Nous l'avons fait par amour pour nos enfants mais aussi par amour pour tous ces petits amours qui ne passent pas au travers. Et pour témoigner de la douleur de tous ces parents qui doivent dire Adieu à leurs petits amours.....

http://www.youtube.com/watch?v=Sgiqbo2Dmqg

mercredi 9 juin 2010

Il y a un an.........

Il y a un an aujourd'hui une petite princesse aux yeux bridés venait au monde. Petite princesse, de par sa venue parmis nous, à su combler le coeur de son papa et de sa maman.
À 11h00 le 9 juin 2009, Lia Tan, bébé si attendu, si désiré arrivait enfin.
Aujourd'hui, comme vous l'aurez compris, ma petite poupée aurait eu 1 an. Elle aurait fêté son premier anniversaire, soufflé (grand mot) sa première chandelle. Nous lui aurions fait mangé son premier gâteau au chocolat en lui en étendant partout sur sa belle petite frimousse.
Aujourd'hui je voulais rendre hommage à ma belle cocotte.
Ma Lili adorée.....maman t'aime. Je t,envois des millions de bisous, des tas de câlins et amuses toi bien du haut de ton petit nuage rose.



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jeudi 3 juin 2010

Téléthon.

Je voulais juste vous rappeller, pour celles qui voulaient le savoir, que le papa de Lia et moi faisons un témoignage au téléthon enfant-soleil ce week-end. Nous passerons dimanche le 6 juin à 18h15.
Donc voilà.....beaucoup de stress, mais je le fais pour mes enfants, pour aider les autres enfants qui passeront par les mêmes étapes, pour les parents qui devront dire adieu à leur enfants.
Je le fais pour que mon histoire soit connue et que cela puisse aider des ti-amours inoffensifs.

lundi 10 mai 2010

Des mois difficiles.

Ça fait un petit bout que je n'étais pas venue écrire. Comme je suis encore en arrêt de maladie je n'ai pas grand chose à mentionner.
La semaine dernière à été plutôt difficile. Le 4 mai, cela a fait 4 mois que princesse s'est envolée. Le 6 mai c'était mon anniversaire. Je ne m'imaginais pas que ce serait si douloureux. Je me suis rappelée mon souhait de l'an dernier. Je me disais que dorénavant mon plus beau cadeau de fête serait la présence de ma fille à mes cotés. Et un an plus tard, elle n'est plus là.......
Ouffff.
Et dimanche c'était la fête des mères et Lia aurait eu 11 mois. La fête des mères c'est un moment difficile pour une maman d'ange. Beaucoup de personnes près de moi ont pensé à moi.....
J'ai réussis à téléphoner à ma mère pour lui souhaiter une bonne fête des mamans.....et je pense que ça été difficile pour toutes les deux.

Le mois de juin sera aussi difficile. Le 9 Ma belle princesse d'amour aurait eu 1 an. Déja......
Il s'est passé tellement de choses en un an..........

Et le 5 ou le 6, je ne sais pas encore le jour ni l'heure, mais je ferai un témoignage au téléthon enfant-soleil. Un témoignage en hommage à ma fille. Un témoignage pour sensibiliser les gens au fait que souvent les histoires ne se terminent pas comme on le voudrait. Un témoignage pour tous ces enfants qui, comme Lia, dépasseront les limites de la médecine. Un témoignage pour tous ces parents qui, comme moi, pleureront leur enfant. Un témoignage pour sensibiliser les gens à cette réalité qu'est la mort d'un enfant après un long combat......


Et voici un petit spécial pour te dire merci maman d'avoir été d'un si bon soutient pour moi. Merci d'avoir aimé ta petite-fille aussi fort et de l'aimer encore aujourd'hui. Merci d'être ma maman.

Lia et sa grand-maman.

mercredi 7 avril 2010

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Depuis dimanche j'ai le coeur gros. Dimanche était la date des trois mois du décès de Lia. Et oufff...j'ai de la misère à remonter depuis. Je viens ici, sur mon blog, et je lis les mes messages, je regarde les photos, les vidéos.
Aujourd'hui je me permets de vous partager une vidéo de ma cocotte. C'était une de mes préférées!
Lia et son petit caractère.



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vendredi 12 mars 2010

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Je n'écris pas beaucoup ces temps-ci. En fait je ne sais pas quoi écrire. À part le fait que ma fille me manque, ce que vous savez tous déja....
Je n'ai rien de joyeux à raconter. Je pense à ma princesse continuellement.....
Voila, je voulais simplement donner signe de vie. Je crois que je vais prendre un ''petit breack'' de mon blog jusqu'à ce que j'ai des choses à raconter.
Merci de votre soutien, vous qui ne m'avez jamais laissée tomber.


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lundi 22 février 2010

L'histoire de Lia....un long résumé.



Aux alentours du mois de septembre 2008 je tombe enceinte au premier mois d’essais! Nous sommes très heureux. Je vis une grossesse très stressante, ayant déjà eu deux morts in-utéro et une fausse couche.
Je suis suivie à Ste-Justine, par la même obstétricienne que ma grossesse précédente. A partir de 24 semaines j’ai un NST par semaine à la maison par une infirmière de la clinique GARE à domicile. Nous sommes suivis de façon très serrée : une écho au mois et plus si le stress est trop présent, un NST par semaine en plus d’un rendez-vous avec le docteur à chaque mois.
Arrive la 38 ème semaine. Le 9 Juin 2009, ma petite princesse vient au monde par césarienne car elle était en siège. C’est une merveille! Elle passe la première journée à la pouponnière car elle à eu de la difficulté à respirer à la naissance.
Les 3 autres jours elle les passe avec nous dans ma chambre. Elle ne sait pas comment téter le sein ni le biberon. Elle apprend un peu mais je dois compléter au gobelet.
À la quatrième journée j’ai mon congé mais Lia doit rester à la pouponnière pour apprendre à téter le biberon.
A la pouponnière ils lui font quelques tests et se rendre compte que sa circonférence crânienne est plus petite que la moyenne. De plus, ils s’inquiètent du fait que son tonus musculaire soit plus mou que la normale. Ils lui font donc passer un IRM en lui administrant une sédation. Les résultats sont beaux, mais suite à la sédation Lia désature à plusieurs reprises. Ils lui font des rayons X des poumons et voient du liquide à l’intérieur de ceux-ci. Ils lui font passer une ciné-déglutition pour réaliser que Lia est dysphagique et qu’elle doit être gavée. Alors nous réalisons que le combat n’est pas finit, la vie ne sera pas simple.
Lia est amenée en néonatalogie à cause d’un virus. Ils nous apprennent à la gaver et elle à son congé le 3 Juillet! Enfin nous la ramenons à la maison.

Nous apprenons à faire notre routine au travers les gavages et le bonheur d’avoir notre belle princesse avec nous. Son développement est plus lent, mais elle interagit, elle sourit, bouge énormément. Elle ne tient pas sa tête, mais travaille fort pour y arriver. Nous sommes bien fiers de ses progrès. Notre fille réussira malgré ses limitations!!

Un matin au mois d’août Lia à des spasmes. J’appelle à Ste Justine et ils me disent de cesser un des médicaments qu’ils lui avaient prescrit pour le reflux gastrique. Dans la soirée ça ne se calme pas. Nous partons en direction de Ste-Justine où ils l’hospitalisent sur le champ. Le lendemain matin elle passe des tests et le verdict tombe : Lia est épileptique. Elle sera hospitalisée 5 semaines. Les médecins en profite pour lui faire une gastro-stomie pour le gavage et une valve anti-reflux car son problème de reflux était très incommodant et très dur à contrôler. Les médecins cherchent ardemment à découvrir la maladie de Lia à travers plusieurs tests et plusieurs hypothèses sont soulevées mais tout de suite éliminées.

Nous retournons à la maison bien heureux de ramener notre fille ave nous. Nous apprenons aussi à utiliser un appareil à succion car Lia s’étouffe avec des sécrétions et nous devons les aspirer régulièrement. Mais la présence de notre fille parmi nous vaut bien tous ces petits sacrifices.



Le 17 Octobre……
C’est la fête des anges à l’oratoire st-joseph. Tout le long de la cérémonie je pleure avec ma fille dans mes bras : mes garçons me manquent. Nous allons souper chez ma tante ce soir là. À l’heure du souper je mets Lia dans son siège d’auto et je la garde à mes cotés. Je jete un œil sur elle continuellement. À un moment je la regarde…elle à le regarde fixe. Je me dis : bon encore une convulsion. Je la prends dans mes bras : elle est bleue! Ma fille ne respire plus! Je me mets à crier! Ma tante me l’enlève des bras et lui fait la respiration artificielle. Je pleure toutes les larmes de mon corps. Lia revient rapidement et nous partons pour Ste-Justine en ambulance…..pour ne jamais en ressortir.

À Ste-Justine Lia à passé une semaine sans nous faire aucune frousse. Puis à un moment je jase avec la travailleuse sociale de l’étage et Lia est dans son lit. La machine de saturation sonne et quand je regarde ma fille elle est complètement bleue! Code bleu sur l’étage, ils me sortent de sa chambre et pendant que je marche en pleurs dans le corridor vers le bureau de l’infirmière en chef, je vois tous les médecins et infirmiers qui courent vers la chambre de ma fille. J’entends à l’intercom le code bleu. C’est atroce. J’étais persuadée que s’était envolée. Une infirmière vient me voir pour me dire que Lia est sous contrôle. Je retourne à la chambre et nous descendons aux soins intensifs. Le lendemain, comme elle est stable ils la retourne à l’étage. Elle y reste une nuit et refait un code bleu. Retour aux soins intensifs. Cette fois ils nous confirment que ses arrêts respiratoires sont dus à son épilepsie. Nous y restons 48 heures et ils la retourne encore à l’étage. Nous y restons une fin de semaine et Lia fait une convulsion en status (en continu), ils doivent lui donner deux grosses doses de médicaments pour que la convulsion cesse. Et l’infirmière en chef de l’étage dit devant nous : ‘’je ne veux pas de cet enfant là sur mon département, elle est trop instable…..elle retourne aux soins’’.
Donc retour aux soins intensifs.
Lia passe une semaine où elle fait de petites crises d’épilepsie, mais rien de bien grave. Ils parlent de nous retourner à l’étage. Puis le dimanche. Elle fait un arrêt respiratoire lors de la tournée des médecins : code bleu. Dans l’après midi elle en fait un autre, ils lui donnent une dose d’ativan pour calmer son cerveau. Elle dort toute la journée. Après le souper nous retournons à la maison. À 20h00 j’appelle : tout va bien. À 21h00 le téléphone sonne et Lia à fait deux arrêts respiratoires consécutifs et son cœur menace de flancher. Ils doivent l’intuber d’urgence. Nous nous rendons à l’hôpital sur le champ. L’intubation se passe bien.

Les jours passent. Lia fait minimum 1, parfois plusieurs (voir jusqu’à 6) arrêts respiratoires par jour. La plupart du temps le respirateur suffit pour que sa saturation ne descende pas. Mais quelques fois les infirmières doivent débrancher le respirateur et l’assister manuellement (avec un sac) car l’air ne passe pas assez bien.
Plus les jours passent et plus l’état de Lia se détériore. Elle n’a plus de contact visuel, ne réagit plus vraiment à nos voix, n’essaie plus de pleurer, ne sourit plus. Peu à peu nous voyons notre fille s’éteindre.
Les médecins (neurologues, intensivistes, généticiens, pédiatres) viennent la voir quotidiennement et tentent de réajuster la médication. Ils font des tests (ponction lombaire, biopsie musculaire, prises de sang à répétition) pour trouver la maladie de Lia, pour trouver un traitement.
Tranquillement les médecins commencent à nous parler d’arrêts de traitement, de maladie qui progresse, de Lia qui souffre.
Quotidiennement nous sommes avec nous fille. Nous lui donnons son bain, l’embrassons, la berçons, lui disons à quel point elle est merveilleuse et courageuse.


Puis un jour le verdict tombe : La maladie à trop progressée, le cerveau de Lia est trop malade, il n’y a plus rien à faire. Nous demandons un deuxième avis. Un médecin du ‘’Montreal Children ‘’ se déplace. Il regarde le dossier, rencontre les médecins de Lia, vient voir notre fille. Nous espérons. Malheureusement son verdict est le même : la médecine n’est pas assez avancée pour sauver notre fille. Lia ne peut pas vivre ainsi.
Nous sommes déchirés. Nous sommes le 14 décembre 2009.
Nous décidons de baptiser Lia le 20 Décembre. Suite à la décision de la date du baptême, l’équipe de des soins intensifs nous rencontre et les paroles du médecin : ‘Lia est très malade…….elle ne peut pas vivre ainsi……nous vous annonçons que nous l’extubons le 21 décembre….nous prévoyons qu’elle survive de quelques heures à quelques jours.’ Mon cœur s’arrête. Je le savais, je m’y attendais…..mais je faisais du dénie. Ma tête savait, mais pas mon cœur………

S’ensuit une longue discussion sur la date de l’extubation. Le fait d’extuber Lia avant la période des fêtes est très anxiogène. Notre point de vue ne sera pas entendu. Au niveau éthique il est impossible de la garder intuber plus longtemps disent-ils.

Donc le 19 décembre, plusieurs de nos amis viennent voir ma princesse aux soins intensifs. Journée riche en émotions pour tout le monde. Et le 20 Décembre est la journée du baptême. Baptême que j’avais rêvé autrement pour mon enfant. Je l’ai fait à son image : simple et joli. Toute la famille fût présente pour cet évènement. Tout le monde est venu démontrer leur amour à Lia.

Puis le lendemain(le 21), nous sommes arrivés à l’hôpital très tôt. L’extubation fût prévue pour 11h00. Nous avons passés la matinée collés avec notre fille. Puis avant 11h00 je me suis installée avec Lia dans mes bras. Et lorsque les médecins sont entrés dans la chambre mes larmes se sont misent à couler. J’aurais tellement voulu me sauver avec ma fille…..loin….le plus loin possible! Tout le monde s’est assis devant nous. Puis ils l’ont extubés. Lia à cherché son souffle……puis elle a respiré!!!!! J’étais si fière! Elle nous donnait encore un peu de temps!

J’ai demandé un grand lit dans la chambre pour dormir avec ma fille. Finit la bassinette, nous dormions collées dans le même lit. Nous avons passé deux jours aux soins intensifs. Comme elle était stable ils nous ont transféré à l’étage. Dans une chambre seuls. Puis quand à l’étage ils ont vu l’état de Lia ils nous ont transféré dans une chambre de soins palliatifs, mais sur le même étage.

Nous avons passé le 24, le 25 où ma mère est venue nous voir. Nous les avons passés collés collés avec notre fille. Je dormais avec elle toutes les nuits. Je me réveillais et devait l’aspirer dans le nez plusieurs fois par nuit avec l’appareil à succion. Mais elle se maintenait. Nous avons passé le minuit du 31 décembre à lui donner le plus gros des bisous d’amour! Mon plus beau cadeau! Passer les fêtes complètes avec ma fille!

Puis dans la nuit du 31 au 1er Janvier, à 3h00 Lia à commencé à être en détresse respiratoire. J’ai demandé à ce qu’elle ait de morphine pour la soulager. Quand le docteur est arrivé au matin nous avons commencé le protocole de détresse respiratoire (morphine aux 3 heures) car Lia respirait très vite et souffrait. Elle était encombrée de sécrétions car son cerveau ne lui donnait plus le réflexe de tousser.

Elle est restée sur ce protocole jusqu’à la fin. Le 3 Janvier, sa saturation à chutée jusqu’à 30 %. Mais les respirations étaient constantes. Nous avons passée la journée à nous coller à tour de rôle avec elle. Et papa, pour la première fois, en deux semaines est resté dormir avec nous….

Ce soir là avant de m’endormir je lui aie chanté ses berceuses. Je lui ait dit à quel point je l’aime…..que mon dieu qu’elle est forte et incroyable. Et nous nous sommes endormis.

À 5h30 l’infirmière m’a réveillée pour me dire que Lia ne respirait presque plus. J’ai regardé ma fille et j’ai su tout de suite. Les larmes se sont mises à couler. J’ai dit à son papa de se réveiller car c’était la fin. Je me suis assise dans le lit, à coté de ma fille. Je lui ai changé la couche en lui disant qu’elle méritait de partir les fesses au sec. Je lui répétais en boucle ‘maman est là Lia…..je t’aime tellement fort. Maman est là…..’
Elle a prit une respiration…….puis une autre deux minutes plus tard. Son papa s’est penché pour écouter son cœur…..elle nous à quittés au même moment. Il à entendu un ‘’boum-boum’ puis plus rien. Lia s’est éteinte à 05h40 le 4 Janvier 2010, entourée de papa et de maman. Elle est partie rejoindre ses frères William et Loïk qui devaient être tout prêts pour l’accueillir

Vingt minutes plus tard j’ai rejoint ma meilleure amie qui s’est précipitée à l’hôpital pour être avec nous. Elle est la seule, avec papa et maman, à avoir prit Lia après son départ.

Nous avons fait un service pour Lia le 16 Janvier et nous avons étés entourés d’amour comme nous n’aurions pas pu l’espérer.

Nous ne savons toujours pas quelle maladie à emporter notre belle princesse. Ce que nous savons par contre c’est qu’elle a su toucher le cœur de bien des gens. C’était et ce sera toujours une petite fille très forte, une combattante, un enfant merveilleux et adorable.

dimanche 14 février 2010

La St-Valentin.......

Cette année je passe la St-Valentin seule. Je ne l'avais pas annoncé officiellement sur mon blog, mais plusieurs personnes le savaient déjà: je ne suis plus en couple avec le papa de Lia.
C'est une décision qui à été prise avant son décès. Je crois que nous en étions rendus là tous les deux. L'accumulation des épreuves à détruit l'amour et tout cela devenait très dur à porter. Donc en 4 ans, ce sera ma première St-Valentin en solo.
Mais je ne suis pas complètement seule ; j'ai trois petits anges, deux valentins et une valentine qui seront avec moi, tout près.

Mes deux amoureux, William et Loïk et mon amoureuse Lia, je vous souhaite de bien vous amuser là haut sur votre nuage. Je vous aime fort mes bébés et je pense à vous tellement fort en cette journée de l'amour.

lundi 8 février 2010

Une grande fille.

Demain tu aurais eu 8 mois mon bel amour. Tu aurais été une grande fille! Je vois le temps passer, il s'accumule, sans que tu le suive. Toi, ma princesse, tu ne vieillis plus. Tu resteras toujours un bébé de 6 mois et 3 semaines.
Mais si tu avais encore été parmis nous, demain tu aurais vieillis d'un mois de plus.
Je t'aime ma cocotte, ma princesse, mon amour......


mercredi 20 janvier 2010

De beaux souvenirs....

Voici quelques photos du baptème de Lia (le 20 Décembre)




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vendredi 15 janvier 2010

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On est vendredi.
Demain soir c'est le service funéraire de Lia. Je suis triste.
Elle me manque plus que jamais. J'aurais tellement envie de partir au bout du monde et essayer de fuir ma peine, ma douleur. Mais je connais le deuil périnatal et je sais très bien que je vais avoir besoin de temps. Beaucoup de temps.......
Lia, maman t'aime tellement. Demain, la soirée sera pour toi. J'espère que tu ressentiras tout l'amour des personnes qui seront présentes. Je t'adore mon bébé.
Maman qui à beaucoup de peine car tu es très loin......

mardi 5 janvier 2010

Mon bel amour.

Lia à mis ses ailes hier, le 4 janvier à 05h40. Elle est partie doucement, sans souffrance. Elle s'est battue 6 mois, comme une grande. Elle a passé deux semaines avec nous après l'extubation. Deux semaines d'amour, de bisous, de calins.
Merci ma princesse pour tous ces magnifiques moments.
Je t'aime, je t'adore. Pour toujours tu sera l'amour de ma vie.
Des millions de bisous pour toi.
Maman.