mardi 11 août 2009

Faire bouger les choses.

Aujourd'hui, n'ayant toujours pas reçu de nouvelles de mon CLSC, je décide de faire une plainte.
Donc je laisse un message au bureau de la commissaire aux plaintes de mon CSSS.
1 heure plus tard le téléphone sonne et la dame prend ma plainte en note et dit qu'elle transmettra le message a la commissaire.
1 heure plus tard environ, la remplaçante de la commissaire me téléphone pour prendre en charge ma plainte et dire qu'elle verra ce qui en est. Comme je lui ai expliqué: le CLSC m'a refusé des services, soit aider a mettre le tube naso-gastrique a mon bébé.
Peu de temps arpès le téléphone re-re-sonne. Cette-fois c'était la superviseur de l'infirmière a qui j'ai parlé la semaine dernière. Elle me dit qu'elle était sur le dossier et que ma plainte va faire activer bien des choses.
Donc, elle m'explique que si le tube de ma cocotte s'enlève de jour, je peux aller au CLSC pour avoir de l'aide pour tenir Lia. Ensuite, si jamais il s'enlève de nuit et que je ne réussi pas à le remettre, je peux appeler au 811. Le sevice info-santé de ma région ont une liste de numéro d'infirmières qui sont sur appel la nuit pour des cas comme le miens. En disant que je suis suivie au centre ambulatoire, ils vont retrouver mon nom dans le système et m'envoyer une infirmière.
J'aurai aussi une infirmière du centre ambulatoire qui viendra une fois par semaine voir comment ça va à la maison avec ma cocotte.
Et finalement elle va tenter de me trouver un soutien psychologique, de façon à m'aider, car en ce moment ce n'est pas rose tous les jours......même si je fais ma forte. Je n'ai pas vraiment les moyens de payer pour mon soutien au privé, car avec ce que ça va me couter en ergo et en physio au privé pour Lia.....elle passe en premier!
J'ai donc bien hâte de voir comment tout cela va se concrétiser!
Comme quoi il faut se battre pour faire valoir nos droits!!!

Il y a aussi la pédiatre de ma cocotte qui à appelé pour voir comment elle va. Elle était bien contente car depuis que sommes passés au nouveau lait (neocate) Lia fait de 1 à 3 selles par jour et non de 8 à 10 comme avec le neutramigen. De plus, Lia est plus de bonne humeur, jase un peu plus et tête sa suce un peu plus fort....et la demande plus souvent! Comme il faut travailler son réflexe de succion pour ne pas qu'elle le perde (car elle ne boit pas), c'est donc une très bonne chose!
La pédiatre à aussi remplie les papiers pour la subvention pour enfant handicapé et je vais les avoir jeudi et ainsi pouvoir les poster.

Depuis hier Lili fait dodo dans sa bassinette (dans notre chambre). Elle à donc son lit bien à elle et la première nuit s'est très bien passée. Je suis fière de ma cocotte!

Donc voilà pour les nouvelles.

Prochaine rendez-vous jeudi: ORL (pour tenter de trouver la cause des stridors) et infirmière en pédiatrie pour un vaccin.

dimanche 9 août 2009

2 mois déjà!

Lia a 2 mois aujourd'hui!
Depuis hier elle prend du Neocate en gavages.
Hier nous avons reçu plusieurs amis en après-midi et pour souper. Ce fut une soirée très agréable.Je n'ai pas beaucou de temps, mais je vous mets des photos de la cocotte qui fait dodo dans sa bassinette comme une grande!

Ne soyez pas surpris, ma fille dort toujours les yeux un peu ouverts!