Aujourd'hui nous sommes (encore!!) retournés à ste-justine. L'infirmière du CLSC qui vient deux fois par semaine pour peser Lia à téléphoné hier à ste-justine car elle la trouvait pleine de sécrétions. Alors la pédiatre m'a donné un rendez-vous.
Elle commence par me dire que selon elle ce ne serait peut être pas des sécrétions, mais un trop plein de salive que ma fille ne pourrait pas ravaler, car elle est hypothonique, dysphagique, bla bla bla.....allez, enfoncez le couteau!!!
Par la suite elle regarde les résultats des rayons X des poumons que nous avons passé dimanche lors d'une petite visite aux urgence (les sécrétions encore!). Elle a trouvé que l'oesophage de Lia semblait distendu. Donc elle rejoint le chirurgien qui lui dit qu'il veut que Lia passe un test pour vérifier si les fameuses sécrétions et le petit truc à l'oesophage ne seraient pas dus à l'opéaration de la valve anti-reflux.
Donc résultat de l'examen?? La valve anti-reflux est trop serrée!!!!! Ostie! (désolée) Habituellement les enfants ravalent leurs sécrétions...mais celles de Lia ne passent pas par manque d'espace!!!
Nous devons donc retourner à ste justine mardi prochain pour qu'ils tentent, avec un ballonet, d'angrandir un petit peu la valve anti-reflux. Donc nous seront encore hospitalisés pour minimum 24 heures. Tout ça à cause d'une erreur stupide! ; Habituellement, lors de cette opération ils posent un tube et font la valve autour du tube. Et bien pour Lia ils lui ont laissé le tube de gavage pour faire l'opération, et celui-ci est beaucoup plus petit que celui qu'ils utilisent habituellement.
Puis nous avons revu l'ORL qui a refait un petit examen.....pour me dire que Lia recommence un petit peu a faire des stridors....et que c'est surement du à son hypothonie....tout est plus mou!
Ben oui, je le sais! Je suis juste tannée de me le faire répéter.....ma fille à presque 4 mois et elle ne commence même pas à tenir sa tête. Alors oui, je sais que ma fille est différente.....et à ste-justine ils aiment nous le rappeller!
jeudi 1 octobre 2009
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Je te lis souvent Katerine, je ne sais trop quoi te dire... je vous souhaite vraiment que ces allers-retour à l'hôpital ralentissent et que Lia retrouve du bien le plus rapidement possible. Bonne chance à votre famille....
RépondreSupprimerSaint bénite mais quelle mautasus de merdier merde à matin ils ont pas pensée en l'opérant que ces une qualitée de vie donc elle avait besoin mais qui nous à foutu un équipe pareille à matin mais sacrifice des erreurs de première année en stage ma foie.
RépondreSupprimerMOi qui vantait les méritent de Sainte -Justine et bien je croie que je vais aller à Montréal children si sa continue moi car les enfants en resortes moins malade là .
Excuse ma frustration ce matin mes calvinus que je suis écoeurer pour vous autres et la petite.
ouin! sa manque de compétence et de normalitée tout cela et bien bone retour pareille et je vous souhaite que tout ce passe pour le meilleur la je commence à faire mes prières car la je croie que 'on vas avoir besoin de lui pour envoyer de la chance à ta petite mautasus la malchance s'acharne sur elle ou le médecin en cause ouf !
Donne nos des nouvelles Kathoo bisous sur ta joue petit coeur Lai à cahtouille à la maman Kathoo ...
:(
RépondreSupprimerOh là là... Moi aussi les mots me manquent pour t'encourager. Je vous souhaite que les rendez-vous à Ste-Justine s'espacent de plus en plus...
Je vous souhaite de retrouver le calme de plus en plus...
Courage ma belle. Je suis avec toi en pensées du moins... et j'aime beaucoup te lire et avoir des nouvelles de ta belle Lia.
Les mots me manquent à moi aussi pour te dire combien je vous trouve forts vous les parents avec la belle petit Lia d'affronter toutes ces difficultés.
RépondreSupprimerJe pense à vous régulièrement et je prie pour que tout aie mieux dans les jours, les mois à venir !
Vous êtes régulièrement dans mes pensées...
RépondreSupprimerTu as bien raison d'être tannée. Un congé de maternité ne devrait pas se passer entre les 4 murs d'une chambre d'hôpital. J'imagine que malgré tout l'amour que tu ressens pour ta fille, il y a pleins de petits deuils à faire et cela doit être très difficile, surtout avec l'histoire que l'on te connaît. Continue de venir en parler sur ton blog. Même si ça ne change rien à la situation, je suis certaine que de s'exprimer par écrit est salutaire.
Je vous envoie une bonne dose de courage
Val xx
Je pense a vous autres super souvent :)
RépondreSupprimerJe t'envoie des ondes positive a la tonne !!!!
Et te souhaite de tout coeur que tout sela cesse de plus en plus....
Courage même si c'est plus que toff !!
Vous avez une belle petite fille rempli d'amour elle ira mieux ;)
XOXO
Tu sais Katou, c'est vrai qu'elle est différente ta fille...elle est un miracle ! Quels parents peuvent dire que leur enfant est un miracle...très peu de personnes. Tout ce que je peux te dire c'est que je suis avec vous, que je suis toujours dispo pour vous et que ta petite est la plus chanceuse au monde parce qu'elle a vous comme parents. Lâchez pas ! Isa
RépondreSupprimerJ'adore ce qu'Isa a dit, ta fille est un miracle. Et malgré sa différence, je crois que vous l'aimé d'un amour inconditionnel et je sais qu'elle le sait. Continuer d'être fort! xxx
RépondreSupprimerta petite Lia doit avoir eu sa 2 ieme operation ..j esperes que tout va bien ....
RépondreSupprimerje penses a toi tres fort ...j esperes aussi qu elle na pas le syndrome de rett .....continue de veiller sur ton magnifique petit miracle ma chere mere courage .....douce pensee a ta famille incluant tes cocos a plumes ...
Cathy xx