vendredi 21 août 2009

Les nouvelles.........


Mardi, ma cocotte nous a fait des épisodes de spasmes. A la deuxieme j'ai téléphoné a l'ORL qui m'a dit d'arrêter de donner le médicament contre le reflux. Elle a continué a en faire. A 22 heure, étant trop inquiete j'ai dit a mon homme que nous partions a ste-justine.
Le pédiatre de l'urgence décide de nous hospitaliser pour vérifier le tout. Alors nous avons notre chambre a 3h00 AM.
Le lendemain, ma petite cocotte nous a fait 2 convulsions de 5 minutes chacunes. Ils lui ont donc donné du dilentin pour la faire dormir et arreter les spasmes.
Ils lui ont passé un EEG (électro-encéphalogramme). Et devinez? Lia est bel et bien épileptique.
Donc depuis mercredi nous sommes a hospitalisés car ils veulent trouver la bonne dose pour régler l'épilepsie. Hier elle a fait 6 crises et aujourd'hui deux crises.
En plus ils ont profitent pour essayer de régler le problème des stridors......apparement la pédiatre de Lia devait m'appeler jeudi pour faire hospitaliser Lia pour régler les stridors.
Alors ce soir c'est ma nuit de repos, papa a pris le relais. Je suis brulée.....plus émotionnellement que physiquement je crois. J'ai juste hâte que les problèmes ous lâchent et vivre une semblant de vie normale avec ma fille. (autant que possible malgré ses problèmes).

video

lundi 17 août 2009

Ça grossit!

Lia pèse aujourd'hui 8 lbs et 3 onces! Enfin, avec le lait neocate elle prend un peu de poids! Y était temps! Ma petite cocotte souffre de chaleur...elle est marabout et elle dort beaucoup. À moins que ce soit des effets secondaires de son nouveau médicament pour le reflux. Dure à dire!

Et merci pour tous vos commentaires de soutien! Ça fait beaucoup de bien de raconter mes choses ici et d'être soutenue par des gens qui ont du coeur! C'est très apprécié.




En photo: Lia fait dodo dans sa balançoire ''precious planet!''

dimanche 16 août 2009

Des nouvelles du rendez-vous de jeudi.
En ORL ils ont repassé l'examen avec la caméra. Et Lia fait encore plus de reflux. Elle a l'oesophage tout enflé et très rouge. On a donc reçu une prescription pour un autre médicament, à donner 4 fois par jour!
Elle à reçu son vaccin contre l'hépatite B. Résultat: elle a vomit deux fois dans la soirée, à pleuré pendant 2 jours et ne feelait pas vraiment.
J'ai eu les papiers pour enfant handicapé, que je vais envoyer au gouvernement pour recevoir la rente. Ce qui m'aidera a payer la physio et l'ergo en privé.
Nous avons rencontré l'ergo vendredi après-midi. Elle est vraiment très sympathique et se déplace à la maison!!! Elle m'a montré comment faire en sorte que Lia ait une bonne succion avec sa suce. Car ma fille adore la suce, mais ne sait pas comment la têter!!!! :( Elle machouille et ne tête pas.
Donc depuis qu'elle est venue je vois déja une différence. Ça prend au moins 5 minutes chaque fois, mais avec les trucs qu'elle m'a donnés je finis par voir une bonne succion!!
Bon, tous ces spécialistes ça coute cher, mais pour ma cocotte ça vaut la peine. Et les assurances privées en payent une partie.
Voilà! Nous avons congé de ste-justine jusqu'au premier septembre. Nous irons en clinique du retard moteur le 1 septembre.
Le 15 septembre nous allons en ORL, en audiologie et en......génétique! Ils m'ont appelée por me donner un rendez-vous en génétique. Et sincèrement ça m'angoisse, car habituellement avec eux c'est: pas de nouvelles, bonnes nouvelles. Et leur appel tombe juste dans les dates où devaient sortir les résultats pour le syndrôme qu'ils suspectaient. Ça reste à voir.
Le 21 septembre c'est mon rendez-vous pour ma colposcopie,
Le 23 septembre rendez-vous en pédiatrie,
et le 4 novembre, rendez-vous en neurologie.
Alors voilà pour les rendez-vous déja planifiés. Il me reste à recevoir l'appel pour passer la ciné-déglutition et voir si elle peut enfin boire par voie orale.

Bon dimanche à toutes!