Lia a eu un mois hier.

Elle est rendue à 6 lbs, selon la pesée d'hier! Yé!!!
Nous avons augmenté les quantités qu'elle boit. Elle recevait 50 ml aux 3 heures et nous sommes à 55 ml aux trois heures.
Ma cocotte est très constipée en ce moment. Je dois l'aider à sortir ses selles.....pauvre amour, elle souffre beaucoup.
Je vous mets quelques photos de ma poupoune

Lia dans son petit ensemble rose.....encore un peu grand! ( vous voyez comme elle perd ses cheveux? Elle est solidaire à grand-papa ;p )


Lia et papa


Son premier chapeau d'été ;p


Lia et maman

Lia a eu un mois aujourd'hui à 11h00.

Je profite d'un temps d'accalmie dans la maison pour vous donner des nouvelles.
Nous sommes revenus à la maison avec notre princesse vendredi dernier. La première nuit à été assez épuisante pour moi car j'ai fait les gavages de 21h, minuit et 3h00....mais maintenant ont se les sépare papa et moi.
Nous avons eu beaucoup de visite ce week-end. Presque personne de la famille n'avait pu voir Lia. Donc tout le monde était bien heureux (se) de la voir!
Les gavages de passent bien. C'est plus d'organisation que pour un bébé au biberon. Il faut se lever 15 minutes plus tôt que l'heure du gavage pour préparer le lait, et après chaque gavage ils faut rincer le matériel deux fois avec 250 ml d'eau. Avec le changement de couche et comme elle est gavée sur une période d'une heure, ça prend chaque fois environ 1h30. Donc ça nous donne environ 1h30 de sommeil entre chaque boire.
Nous avons acheté un petit lit à mettre dans notre lit pour dormir avec elle en toute sécurité. Ainsi maman a cessé de se lever du lit à toutes les trois minutes à chaque bruit que fait la mademoiselle et à chaque absence de bruits! Sinon, elle souffre un peu de constipation. Nous avons donc augmenté la quantité d'eau pour irriguer la tubulure après chaque gavage. En espérant que ça l'aide un peu, car hier j'ai du aller chercher les selles en l'aidant....pauvre amour, elle souffrait terriblement, je n'ai donc pas eu le choix!
Je vous avoue que j'ai beaucoup de peine de pas pouvoir donner des biberons à mon bébé. Le gavage est un acte bien impersonnel, fait par une ''machine''. Donner le biberon, ou encore mieux le sein, ce sont des moments privilégiés que j'aurais aimé partager avec ma fille.
Mis à part cela, elle ensoleille nos journées. Je suis complètement en amour avec elle.


Première photo à été prise lors de l'arrivée à la maison et la deuxième photo lors de son premier tour de balançoire.

Enfin!!!

Juste pour vous dire que mademoiselle Lia est enfin rentrée à la maison!
Je reviens vous raconter dès que j'ai plus de temps et d'énergie!

L'adolescence à tout juste trois semaines!

D'autres bonne nouvelles!
Lia à été testée négative au rotavirus! Yé! On a gagné une bataille!
De plus, ils ont changé son lait pour revenir au enfamil 20 et voir ce que ça donnerait! Et elle semble bien le tolérer. Maman est bien contente et se croise les doigts pour que ça continue à bien aller car le ''neutramigène'' est très dispendieux et n'est pas couvert par nos assurances! Elle est maintenant gavée aux 90 minutes et pour une période de 90 minutes. Je crois qu'ils vont essayer de passer aux trois heures avant la sortie.
Nous serons suivis par un pédiatre de ste-justine spécialisé dans les problèmes d'alimentation lors de notre sortie, en plus de la neurologie, l'ergothérapie, la physiothérapie, la physiatrie, la dermatologie (pour son oedeme d'eau au pied).....je peux tu vous dire que j'espere avoir les redez-vous regroupés! Sinon je suis aussi bien de déménager a ste-justine même ! Hihihi!!!!
Elle aura son vaccin pour l'hépatite B, car ayant un papa asiatique, elle serait, supposément, plus à risque.
Nous avons commencé à faire l'apprentissage des gavages! Ce n'est vraiment pas compliqué.....la seule chose que j'aime moins c'est le tube qu'il faut mettre dans son nez. Heureusement ce sont des tubes à changer uniquement aux mois, mais si jamais elle réussissait à l'enlever nous devrions lui remettre.
Et, enfin nous nous enlignons, si tout va bien, pour la ramener bientôt à la maison! Ils nous ont parlé de peut-être vendredi.....je serais tellement heureuse! Mais ne nous emballons pas trop vite......je m'emballerai quand je sortirai de ste-justine avec ma fille!!!

Je vous mets une photo de Lia. Si vous regardez bien, vous verrez que mademoiselle est pleine d'acnée du nouveau-né.....une adolescence précoce! :) Ils avaient enlevé son tube après le gavage pour que nous puissions regarder comment on le remet!



Et je vous mets aussi un vidéo qui vous montre ce que papa apprend à sa fille qui à tout juste trois semaines.

En ce dimanche

Bonne nouvelle, Lia n'a plus de soluté! On en est uniquement aux gavages! Yé!!! Un fils de moins!!! :)
Ses selles sont plus normales, donc on dirait bien que le virus s'éloigne!
On en a encore minimum pour une semaine selon son infirmière.....j'ai tellement hâte de la ramener à la maison! Elle aura trois semaines mardi....déja! Ça passe trop vite....et j'aurai manqué les premiers moments de ma fille....mais bon, je vais me reprendre doublement quand elle sera avec moi à temps plein!

Aujourd'hui........

Bon et bien, le gavage est dorénavant pour minimum 3 mois. Après ils vont réévaluer le tout.
Et les médecins sont unanimes: Lia à pris du tonus depuis une semaine! Enfin, une bonne nouvelle confirmée!!!
Lundi elle passera une prise de sang car la généticienne soupçonne un syndrome.....elle m'a dit le nom rapidement et c'était impossible a retenir. Elle n'a pas voulu m'en dire plus pour ne pas m'inquiéter inutilement. Si c'est réellement ça, elle aurait seulement des séquences reliées à ce syndrome et non le syndrome complet.
Quand je suis arrivée à l'hôpital ce matin, elle avait de la difficulté à respirer un peu. Ils ont donc retiré son tube de gavage pour s'assurer que ce n'était pas ça qui la dérangeait. Et quand ils lui ont remis pour son gavage, elle pleurait beaucoup. L'infirmière lui a donc donné du sucrose (eau sucrée qui agit comme distraction et fait en sorte que bébé se sent moins incommodé par les soins). Ça fonctionne presque à tout coups! Et par la suite ma cocotte continue à chercher le sucre!! Finalement ils ont décidé de lui donner des gavages en continue pour essayer de l'aider, car ses problèmes de respiration étaient peut être dus à du reflux. Le gavage en continu pourrait surement l'aider.
Je vous mets une vidéo de Lia après avoir eu son sucrose. Elle s'endort presque tout le temps dès le début de son gavage.

P.S: merci pour vos messages de soutien et d'encouragement! C'est super apprécié. Vous êtes comme une famille virtuelle pour moi!

Les nouvelles.

Lia a présentement 16 jours.....et elle est toujours a l'hôpital.
Ils ont repris l'alimentation (par gavages). Elle reçoit 15 ml aux trois heures (en plus de son soluté) et ils augmentent de 1ml à chaque 6 heures. Pour le moment elle le tolère bien, mais elle a souvent des haut le coeur....peut-être du reflux? Ça reste à vérifier. Ils ont cessé les antibiotiques car ses globules blancs et ses protéines C (??) sont redevenues normales. Elle en a pour quelques jours à augmenter graduellement le gavage....
Les médecins sont passés ce matin et après l'avoir examinée, ils ont trouvé qu'elle était plus éveillée et qu'elle est moins hypotonique qu'au début. Ce sont donc de bonne nouvelles.
Nous avons aussi eu la visite de l'ergothérapeute. Elle nous a dit que Lia sera probablement réévaluée dans un mois pour la déglutition. Elle doit revenir demain pour l'observer et nous faire part de son plan. La physiothérapeute devrait aussi venir nous voir sous peu.
Ce sont donc les dernières nouvelles.