Les nouvelles.........

Mardi, ma cocotte nous a fait des épisodes de spasmes. A la deuxieme j'ai téléphoné a l'ORL qui m'a dit d'arrêter de donner le médicament contre le reflux. Elle a continué a en faire. A 22 heure, étant trop inquiete j'ai dit a mon homme que nous partions a ste-justine.
Le pédiatre de l'urgence décide de nous hospitaliser pour vérifier le tout. Alors nous avons notre chambre a 3h00 AM.
Le lendemain, ma petite cocotte nous a fait 2 convulsions de 5 minutes chacunes. Ils lui ont donc donné du dilentin pour la faire dormir et arreter les spasmes.
Ils lui ont passé un EEG (électro-encéphalogramme). Et devinez? Lia est bel et bien épileptique.
Donc depuis mercredi nous sommes a hospitalisés car ils veulent trouver la bonne dose pour régler l'épilepsie. Hier elle a fait 6 crises et aujourd'hui deux crises.
En plus ils ont profitent pour essayer de régler le problème des stridors......apparement la pédiatre de Lia devait m'appeler jeudi pour faire hospitaliser Lia pour régler les stridors.
Alors ce soir c'est ma nuit de repos, papa a pris le relais. Je suis brulée.....plus émotionnellement que physiquement je crois. J'ai juste hâte que les problèmes ous lâchent et vivre une semblant de vie normale avec ma fille. (autant que possible malgré ses problèmes).

Ça grossit!

Lia pèse aujourd'hui 8 lbs et 3 onces! Enfin, avec le lait neocate elle prend un peu de poids! Y était temps! Ma petite cocotte souffre de chaleur...elle est marabout et elle dort beaucoup. À moins que ce soit des effets secondaires de son nouveau médicament pour le reflux. Dure à dire!

Et merci pour tous vos commentaires de soutien! Ça fait beaucoup de bien de raconter mes choses ici et d'être soutenue par des gens qui ont du coeur! C'est très apprécié.




En photo: Lia fait dodo dans sa balançoire ''precious planet!''

Des nouvelles du rendez-vous de jeudi.
En ORL ils ont repassé l'examen avec la caméra. Et Lia fait encore plus de reflux. Elle a l'oesophage tout enflé et très rouge. On a donc reçu une prescription pour un autre médicament, à donner 4 fois par jour!
Elle à reçu son vaccin contre l'hépatite B. Résultat: elle a vomit deux fois dans la soirée, à pleuré pendant 2 jours et ne feelait pas vraiment.
J'ai eu les papiers pour enfant handicapé, que je vais envoyer au gouvernement pour recevoir la rente. Ce qui m'aidera a payer la physio et l'ergo en privé.
Nous avons rencontré l'ergo vendredi après-midi. Elle est vraiment très sympathique et se déplace à la maison!!! Elle m'a montré comment faire en sorte que Lia ait une bonne succion avec sa suce. Car ma fille adore la suce, mais ne sait pas comment la têter!!!! :( Elle machouille et ne tête pas.
Donc depuis qu'elle est venue je vois déja une différence. Ça prend au moins 5 minutes chaque fois, mais avec les trucs qu'elle m'a donnés je finis par voir une bonne succion!!
Bon, tous ces spécialistes ça coute cher, mais pour ma cocotte ça vaut la peine. Et les assurances privées en payent une partie.
Voilà! Nous avons congé de ste-justine jusqu'au premier septembre. Nous irons en clinique du retard moteur le 1 septembre.
Le 15 septembre nous allons en ORL, en audiologie et en......génétique! Ils m'ont appelée por me donner un rendez-vous en génétique. Et sincèrement ça m'angoisse, car habituellement avec eux c'est: pas de nouvelles, bonnes nouvelles. Et leur appel tombe juste dans les dates où devaient sortir les résultats pour le syndrôme qu'ils suspectaient. Ça reste à voir.
Le 21 septembre c'est mon rendez-vous pour ma colposcopie,
Le 23 septembre rendez-vous en pédiatrie,
et le 4 novembre, rendez-vous en neurologie.
Alors voilà pour les rendez-vous déja planifiés. Il me reste à recevoir l'appel pour passer la ciné-déglutition et voir si elle peut enfin boire par voie orale.

Bon dimanche à toutes!

Faire bouger les choses.

Aujourd'hui, n'ayant toujours pas reçu de nouvelles de mon CLSC, je décide de faire une plainte.
Donc je laisse un message au bureau de la commissaire aux plaintes de mon CSSS.
1 heure plus tard le téléphone sonne et la dame prend ma plainte en note et dit qu'elle transmettra le message a la commissaire.
1 heure plus tard environ, la remplaçante de la commissaire me téléphone pour prendre en charge ma plainte et dire qu'elle verra ce qui en est. Comme je lui ai expliqué: le CLSC m'a refusé des services, soit aider a mettre le tube naso-gastrique a mon bébé.
Peu de temps arpès le téléphone re-re-sonne. Cette-fois c'était la superviseur de l'infirmière a qui j'ai parlé la semaine dernière. Elle me dit qu'elle était sur le dossier et que ma plainte va faire activer bien des choses.
Donc, elle m'explique que si le tube de ma cocotte s'enlève de jour, je peux aller au CLSC pour avoir de l'aide pour tenir Lia. Ensuite, si jamais il s'enlève de nuit et que je ne réussi pas à le remettre, je peux appeler au 811. Le sevice info-santé de ma région ont une liste de numéro d'infirmières qui sont sur appel la nuit pour des cas comme le miens. En disant que je suis suivie au centre ambulatoire, ils vont retrouver mon nom dans le système et m'envoyer une infirmière.
J'aurai aussi une infirmière du centre ambulatoire qui viendra une fois par semaine voir comment ça va à la maison avec ma cocotte.
Et finalement elle va tenter de me trouver un soutien psychologique, de façon à m'aider, car en ce moment ce n'est pas rose tous les jours......même si je fais ma forte. Je n'ai pas vraiment les moyens de payer pour mon soutien au privé, car avec ce que ça va me couter en ergo et en physio au privé pour Lia.....elle passe en premier!
J'ai donc bien hâte de voir comment tout cela va se concrétiser!
Comme quoi il faut se battre pour faire valoir nos droits!!!

Il y a aussi la pédiatre de ma cocotte qui à appelé pour voir comment elle va. Elle était bien contente car depuis que sommes passés au nouveau lait (neocate) Lia fait de 1 à 3 selles par jour et non de 8 à 10 comme avec le neutramigen. De plus, Lia est plus de bonne humeur, jase un peu plus et tête sa suce un peu plus fort....et la demande plus souvent! Comme il faut travailler son réflexe de succion pour ne pas qu'elle le perde (car elle ne boit pas), c'est donc une très bonne chose!
La pédiatre à aussi remplie les papiers pour la subvention pour enfant handicapé et je vais les avoir jeudi et ainsi pouvoir les poster.

Depuis hier Lili fait dodo dans sa bassinette (dans notre chambre). Elle à donc son lit bien à elle et la première nuit s'est très bien passée. Je suis fière de ma cocotte!

Donc voilà pour les nouvelles.

Prochaine rendez-vous jeudi: ORL (pour tenter de trouver la cause des stridors) et infirmière en pédiatrie pour un vaccin.

2 mois déjà!

Lia a 2 mois aujourd'hui!
Depuis hier elle prend du Neocate en gavages.
Hier nous avons reçu plusieurs amis en après-midi et pour souper. Ce fut une soirée très agréable.Je n'ai pas beaucou de temps, mais je vous mets des photos de la cocotte qui fait dodo dans sa bassinette comme une grande!

Ne soyez pas surpris, ma fille dort toujours les yeux un peu ouverts!

Dure d'avoir un enfant handicapé!

Et voilà, je viens vous raconter mes déboires avec le CLSC.
Mon médecin m'avait dit que je pouvais contacter le CLSC pour avoir de l'aide au niveau du gavage et surtout pour le tube. Elle m'a dit de leur faire comprendre que je ne peux pas y arriver seule.
Hé bien, le CLSC me répond qu'ils ne peuvent pas se déplacer à la maison!! Ok, je comprends, mais je lui demande si je me déplace au CLSC il y aura quelqu'un pour m'aider??
La réponse : Non!!! Ils disent qu'ils ne sont pas formés pour mettre le tube dans le nez d'un bébé et que moi, j'ai été formée par ste-justine, donc je devrais être en mesure de le faire! Alors je leurs explique que je veux simplement être rassurée et me faire aider a tenir bébé. Et bien, on me répond que je peux demander à quelqu'un de ma famille, une amie ou une voisine pour m'aider!!!
Quoi????? Heu....NON!!!!
Donc après ce refus, j'ai appelé au Centre Ambulatoire Régional de Laval. Et eux m'ont donné un numéro. A cet endroit ils m'ont dit que je devais leur faire parvenir un papier de mon médecin (pédiatre) leur expliquant que j'ai besoin de soutien.
En tout cas, je trouve ça tellement plate d'avoir à se battre pour avoir du soutien quand on a un enfant handicapé.
Hé oui, selon ma pédiatre, Lia est bel et bien considérée handicapée. Mais bon, c'est simplement un mot qui confirme tout ce que nous savons déja!

Bon !

Hier, les rendez-vous a ste-justine.
Ergo: elle m'a donné des petits trucs pour tenter de stimuler ma cocotte au niveau oral. Mais bon, je vais quand même aller payer au public pour avoir de quoi de mieux et une meilleure rencontre, car elle n'a meme pas eu le temps de tout faire et cessait tout lorsque Lia chignait!

Pédiatre: la petite ne prend pas assez de poids, donc on passe a 70 ml a chaque boire.
Si elle continue a souffrir autant lors de l'arrivée des selles (car elle pleure beaucoup), nous allons passer au lait ''neocate'' ou quelque chose comme cela. C'est encore plus hypoallergène que le neutramigen.
Je lui ai parlé du fait que le tube de Lia s'enlève aux deux jours et ils m'ont donné des collants qui collent plus solidement....mais je n'ai pas encore testé!
De plus, elle m'a dit que si je suis stressée, car ma cocotte fait beaucoup de bruits en respirant, je peux me présenter a l'urgence et ils vont l'hospitaliser....sinon je vois l'ORL la semaine prochaine.
En plus elle m'a conseillé de contacter le CLSC pour avoir de l'aide au niveau du tube de gavage. (je vous raconterai mes déboires avec le CLSC).

Et finalement nous avons été en audiologie. Et la petite madame, pas vite-vite, a pris une heure pour faire le test car elle devait toujours déplacer les foutus électrodes sur la tête de la cocotte. Son verdict?? Lia aurait une perte d'audition légère d'une oreille et moyenne de l'autre! Grrrrrrrrrrr......je sais pas si je la crois, car elle est pas mal incompétente selon moi la madame. J'ai un autre rendez-vous dans un mois.

Je vous raconterai mes déboires avec le CLSC plus tard car c'est l'heure du gavage.