En mémoire de notre douce Lia.....cadeau d'un papa en adoration.

Mon bel amour.

Lia à mis ses ailes hier, le 4 janvier à 05h40. Elle est partie doucement, sans souffrance. Elle s'est battue 6 mois, comme une grande. Elle a passé deux semaines avec nous après l'extubation. Deux semaines d'amour, de bisous, de calins.
Merci ma princesse pour tous ces magnifiques moments.
Je t'aime, je t'adore. Pour toujours tu sera l'amour de ma vie.
Des millions de bisous pour toi.
Maman.

Lia, mon plus grand amour.....

Je n'ai pas beaucoup de temps pour écrire car je pars pour ste-justine.
Les médecins ont été au bout de ce qu'ils pouvaient pour ma belle Lia. On a eu un deuxième avis du children et ils disent la même chose: la maladie de Lia progresse et nous ne pouvons rien y faire.
Lia sera baptisée dimanche en après-midi et extubée lundi dans la journée. Ils prévoient qu'elle survivent de quelques heures a quelques jours.
Je suis terrorisée à l'idée de perdre ma fille. Je suis en colère contre cette vie qui ne cesse de me faire souffrir. J'ai mal.....tellement de peine.....
Je viendrai vous montrer des photos du baptème lorsque je reviendrai à la maison......
Merci pour votre soutien tout au long du combat de Lia.......

On est toujours au meme stade. Lia est encore intubée, fait encore des crises avec arrêt respiratoire. Une vidéo prise par mon papa qui est venu lui rendre visite.

Mon bel amour avec son tube.

Je vous mets cette photo, parce que ma fille, je l'aime. Elle est la plus belle à mes yeux, avec ou sans son tube.

La suite....pas très joyeuse.

Suite au dernier message, Lia est remontée à l'étage. Le dimanche elle a fait une convulsion en status (en continue). Ils lui ont donné du dilentin pour stopper la crise, mais cela n'a pas fonctionné. Ensuite ils lui ont donné de l'ativan et cette fois-là la crise à cessée immédiatement. Par contre ils l'ont emmenée aux soins intensifs pour la surveiller. Elle a fait plusieurs petites crises mais elle allait relativement bien toute la semaine. Ils nous disaient qu'ils la remonteraient à l'étage le week-end. Samedi elle fait plusieurs petites crises, donc ils ont décidé de la garder aux soins pour l'observer. Et dimanche.....pafff.....un arrêt respiratoire le matin, code bleu. Par la suite elle est épuisée. En PM je la prends pour la bercer....elle cesse de respirer dans mes bras. Ils la ventile pour a ramener, j'étais terrorisée. Apres elle semblait mieux. Vers 19h00 on quitte pour la maison. À 20h00 j'appelle, tout va bien. A 21h00 le téléphone sonne. Lia a fait deux arrêts respiratoires et à de la difficulté à remonter la pente. Ils doivent l'intuber. On arrive a ste-justine un peu plus de 30 minutes plus tard et elle est calme et intubée. Ils nous retourne à la maison pour la nuit.
Elle a fait de un a deux arrêts respiratoires chaque jour dus aux convulsions. Nous avons rencontré les médecins et leur plan de match est de jouer avec les médicaments. Trouver le bon médicament pour contrôler son épilepsie.....ou du moins la partie la plus grave: les arrêts respiratoires. Pour le moment et encore quelques jours elle restera intubée. Je sais qu'aux soins intensifs elle est bien surveiller. Mais mon coeur de maman à peur!!!
Pendant combien de temps encore j'aurai le droit de voir ma fille et lui que je l'aime??? :(

Lia mon amour.....il faut te battre! William et Loïk, veillez sur votre petite soeur, je vous en supplie! Aidez la à prendre du mieux! Je vous aime fort vous aussi.

Des nouvelles vite-vite.

Lia a fait, en tout, 4 arrêts respiratoires. Le dernier elle l'a fait devant le médecin des soins intensifs. Et elle est persuadée que c'est du aux crises d'épilepsie. Elle se réveille, fige et cesse de respirer!
Les médecins ont étés clairs: ce qui nous attend sera très dur. Des montagnes russes! Les médicaments risquent de causer des effets secondaires qui pourraient être graves. Et peut-être (dans un avenir lointain ou rapproché?) nous aurons des décisions à prendre en ce qui à trait à la réanimation de Lia.
Pour le moment elle va bien. Elle jase beaucoup et sourit. Ce matin elle a eu une ponction lombaire( prélevement de liquide céphalo-rachidien dans le bas de la colonne) pour vérifier les maladies métaboliques. Elle a fait ca comme une grande, sans pleurer.
Elle est a son deuxieme séjour aux soins intensifs....et si tout va bien elle retourne dans une chambre normale demain.
Donc voila.....je donnerai des nouvelles bientot....