Aujourd'hui nous sommes (encore!!) retournés à ste-justine. L'infirmière du CLSC qui vient deux fois par semaine pour peser Lia à téléphoné hier à ste-justine car elle la trouvait pleine de sécrétions. Alors la pédiatre m'a donné un rendez-vous.
Elle commence par me dire que selon elle ce ne serait peut être pas des sécrétions, mais un trop plein de salive que ma fille ne pourrait pas ravaler, car elle est hypothonique, dysphagique, bla bla bla.....allez, enfoncez le couteau!!!
Par la suite elle regarde les résultats des rayons X des poumons que nous avons passé dimanche lors d'une petite visite aux urgence (les sécrétions encore!). Elle a trouvé que l'oesophage de Lia semblait distendu. Donc elle rejoint le chirurgien qui lui dit qu'il veut que Lia passe un test pour vérifier si les fameuses sécrétions et le petit truc à l'oesophage ne seraient pas dus à l'opéaration de la valve anti-reflux.
Donc résultat de l'examen?? La valve anti-reflux est trop serrée!!!!! Ostie! (désolée) Habituellement les enfants ravalent leurs sécrétions...mais celles de Lia ne passent pas par manque d'espace!!!
Nous devons donc retourner à ste justine mardi prochain pour qu'ils tentent, avec un ballonet, d'angrandir un petit peu la valve anti-reflux. Donc nous seront encore hospitalisés pour minimum 24 heures. Tout ça à cause d'une erreur stupide! ; Habituellement, lors de cette opération ils posent un tube et font la valve autour du tube. Et bien pour Lia ils lui ont laissé le tube de gavage pour faire l'opération, et celui-ci est beaucoup plus petit que celui qu'ils utilisent habituellement.
Puis nous avons revu l'ORL qui a refait un petit examen.....pour me dire que Lia recommence un petit peu a faire des stridors....et que c'est surement du à son hypothonie....tout est plus mou!
Ben oui, je le sais! Je suis juste tannée de me le faire répéter.....ma fille à presque 4 mois et elle ne commence même pas à tenir sa tête. Alors oui, je sais que ma fille est différente.....et à ste-justine ils aiment nous le rappeller!
jeudi 1 octobre 2009
mercredi 30 septembre 2009
Nous sommes de retour à la maison depuis vendredi, après 5 semaines à l'hôpital. Nous avons plusieurs rendez-vous de prévus....pas de répit pour les amis!!! :(
Lia est pleine de sécrétions. C'est vraiment stressant, elle s'étouffe avec. Ça m'inquiète beaucoup.....donc je garde toujours un œil dessus et elle dort dans notre lit.
Au niveau génétique ils ont fait un test pour vérifier si elle n'a pas le syndrome de Rett.....et je peux vous dire que je ne veux pas que ma fille ait cette maladie !! :(
Sur une note plus joyeuse:
Nous sommes en pleine réflexion pour nous acheter une maison neuve. Nous avons besoin d'un projet positif pour nous occuper l'esprit et ne pas trop penser à l'avenir. Nous pensions voyager beaucoup avec Lia, mais voyage et gavage.....pas évident! Donc nous vendons notre maison pour nous acheter du neuf!
Quelqu'un se cherche une petite maison dans le coin de laval? ;p Je reviens avec d'autres nouvelles! Le temps me manque un peu, car Lia est un bébé à bras!
Lia est pleine de sécrétions. C'est vraiment stressant, elle s'étouffe avec. Ça m'inquiète beaucoup.....donc je garde toujours un œil dessus et elle dort dans notre lit.
Au niveau génétique ils ont fait un test pour vérifier si elle n'a pas le syndrome de Rett.....et je peux vous dire que je ne veux pas que ma fille ait cette maladie !! :(
Sur une note plus joyeuse:
Nous sommes en pleine réflexion pour nous acheter une maison neuve. Nous avons besoin d'un projet positif pour nous occuper l'esprit et ne pas trop penser à l'avenir. Nous pensions voyager beaucoup avec Lia, mais voyage et gavage.....pas évident! Donc nous vendons notre maison pour nous acheter du neuf!
Quelqu'un se cherche une petite maison dans le coin de laval? ;p Je reviens avec d'autres nouvelles! Le temps me manque un peu, car Lia est un bébé à bras!
vendredi 18 septembre 2009
Des nouvelles de Lia
Vous vous souvenez, je vous avais dit que Lia était sensée se faire opérer le 22 septembre pour faire une valve anti-reflux et un bouton gastrique pour sa gastro-stomie pour être gavée avec un bouton sur ventre.
Et bien mercredi soir ils sont venus me voir pour m'annoncer que l'opération se ferait le lendemain! Ouffff!!! Quelle surprise!
Alors jeudi ma cocotte est entrée en salle d'opération à 10h00 le matin. Une opération qui devait durer environ 3h00. Finalement à 12h30 ils sont venus nous voir pour dire que tout s'était bien passé et Lia partait en salle de réveil. Elle y est restée 3 heures! Je peux vous dire que j,étais angoissée à la fin!!
Donc nous sommes remontés avec la cocotte vers 15h30 a sa chambre, sur l'étage de chirurgie. Elle a déssaturé à quelques reprises, dès qu'elle ouvrait les yeux. J'étais pas mal inquiète. J'ai passé la nuit avec elle a l'hopital. Elle a dormis pas mal dans la nuit mais à eu besoin d'oxygène à quelques reprises.
Aujourd'hui elle a encore beaucoup dormi et dès qu'elle se réveillait elle avait la nausée et sortait beaucoup de sécrétions de sa gorge. Il faut dire que pendant plus de 24 heures ils lui ont mit un tube pour vider son estomac de toutes secrétions.
Ce soir ils lui ont enlevé le tube.....et pour la première fois, ma fille n'a plus de tube dans le nez!!!
Voici des photos:
Et bien mercredi soir ils sont venus me voir pour m'annoncer que l'opération se ferait le lendemain! Ouffff!!! Quelle surprise!
Alors jeudi ma cocotte est entrée en salle d'opération à 10h00 le matin. Une opération qui devait durer environ 3h00. Finalement à 12h30 ils sont venus nous voir pour dire que tout s'était bien passé et Lia partait en salle de réveil. Elle y est restée 3 heures! Je peux vous dire que j,étais angoissée à la fin!!
Donc nous sommes remontés avec la cocotte vers 15h30 a sa chambre, sur l'étage de chirurgie. Elle a déssaturé à quelques reprises, dès qu'elle ouvrait les yeux. J'étais pas mal inquiète. J'ai passé la nuit avec elle a l'hopital. Elle a dormis pas mal dans la nuit mais à eu besoin d'oxygène à quelques reprises.
Aujourd'hui elle a encore beaucoup dormi et dès qu'elle se réveillait elle avait la nausée et sortait beaucoup de sécrétions de sa gorge. Il faut dire que pendant plus de 24 heures ils lui ont mit un tube pour vider son estomac de toutes secrétions.
Ce soir ils lui ont enlevé le tube.....et pour la première fois, ma fille n'a plus de tube dans le nez!!!
Voici des photos:
jeudi 10 septembre 2009
Ouch!
Lia a eu 3 mois hier....déjà! J'ai l'impression de manquer les plus beaux moments, de ne pas pouvoir en profiter assez :(
Et maman pour sa part à un très gros mal de dos! Je vois le doc cet après-midi et mon homme me remplace a l'hôpital auprès de Lia.
Là-dessus je retourne sur mon divan calmer mon bobo :(
Et maman pour sa part à un très gros mal de dos! Je vois le doc cet après-midi et mon homme me remplace a l'hôpital auprès de Lia.
Là-dessus je retourne sur mon divan calmer mon bobo :(
dimanche 6 septembre 2009
:)
Nous avons passé une très belle journée avec Lia. Sortie de l'hôpital vers 12h00. Nous sommes allés a la maison, séance de collage et de bisous.
Ensuite nous avons été souper chez ma maman. Je rêvais de manger du blé d'inde. Lili à été super gentille! Très belle soirée!
De retour a l'hôpital vers 21h00. Nous avons pris le temps de l'endormir avant de quitter. Elle était trop fatiguée et avait de la misère à trouver le sommeil.
Demain mon homme va la voir seul....et je prends enfin une journée de repos.
La vie en rose!
Lili porte la casquette de papa.
Ensuite nous avons été souper chez ma maman. Je rêvais de manger du blé d'inde. Lili à été super gentille! Très belle soirée!
De retour a l'hôpital vers 21h00. Nous avons pris le temps de l'endormir avant de quitter. Elle était trop fatiguée et avait de la misère à trouver le sommeil.
Demain mon homme va la voir seul....et je prends enfin une journée de repos.
La vie en rose!
Lili porte la casquette de papa.
samedi 5 septembre 2009
Vite vite....
Je vous donne des nouvelles vite vite!
Par où commencer??
Lia à eu une semaine plutôt difficile! Elle pleurait beaucoup, avait mal a l'estomac, faisait du reflux et du stridor, même pendant le sommeil.....ce qui n'est pas son habituel. Nous avons commencé le cisapride, qui est son médicament pour faire maturer les intestins et l'estomac. En espérant que ça fasse effet!
Hier ils lui ont installé le tube dans les intestins, car elle souffrait beaucoup de l'estomac. C'est une des dernières options pour aider Lia à cesser les reflux, sinon on passe à l'opération pour replier l'estomac et ainsi empêcher tout reflux. Le tube dans l'intestin est supposé faire en sorte que les aliments ne remontent plus, étant donné que rien ne passe par l'estomac!
Et hier après-midi ils l'ont aussi changée de chambre. Ils avaient une chambre de libre avec surveillance constante d'une infirmière. Ils nous l'ont offert....et nous avons accepté. Ainsi nous pouvons dormir à la maison et se reposer un peu!!!
Parce que sincèrement je suis épuisée....et le médecin dit que nous en avons surement encore pour quelques semaines!!! Oufffffff.....
Pour finir, demain nous avons une permission de sortie temporaire. Donc, si tout va bien, nous sortons vers 9h00 le matin et la ramenons vers 21h00. Une journée à la maison avec cocotte!!! Youppi!!!!
Voila! Je vous redonne d'autres nouvelles bientôt!
Par où commencer??
Lia à eu une semaine plutôt difficile! Elle pleurait beaucoup, avait mal a l'estomac, faisait du reflux et du stridor, même pendant le sommeil.....ce qui n'est pas son habituel. Nous avons commencé le cisapride, qui est son médicament pour faire maturer les intestins et l'estomac. En espérant que ça fasse effet!
Hier ils lui ont installé le tube dans les intestins, car elle souffrait beaucoup de l'estomac. C'est une des dernières options pour aider Lia à cesser les reflux, sinon on passe à l'opération pour replier l'estomac et ainsi empêcher tout reflux. Le tube dans l'intestin est supposé faire en sorte que les aliments ne remontent plus, étant donné que rien ne passe par l'estomac!
Et hier après-midi ils l'ont aussi changée de chambre. Ils avaient une chambre de libre avec surveillance constante d'une infirmière. Ils nous l'ont offert....et nous avons accepté. Ainsi nous pouvons dormir à la maison et se reposer un peu!!!
Parce que sincèrement je suis épuisée....et le médecin dit que nous en avons surement encore pour quelques semaines!!! Oufffffff.....
Pour finir, demain nous avons une permission de sortie temporaire. Donc, si tout va bien, nous sortons vers 9h00 le matin et la ramenons vers 21h00. Une journée à la maison avec cocotte!!! Youppi!!!!
Voila! Je vous redonne d'autres nouvelles bientôt!
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