2 mois déjà!

Lia a 2 mois aujourd'hui!
Depuis hier elle prend du Neocate en gavages.
Hier nous avons reçu plusieurs amis en après-midi et pour souper. Ce fut une soirée très agréable.Je n'ai pas beaucou de temps, mais je vous mets des photos de la cocotte qui fait dodo dans sa bassinette comme une grande!

Ne soyez pas surpris, ma fille dort toujours les yeux un peu ouverts!

Dure d'avoir un enfant handicapé!

Et voilà, je viens vous raconter mes déboires avec le CLSC.
Mon médecin m'avait dit que je pouvais contacter le CLSC pour avoir de l'aide au niveau du gavage et surtout pour le tube. Elle m'a dit de leur faire comprendre que je ne peux pas y arriver seule.
Hé bien, le CLSC me répond qu'ils ne peuvent pas se déplacer à la maison!! Ok, je comprends, mais je lui demande si je me déplace au CLSC il y aura quelqu'un pour m'aider??
La réponse : Non!!! Ils disent qu'ils ne sont pas formés pour mettre le tube dans le nez d'un bébé et que moi, j'ai été formée par ste-justine, donc je devrais être en mesure de le faire! Alors je leurs explique que je veux simplement être rassurée et me faire aider a tenir bébé. Et bien, on me répond que je peux demander à quelqu'un de ma famille, une amie ou une voisine pour m'aider!!!
Quoi????? Heu....NON!!!!
Donc après ce refus, j'ai appelé au Centre Ambulatoire Régional de Laval. Et eux m'ont donné un numéro. A cet endroit ils m'ont dit que je devais leur faire parvenir un papier de mon médecin (pédiatre) leur expliquant que j'ai besoin de soutien.
En tout cas, je trouve ça tellement plate d'avoir à se battre pour avoir du soutien quand on a un enfant handicapé.
Hé oui, selon ma pédiatre, Lia est bel et bien considérée handicapée. Mais bon, c'est simplement un mot qui confirme tout ce que nous savons déja!

Bon !

Hier, les rendez-vous a ste-justine.
Ergo: elle m'a donné des petits trucs pour tenter de stimuler ma cocotte au niveau oral. Mais bon, je vais quand même aller payer au public pour avoir de quoi de mieux et une meilleure rencontre, car elle n'a meme pas eu le temps de tout faire et cessait tout lorsque Lia chignait!

Pédiatre: la petite ne prend pas assez de poids, donc on passe a 70 ml a chaque boire.
Si elle continue a souffrir autant lors de l'arrivée des selles (car elle pleure beaucoup), nous allons passer au lait ''neocate'' ou quelque chose comme cela. C'est encore plus hypoallergène que le neutramigen.
Je lui ai parlé du fait que le tube de Lia s'enlève aux deux jours et ils m'ont donné des collants qui collent plus solidement....mais je n'ai pas encore testé!
De plus, elle m'a dit que si je suis stressée, car ma cocotte fait beaucoup de bruits en respirant, je peux me présenter a l'urgence et ils vont l'hospitaliser....sinon je vois l'ORL la semaine prochaine.
En plus elle m'a conseillé de contacter le CLSC pour avoir de l'aide au niveau du tube de gavage. (je vous raconterai mes déboires avec le CLSC).

Et finalement nous avons été en audiologie. Et la petite madame, pas vite-vite, a pris une heure pour faire le test car elle devait toujours déplacer les foutus électrodes sur la tête de la cocotte. Son verdict?? Lia aurait une perte d'audition légère d'une oreille et moyenne de l'autre! Grrrrrrrrrrr......je sais pas si je la crois, car elle est pas mal incompétente selon moi la madame. J'ai un autre rendez-vous dans un mois.

Je vous raconterai mes déboires avec le CLSC plus tard car c'est l'heure du gavage.

Hummmm

Nous allons bien!
Lia est un bébé relativement facile. Elle dort la nuit de 22h00 à 8h00 le matin. En fait, elle se réveille vers 6h30 et je la prends sur moi et nous nous rendormons! :)
Depuis que nous sommes passés au neutramigen elle fait de 4 a 8 selles par jour! Je ne sais pas si c'est dans les normales, mais je vais en parler au pédiatre car elle pleure énormément avant la plupart des selles et elle les fait pendant le gavage. Donc je me demande si elle réagit peut être au lait??
Le plus difficile en ce moment c'est le tube!! Le fameux tube que je dois lui rentrer dans la narine pour la gaver....celui que je dois changer une fois par mois, vous savez??? Et bien, voyez-vous, ce tube il se déplace pratiquement aux deux jours! Quand la cocotte à mal au ventre, hé bien elle pleure! Et quand elle pleure elle transpire beaucoup! Et quand elle transpire, ça veut dire peau mouillée....et peau mouillée sous les pansements, ça veut dire tube qui glisse!
Et ça, hé bien ça implique que maman ou papa doivent remettre le tube. Et comme papa travaille....vous savez ce que ça implique? Et oui!!! La plupart du temps c'est maman qui remet le tube! Mais là......bébé prend des forces.....donc pousse plus fort, pleure plus fort.....et ça rend la pose du tube très difficile!
Alors, je vous le dis, aux deux jours, ce n'est pas l'idéal! Quand bébé pleure, que le tube est trop mou, car il n'a pas assez trempé dans la glace, et qu'il ressort par la bouche, je peux vous dire que maman ne la trouve pas drôle!
Et quand je dois me reprendre à 10 fois pour replacer le tube.....et bien ça fini par une maman désespérée. Et je pense que dorénavant je vais me rendre au CLSC quand ça ne fonctionne pas....car la semaine passée je me rendais malade. Vendredi à été une journée très difficile et j'ai énormément pleuré.
J'espère simplement que bientôt elle pourra prendre le biberon, et que toute cette histoire de tube ne sera qu'un mauvais souvenir!!!

Sur un autre sujet, nous avons eu un beau week-end. Nous avons été chez l'une de mes tantes pour l'anniversaire de mon grand-papa. Je me suis baigné et j'ai passé une journée à penser presque juste à moi, car il y avait en masse de bras pour s'occuper de ma cocotte. Une superbe journée!

Et dimanche mon papa est venu avec ma grand-maman et deux de mes tantes. Lia a reçu de très beaux cadeaux et tout plein de compliments! Une très belle jourée encore une fois!

Voilà!
Mercredi nous avons des rendez-vous en physiothérapie, pédiatrie et audiologie, et tout ça à ste justine.


Voici deux photos de Lia qui fait dodo avec sa poupée....avec surveillance de papa et maman!

Une belle attention!

Deux des mes copines de cégep sont venues voir ma cocotte lundi après-midi. J'étais bien contente de les revoir!
Et l'une d'elle à accouché d'un superbe petit bonhomme 8 jours après que j'aie donné naissance, sans vie, à mon petit William adoré.
À ce moment là, je me suis départi de plusieurs choses que j'avais acheté pour William, dont la chenille musicale de 'leap frog'. Et j'en ai fait cadeau à Lisa, pour son petit bonhomme, en me disant que c'était un cadeau de la part de William.
Et bien, lundi, elle m'a rapporté cette chenille. Celle que j'avais acheté à William!! Deux ans et demi plus tard! Son geste m'a beaucoup touché! Comment pouvait-elle savoir que cela me ferait tant plaisir?
Sur le coup j'ai figé.....je crois que j'étais trop émue pour réagir!
Merci Lisa! Merci de tout mon coeur. Tu n'aurais pas pu me faire plus plaisir!

La santé de ma poupoune.

Vendredi dernier nous avions rendez-vous a ste-justine en cardiologie. Ils ont passé une échographie du coeur et un électro cardiogramme et tout semble correct pour le coeur de ma cocotte. Ils veulent nous revoir dans 6 mois.
Ensuite nous avion rendez-vous en audiologie. La petite madame, n'étant pas très vite sur ses patins, n'a pas réussis à faire le test et j'ai du leur dire que je quittais pour mon rendez-vous en pédiatrie.
Donc en pédiatrie, je me rends compte que le tube de la cocotte s'est enlevé. Donc j'ai du lui remettre, en plein dans l'heure du boire. Imaginez la scène!
Donc ma belle cocotte à fait une crise monumentale! Et comme nous étions devant la pédiatre, elle a pu observer les maux de ventre de Lia et les stridors qu'elle fait lorsqu'elle est en crise. Et elle (la pédiatre) n'a pas aimé ce qu'elle a vu. Elle nous a donc envoyé passer un rayon X des poumons pour vérifier si elle ne s'était pas aspiré du lait dans les poumons et une prise de sang pour vérifier si elle n'avait pas une allergie au lait. Elle a aussi contacté L'ORL pour qu'elle me donne un nouveau rendez-vous. De plus, elle a changé le lait pour du neutramigène (lait hypoallerène).
Donc le soir même elle a rappellé pour dire que le rayon X des poumons était beau et que, selon le médecin interne, les prises de sang étaient belles.
Mais elle m'a recontacté aujourd'hui et finalement ma cocotte fait bel et bien une allergie au lait, car les prises de sang avaient mal été interpretées.

Donc voilà! J'espère que le changement de lait aidera ma poupoune à se porter mieux!

P.S: merci à toutes pour vos beaux commentaires!!

Une vidéo

Lia qui commence à jaser un tout petit peu.