Des nouvelles de Lia

Vous vous souvenez, je vous avais dit que Lia était sensée se faire opérer le 22 septembre pour faire une valve anti-reflux et un bouton gastrique pour sa gastro-stomie pour être gavée avec un bouton sur ventre.
Et bien mercredi soir ils sont venus me voir pour m'annoncer que l'opération se ferait le lendemain! Ouffff!!! Quelle surprise!
Alors jeudi ma cocotte est entrée en salle d'opération à 10h00 le matin. Une opération qui devait durer environ 3h00. Finalement à 12h30 ils sont venus nous voir pour dire que tout s'était bien passé et Lia partait en salle de réveil. Elle y est restée 3 heures! Je peux vous dire que j,étais angoissée à la fin!!
Donc nous sommes remontés avec la cocotte vers 15h30 a sa chambre, sur l'étage de chirurgie. Elle a déssaturé à quelques reprises, dès qu'elle ouvrait les yeux. J'étais pas mal inquiète. J'ai passé la nuit avec elle a l'hopital. Elle a dormis pas mal dans la nuit mais à eu besoin d'oxygène à quelques reprises.
Aujourd'hui elle a encore beaucoup dormi et dès qu'elle se réveillait elle avait la nausée et sortait beaucoup de sécrétions de sa gorge. Il faut dire que pendant plus de 24 heures ils lui ont mit un tube pour vider son estomac de toutes secrétions.
Ce soir ils lui ont enlevé le tube.....et pour la première fois, ma fille n'a plus de tube dans le nez!!!

Voici des photos:

Lia tête une suce imaginaire.

Le vidéo est un peu sombre

Ouch!

Lia a eu 3 mois hier....déjà! J'ai l'impression de manquer les plus beaux moments, de ne pas pouvoir en profiter assez :(
Et maman pour sa part à un très gros mal de dos! Je vois le doc cet après-midi et mon homme me remplace a l'hôpital auprès de Lia.
Là-dessus je retourne sur mon divan calmer mon bobo :(

:)

Nous avons passé une très belle journée avec Lia. Sortie de l'hôpital vers 12h00. Nous sommes allés a la maison, séance de collage et de bisous.
Ensuite nous avons été souper chez ma maman. Je rêvais de manger du blé d'inde. Lili à été super gentille! Très belle soirée!
De retour a l'hôpital vers 21h00. Nous avons pris le temps de l'endormir avant de quitter. Elle était trop fatiguée et avait de la misère à trouver le sommeil.
Demain mon homme va la voir seul....et je prends enfin une journée de repos.




La vie en rose!

Lili porte la casquette de papa.

Vite vite....

Je vous donne des nouvelles vite vite!
Par où commencer??

Lia à eu une semaine plutôt difficile! Elle pleurait beaucoup, avait mal a l'estomac, faisait du reflux et du stridor, même pendant le sommeil.....ce qui n'est pas son habituel. Nous avons commencé le cisapride, qui est son médicament pour faire maturer les intestins et l'estomac. En espérant que ça fasse effet!
Hier ils lui ont installé le tube dans les intestins, car elle souffrait beaucoup de l'estomac. C'est une des dernières options pour aider Lia à cesser les reflux, sinon on passe à l'opération pour replier l'estomac et ainsi empêcher tout reflux. Le tube dans l'intestin est supposé faire en sorte que les aliments ne remontent plus, étant donné que rien ne passe par l'estomac!
Et hier après-midi ils l'ont aussi changée de chambre. Ils avaient une chambre de libre avec surveillance constante d'une infirmière. Ils nous l'ont offert....et nous avons accepté. Ainsi nous pouvons dormir à la maison et se reposer un peu!!!
Parce que sincèrement je suis épuisée....et le médecin dit que nous en avons surement encore pour quelques semaines!!! Oufffffff.....
Pour finir, demain nous avons une permission de sortie temporaire. Donc, si tout va bien, nous sortons vers 9h00 le matin et la ramenons vers 21h00. Une journée à la maison avec cocotte!!! Youppi!!!!
Voila! Je vous redonne d'autres nouvelles bientôt!

Ce qu'on appel dormir relax!!!

Nouvelles et vidéo

Des nouvelles....
Lia est encore a l'hopital.
Samedi soir ils ont changé le médicament pour l'épilepsie et depuis dimanche soir elle n'avait pas refait de crise. Mais cet apres midi elle en a fait une Donc ce n'est pas encore sous controle.
Au niveau des stridors et de la difficulté a respirer, nous en sommes encore au meme point: on attend l'approbation de santé canada pour son médicament. Ils semblent un peu dépassés a ste-justine......ça avance pas fort je trouve!
Donc nous en avons encore pour minimum une semaine d'hospitalisation.
Je suis épuisée.....et j'ai le moral a zéro. Habituellement je suis avec ma fille 24 heure sur 24.....depuis dimanche matin, mais la papa a pris la releve pour cette nuit!!! J'était sur le bord de la dépression. Et il va faire vendredi soir et samedi soir!
Sincerement j'espere qu'on sortira bientot....mais je refuse de sortir sans solution efficace pour sa respiration, donc je prends mon mal en patience.
J'ai simplement hâte d'avoir du répit......me semble que je suis toujours dans la mire de la malchance.