Des nouvelles vite-vite.

Lia a fait, en tout, 4 arrêts respiratoires. Le dernier elle l'a fait devant le médecin des soins intensifs. Et elle est persuadée que c'est du aux crises d'épilepsie. Elle se réveille, fige et cesse de respirer!
Les médecins ont étés clairs: ce qui nous attend sera très dur. Des montagnes russes! Les médicaments risquent de causer des effets secondaires qui pourraient être graves. Et peut-être (dans un avenir lointain ou rapproché?) nous aurons des décisions à prendre en ce qui à trait à la réanimation de Lia.
Pour le moment elle va bien. Elle jase beaucoup et sourit. Ce matin elle a eu une ponction lombaire( prélevement de liquide céphalo-rachidien dans le bas de la colonne) pour vérifier les maladies métaboliques. Elle a fait ca comme une grande, sans pleurer.
Elle est a son deuxieme séjour aux soins intensifs....et si tout va bien elle retourne dans une chambre normale demain.
Donc voila.....je donnerai des nouvelles bientot....

Ostie là.....c'est assez!

Ce soir, après la fête des anges j'ai été chez ma tante avec ma mere, mon beau pere....
On mange de la fondue. Je dépose Lia dans son siege d'auto, pas de couverte, rien.....seulement pour me libérer un peu les bras. Elle s'endort rapidement.
Je la garde a coté de moi pour la surveiller....je la regarde plusieurs fois pour voir qu'elle va bien.
Un moment je la regarde et elle a le regard fixe. Je lui parle et elle ne réagit pas. Je lui touche, pas de réaction....je la prends dans mes bras: elle est complètement molle et commence a devenir bleue! Ma fille ne respire plus!!!!!!!!!!!!!
Je me mets a crier a ma tante (qui est infirmiere) que ''Lia ne respire plus.....fais quelque chose!!! Elle ne respire plus!!!!!!''
Panique générale....tout le monde fige. Ma tante me l'enleve des bras, la mets sur une chaise et s'agenouille a ses cotés et lui fait la respiration artificielle. Lia est revenue à elle au bout de 4 ou 5 insouflation(??) .
Moi j'ai pleuré pendant 30 minutes. Nous avons appellé l'ambulance et sommes montés a ste-justine, ou Lia dort avec papa en ce moment.
Ils vont essayer de voir si c'est une épilepsie complete, syndrome de la mort du nourisson ou autre.
Sincerement, là, je suis vraiment à boute!!!!
Je vais tu pouvoir être heureuse en paix un jour??? Je suis épuisée!!!!!

En primeur.

Pour grand-maman qui voulait voir :

Lia le mouton!!

La fête des anges

Ce samedi ce sera la fête des anges à l'oratoire Saint-Joseph. Et bien entendu nous y allons, avec ma petite cocotte.
Pour la première fois depuis sa naissance, je vais prendre du temps pour penser à William et Loïk. Je n'ai pas pu me permettre de les pleurer depuis l'arrivée de Lia. Avec ses hospitalisations et tous ses problèmes de santé, je manque de temps pour penser à mes deux petits cocos à plumes.
En plus, contrairement à bien des mamans, je ne peux pas dire que ma puce ma ramène à la perte de mes garçons. Je n'aurais pas voulu que William et Loïk vivent tout ce que Lia vit. Je n'aurait pas voulu qu'ils soient malades. Je n'aurais pas voulu les voir souffrir comme j'ai vu Lia souffrir.
Je ne vis pas la situation parfaite.....la maternité parfaite qui me ferait dire : ''William aurait pu vivre ça......'' ou ''Loïk aurait pu faire telle chose''.
Alors ce samedi, je pourrai me permettre de penser à mes deux petits hommes partis trop vite, prendre du temps pour les pleurer.

William et Loïk....maman vous aime profondément. Vous me manquez, même si je n'ai pas toujours le temps de vous le dire. À jamais vous serez dans mon coeur......
Je vous aime mes lapins.




William et maman.





Montage photo.

Nouvelles.

Aujourd'hui nous sommes (encore!!) retournés à ste-justine. L'infirmière du CLSC qui vient deux fois par semaine pour peser Lia à téléphoné hier à ste-justine car elle la trouvait pleine de sécrétions. Alors la pédiatre m'a donné un rendez-vous.
Elle commence par me dire que selon elle ce ne serait peut être pas des sécrétions, mais un trop plein de salive que ma fille ne pourrait pas ravaler, car elle est hypothonique, dysphagique, bla bla bla.....allez, enfoncez le couteau!!!
Par la suite elle regarde les résultats des rayons X des poumons que nous avons passé dimanche lors d'une petite visite aux urgence (les sécrétions encore!). Elle a trouvé que l'oesophage de Lia semblait distendu. Donc elle rejoint le chirurgien qui lui dit qu'il veut que Lia passe un test pour vérifier si les fameuses sécrétions et le petit truc à l'oesophage ne seraient pas dus à l'opéaration de la valve anti-reflux.
Donc résultat de l'examen?? La valve anti-reflux est trop serrée!!!!! Ostie! (désolée) Habituellement les enfants ravalent leurs sécrétions...mais celles de Lia ne passent pas par manque d'espace!!!
Nous devons donc retourner à ste justine mardi prochain pour qu'ils tentent, avec un ballonet, d'angrandir un petit peu la valve anti-reflux. Donc nous seront encore hospitalisés pour minimum 24 heures. Tout ça à cause d'une erreur stupide! ; Habituellement, lors de cette opération ils posent un tube et font la valve autour du tube. Et bien pour Lia ils lui ont laissé le tube de gavage pour faire l'opération, et celui-ci est beaucoup plus petit que celui qu'ils utilisent habituellement.
Puis nous avons revu l'ORL qui a refait un petit examen.....pour me dire que Lia recommence un petit peu a faire des stridors....et que c'est surement du à son hypothonie....tout est plus mou!

Ben oui, je le sais! Je suis juste tannée de me le faire répéter.....ma fille à presque 4 mois et elle ne commence même pas à tenir sa tête. Alors oui, je sais que ma fille est différente.....et à ste-justine ils aiment nous le rappeller!

Nous sommes de retour à la maison depuis vendredi, après 5 semaines à l'hôpital. Nous avons plusieurs rendez-vous de prévus....pas de répit pour les amis!!! :(
Lia est pleine de sécrétions. C'est vraiment stressant, elle s'étouffe avec. Ça m'inquiète beaucoup.....donc je garde toujours un œil dessus et elle dort dans notre lit.
Au niveau génétique ils ont fait un test pour vérifier si elle n'a pas le syndrome de Rett.....et je peux vous dire que je ne veux pas que ma fille ait cette maladie !! :(
Sur une note plus joyeuse:
Nous sommes en pleine réflexion pour nous acheter une maison neuve. Nous avons besoin d'un projet positif pour nous occuper l'esprit et ne pas trop penser à l'avenir. Nous pensions voyager beaucoup avec Lia, mais voyage et gavage.....pas évident! Donc nous vendons notre maison pour nous acheter du neuf!
Quelqu'un se cherche une petite maison dans le coin de laval? ;p Je reviens avec d'autres nouvelles! Le temps me manque un peu, car Lia est un bébé à bras!

Des nouvelles de Lia

Vous vous souvenez, je vous avais dit que Lia était sensée se faire opérer le 22 septembre pour faire une valve anti-reflux et un bouton gastrique pour sa gastro-stomie pour être gavée avec un bouton sur ventre.
Et bien mercredi soir ils sont venus me voir pour m'annoncer que l'opération se ferait le lendemain! Ouffff!!! Quelle surprise!
Alors jeudi ma cocotte est entrée en salle d'opération à 10h00 le matin. Une opération qui devait durer environ 3h00. Finalement à 12h30 ils sont venus nous voir pour dire que tout s'était bien passé et Lia partait en salle de réveil. Elle y est restée 3 heures! Je peux vous dire que j,étais angoissée à la fin!!
Donc nous sommes remontés avec la cocotte vers 15h30 a sa chambre, sur l'étage de chirurgie. Elle a déssaturé à quelques reprises, dès qu'elle ouvrait les yeux. J'étais pas mal inquiète. J'ai passé la nuit avec elle a l'hopital. Elle a dormis pas mal dans la nuit mais à eu besoin d'oxygène à quelques reprises.
Aujourd'hui elle a encore beaucoup dormi et dès qu'elle se réveillait elle avait la nausée et sortait beaucoup de sécrétions de sa gorge. Il faut dire que pendant plus de 24 heures ils lui ont mit un tube pour vider son estomac de toutes secrétions.
Ce soir ils lui ont enlevé le tube.....et pour la première fois, ma fille n'a plus de tube dans le nez!!!

Voici des photos: